Joyeuses Fêtes!

J'aimerais souhaiter de très joyeuses Fêtes et une bonne année 2008 à tous mes fidèles lecteurs du blogue et à tous ceux et celles qui nous supportent dans cette épreuve. Sachez que vos messages, vos encouragements et vos bons mots ont une valeur inestimable.

Une pensée particulière va également au personnel de l'hôpital Ste-Justine. Spécialement au personnel des soins intensifs du 3e étage et celui du 5e 1, du 5e 2 (François, tu es irremplaçable!) ainsi que de la clinique de cardiologie du 6e 9.

Magalie et Madame Hébert de chez En Coeur, nos souhaits vous accompagnent aussi.

A tous, de très joyeuses Fêtes et merci de votre support inconditionnel. Continuez de nous laisser des messages, c'est franchement très apprécié.

Bilan de décembre

Le 6 décembre, soit la semaine suivant son intervention, Thomas avait rendez-vous avec le Dr Fournier, son cardiologue. Enfin, les nouvelles étaient encourageantes. Bien qu'il soit quand même un peu trop tôt pour sauter aux conclusions, les résultats de l'échographie et de l'écg (Échocardiogramme) ont démontré une amélioration au niveau des ses artères pulmonaires. Ces dernières semblent avoir grossit un peu (j'ai dit: "un peu", il ne faut pas crier victoire trop vite). Ce qui voudrait dire que le dilation effectuée le semaine d'avant serait efficace. Mais seul le temps nous dira si cet efficacité permanente ou seulement éphémère. Pour l'instant, l'imagerie médicale montre une amélioration. Souhaitons que ça tienne. Pour ce qui est de son sommeil est était pas mal perturbé depuis notre retour de l'hôpital, eh bien plus le temps passe, plus tout semble rentrer dans l'ordre. Mais comme un malheure n'arrive jamais seul, je vous annonce que c'est le festival de la gastro ici. Il n'y a que moi qui n'est pas encore vomi depuis vendredi. Le pire à date a été Jacob qui vomissant aux 20 minutes entre 8h et midi aujourd'hui. Et là il est presque minuit. Jacob dort enfin mais Thomas est dans les bras de Josée en train de se faire bercer. Il fait plus de 39 de fièvre. Je pense que la nuit sera passablement mouvementée. Et dire que demain, en ce lendemain de trmpête, j'ai une très grosse semaine de travail qui s'amorce. Vive la vie de famille...

Cependant, quelques jours après ce rendez-vous chez le cardiologue (soit le 10 décembre), le Dr Dahdah (le cardiologue interventionniste qui a pratiqué le cathéter chez Thomas) voulait le revoir pour un suivi post opératoire. Ce que le Dr Fournier avait constaté la semaine d'avant a été confirmé mais ladite croissance des artères pulmonaires n'est pas encore optimale. Avec le temps, il est possible qu'elles grossissent encore, ce qui est fortement souhaitable. Mais étant donné qu'il demeure des collatérales qui ne sont pas fermées, cela peut nuire au développement des artères pulmonaires, comme c'est le cas depuis le début de l'aventure. Dans environ 6 mois (ou 12 mois tout au plus) une autre intervention sera partiquée pour fermer d'autres collatérales. Ce n'est vraiment pas évident pour les médecins de toutes les fermer du même coup, étant donné la petite taille des vaisseaux. Je me dis que c'est probablement pire que d'enfiler une aiguille! En plus, la forme particulière des collatérales chez Thomas n'aide pas. Nous avons appris qu'une de ses collatérale est très difficile à atteindre étant donné sa forme. En plus, c'est la plus grosse de toutes. Puis, il y a cette autre collatérale qui est placée tout près de l'artère vertébrale et qui se retourne pour retomber en plusieurs petits filaments, comme un feu d'artifice qui éclate dans le ciel. Le Dr Dahdah nous a indiqué qu'il y aurait trop de risques d'atteindre la moelle épinière s' il essayait d'aller la fermer. Il préfère donc ne pas y toucher et attendre de voir si les "filaments" se fermeront d'eux mêmes lorsque les artères seront suffisamment grosses pour drainer le sang nécessaire aux poumons. Dans ces cas, il est possible qu'elles se ferment d'elles même vu leur petite taille et vu qu'elles seront devenues inutiles. Je sais que ça semble compliqué tout ça mais ce l'est pas mal moins quand c'est un médecin qui nous l'explique clairement, croyez-moi.

Enfin, il y a l'histoire des "stents". Ce mécanisme qui pourrait être installé chez Thomas pour maintenir ouvertes ses artères pulmonaires. Le Dr Dahdah jugera au moment de pratiquer le prochain cathéter s'il est nécessaire de les installer. C'est une décision très délicate car si les "stents" sont installés, ils devront étre "ajustés" régulièrement. Ce qui veut dire que Thomas devra subir une intervention à chaque fois. Nous sommes conscients que tout cela est pour son bien mais si vous saviez à quel point c'est stressant voir partir son enfant pour se faire "jouer" dans le coeur, vous aussi vous souhaiteriez que la situation tourne favorablement pour ne pas que Thomas ait à avoir ces "stents". Mais pour l'instant nous ne pouvons qu'espérer...

Sur la photo: Thomas prend la poubelle de la cuisine pour une marchette. Quel clown...!

Un petit pas de plus.

Voilà, nous sommes de retour à la maison.
Notre retour a été retardé d'une journée car au moment de quitter l'hôpital, Thomas s'est mis à faire beaucoup de fièvre et le médecin a préféré lui faire prolonger son séjour et lui faire passer des tests pour être certain qu'il n'y avait pas d'infection ou autre problème. Heureusement, le lendemain matin, les tests étaient négatifs et la fièvre avait presque tombée.

Concernant l'intervention, on peut dire qu'elle s'est relativement bien déroulée. Le plan était de fermer toutes les collatérales restantes et de dilater les artères pulmonaires de Thomas à l'aide de petits ballonnets à haute pression. Cependant, les collatérales n'ont pas pu être toutes fermées. La dilation de l'artère pulmonaire droite est satisfaisante (mais reste à voir son l'évolution et sa croissance) tandis que du côté gauche, le résultat n'est pas aussi bon. Suite à cela, on pensait bien que la prochaine étape était pour être le bistouri mais le médecin nous a dit qu'il essaierait de tout faire ce qu'il est possible de faire par cathéter avant d'aller en chirurgie. La prochaine étape consistera donc à retourner fermer les plus de collatérales possible et d'installer des "stents" (des genres de petits ressorts pour maintenir les artères pulmonaires ouvertes.)

Depuis notre départ pour Montréal, nous n'avons pas dormi beaucoup. Même de retour à la maison, Thomas ne veut plus rester seul dans son lit (ou même sa chambre) il pleure beaucoup et il a beaucoup de difficulté à dormir. Fait-il des cauchemars? Bref, nous essaierons de nous reposer dans les prochains jours. Dans mon cas ce sera relativement difficile car je vais travailler une quinzaine d'heures par jour sans congé avant le 8 décembre.

L'appel est entré!

Voici une photo prise lors de la petite fête organisée pour le premier anniversaire de Thomas. Avez-vous remarqué sa bavette des Ramparts de Québec? C'est son parrain qui lui a offerte. Il est en train de le conditionner à aimer le hockey! En passant, Thomas fait dire que le gâteau d'anniversaire (lire: la crème!) était délicieux...

Concernant la santé du petit bonhomme, on nous avait dit que l'hôpital nous appellerait lundi le 19 novembre pour nous confirmer si Thomas aurait son cathéter le 20 ou le 21 novembre. C'est finalement ce matin (mardi) que l'appel est entré. L'intervention aura lieu mardi de la semaine prochaine, le 27, en après-midi. Si tout se passe bien, nous devrions tous être de retour à la maison le jeudi. L'intervention consistera à fermer les collatérales restantes et le docteur fera également une dilatation des artères pulmonaires. On se croise très fort les doigts pour que cala fonctionne et que ses artères grossissent sinon, Thomas devra encore passer sous le bistouri pour une intervention majeure qui consistera à aller lui installer des vaisseaux artificiels.

Ciel que c'est stressant tout ça...

Bonne fête Thomas

Je me rappelle ce qui se passait à pereille heure il y a un an.

Après quelque pertes sanguine et sur recommandation de la clinique, Josée avait décidé d’aller à l’hôpital pour être certaine que tout était correcte avec sa grossesse en vue de la césarienne du 2 novembre. Les surprises à venir ne faisaient que commencer quand un médecin nous a annoncé que nous ne repartirions pas de l’hôpital sans le bébé. Un peu plus de deux heures plus tard, à 18h03 le 30 octobre 2006 naissait notre petit Thomas…

Vous connaissez la suite. C’est donc de surprise en surprise que notre petit cœur célèbre aujourd’hui son premier anniversaire. Déjà un an que tu es avec nous, que tu nous en fais voir de toutes les couleurs et que tu en vois de toutes les couleurs toi aussi. Mais surtout, un an déjà que tu mets un peu plus de soleil dans nos vies.

Aujourd’hui, je vous offre ce petit montage de photos qui retrace la première année de vie de notre petit Thomas. Je veux aussi lui rendre hommage. Saluer son courage, sa ténacité et sa soif de vivre. Ce petit bonhomme n’est certes pas au bout de ses peines. Mais, une à une, les années vont passer et nous serons toujours derrière lui pour l’épauler, le supporter et l’encourager.

Bon anniversaire Thomas. Je t’aime.

Cathétérisme d'ici un mois

Thomas avait rendez-vous ce vendredi avec son cardiologue. Rien n'a vraiment changé dans sa situation. Ses artères pulmonaires sont toujours sténosées et ne grossissent pas. Devant cette situation, le cardiologue de Thomas a tout de suite téléphoné à Ste-Justine pour faire accélérer le processus en vue de sa prochaine intervention par cathéter. Elle nous a donc assuré de l'intervention aurait lieu au plus tard dans un mois. On dois rester "stand by" et attendre le coup de téléphone.

On espère que cette fois-ci, tout ce passera bien et qu'il n'y aura pas de complications comme la dernière fois. Me semble qu'on serait dû pour que ce se passe bien pour une fois...

Dans 3 jours, le 30 octobre, ce sera la fête de Thomas. Déjà un an que notre petit combattant est avec nous. Il est pas mal dégourdi pour un petit bambin dans sa condition. Il grimpe partout, fouille partout (ouvre les armoires, le garde manger, les vide et entre dedans...méchant clown!) Bientôt il marchera en plus. Dès qu'il peut trouver un appui, il en profite pour se lever debout. Il ne parle toujours pas mais au moins, il bouge!

Quelle coiffure!

Toute une coiffure le petit Thomas n'est-ce pas? Il est quand même bien mignon avec ses cheveux qui ne semblent pas vouloir pousser sur le côté (encore une de ses surprises!). Ils poussnt derrière et sur le dessus mais ça ne semble pas vouloir beaucoup pousser aux endroits où son crâne semble le plus déformé. Mais bon, ça ne semble pas trop l'importuner pour le moment...il ne s'intéresse pas encore suffisamment aux filles pour se préoccuper de son apparence. Hi! Hi!

Thomas est allé chez le pédiatre il y a quelques jours. Malgré sa condition, sa courbe de croissance se situe dans la normale. Tant mieux car on s'attendait à ce qu'il accuse un petit retard, ce qui ne semble pas être le cas pour le moment. Il mange bien, boit (passeblement) bien et dort bien aussi. Côté sommeil, on est bien loin de ses premières semaines de vie quand il ne dormait pas plus de quelques minutes d'affilée (voir les articles du mois de novembre 2006). Faut croire qu'il rattrappe le temps perdu. Enfin!

En plus, notre petit bonhomme adore jouer! Il est pas mal plus grouillant que Jacob au même âge. À le voir se rouler et ramper partout et essayer de se lever quand il peut prenre appui, on ose croire qu'il marchera bien plus tôt que Jacob. Ce dernier ayant commencé à marcher à 20 mois. C'est du côté langage ou le petit Thomas se fait attendre. Il dit 2 ou 3 mots mais c'est loin d'être un langage "évolué" comme Jacob pouvait avoir à son âge. Je vous le dit: les deux frères sont vraiment différents.

Comme Thomas a toujours son problème de sténose des artères pulmonaires, il recevra encore cet automne et cet hiver, des injections mensuelles de Synagis (un immuno-stimulant) pour prévenir les infections respiratoires. Il recevra sa première injection à la mi-octobre. Faut dire qu'on a eu une petite frousse il y a 2 semaines...Nous avons tous attrappé un rhume. C'est Thomas qui a été infecté le premier. Ça nous a un peu fait paniquer au départ. Mais heureusement, c'est celui chez qui ça a duré le moins longtemps et c'est lui qui semble le moins avoir été affecté par le virus.

Le prochain rendez-vous chez le cardiologue est prévu pour le 26 octobre. Nous sommes toujours en attente de l'appel de Ste-Justine pour un prochain cathétérisme. Ça aussi ça nous tient sur les dents car on peut recevoir l'appel d'une journée à l'autre.

Petites nouvelles

Bonjour à tous,

Voici un petit suivi de la situation depuis mon dernier message sur le blog. Je m'excuse d'avoir tardé à écrire mais avec le déménagement, j'ai été plus qu'occupé que je m'y attendais alors j'ai négligé de vous tenir informés.

L'été se passe bien pour Thomas. Le seul inconvénient vient du fait qu'il transpire abondamment dès que la température extérieure est le moindrement élevée. Pour le reste il semble bien en forme et il est de très bonne humeur. Il fait aussi beaucoup de progrès. Il se tient seul assis, fait des "bye bye", des "bravo!" et il commence à dire quelques mots. Son premier mot n'a été ni maman, ni papa mais "une couche" ! Non mais quel humour ce petit bonhomme! "Une couche" comme premier mot! Il n'a pas fini de nous épater...

Nous sommes allés chez le cardiologue vendredi dernier. Il n'y a pas vraiment de changement dans la condition de Thomas depuis sa dernière visite. Nous avons fait un retour sur les interventions qu'il a dû subir depuis sa naissance. Le médecin se disait surprise que les nombreuses collatérales de Thomas n'aient pas été vues lors de son premier cathétérisme alors qu'il n'avait que quelques jours de vie. Si ça avait été le cas, la stratégie d'intervention aurait été différente. Ses collatérales auraient toutes été fermées par cathéter AVANT de procéder à la chirurgie. De cette façon les médecins auraient pu savoir si ses artères pulmonaires pouvaient grossir et dans la négative, intervenir en conséquence lors de la chirurgie correctrice. De plus, toujours selon le cardiologue, la machine "coeur / poumons" (utilisée lors des chirurgies cardiaques) a de la difficulté à bien jouer son rôle pendant l'opération chez les enfants avec beaucoup de collatérales. Et de plus ces enfants ont une période post-opératoire passablement difficile. Ce qui n'a pas été le cas avec Thomas, le petit sac à surprises. Le médecin se dit très étonné de cela.

Pour le reste, on attend des nouvelles pour un prochain cathéter. Le cardiologue de Thomas n'est pas convaincue du tout que les artères pulmonaires du petit grossiront après ces interventions. Elle nous a tout de suite préparés au fait que Thomas doive à nouveau subir une chirurgie à coeur ouvert pour régler ce problème. Cette opération pourrait avoir lieu au printemps prochain, une fois toutes les interventions par cathéthérisme terminées. On croit quand même aux miracles et on espère que les artères pulmonaires de Thomas grandiront d'ici là...

De plus, comme le bébé grandit mais pas ses artères plumonaires, le médecin nous a avisé que Thomas devra, encore cette année, recevoir son traitement de Synagis pour prévenir certains virus. Nous devrons aussi le tenir loin des lieux d'infections, tout comme l'année dernière. Donc, pas de centres d'achats et autres lieux remplis de gens. Encore la quarantaine cibole!!!! Grrrrr!

A l'aube de ses 10 mois, Thomas vivra aussi ses premières heures à la garderie cette semaine. Mais rassurez-vous, il sera à la même garderie que son frère et heureusement c'est une garderie en milieu familial, ils ne sont que 6 enfants. Nous devons l'y envoyer sinon il perdra sa place et il n'aura nul part où aller quand Josée recommencera à travailler. Vive le système! Parlant de Josée, son congé de parental se termine en septembre mais compte tenu que Thomas doit encore subir d'autres interventions, le médecin a fortement recommandé un congé plus long. Elle a donc demandé un congé sans solde à son employeur jusqu'au mois de mars. Après ça, on verra....

Note: Sur la photo Thomas est accompagné de sa cousine Carolanne, alias "Cro"

Ça va bien malgré tout.

Voici Thomas (en compagnie de son frère Jacob) une semaine après don intervention. A dire vrai, on ne dirait même pas qu'il était aux soins intensifs une semaine plus tôt. Tant mieux non?

En fin de semaine, Thomas a fait sa toute première sortie de "villégiature". Nous sommes allés passer la fin de semaine au chalet de ma cousine Louise. Le petit a très bien fait ça. Ça ne l'a pas déboussolé du tout et le petit séjour au bord su lac ne l'a pas du tout perturbé. Nous en sommes très content car au départ nous étions un peu craintifs de nous éloigner de la maison pour plus de quelques heures.

Avant hier, lundi, il a eu son rendez-vous post opératoire à Ste-Justine. C'est maman Josée et Papi qui y sont allés avec lui car je ne pouvais pas me libérer du travail. Après les examens de routine, il semble que tout serait comme avant. Thomas semble très bien se remettre des petites complications de l'intervention. Cependant, sa pression est encore haute dans le ventricule droit et une seule artère colatérale est visible à l'échographie. Sachant maintenant qu'il y en avait plusieurs, ils sont bien cherché à les apercevoir, mais en vain.

Certains se demandent sûrement quelles seraient les conséquences si aucune intervention n'était pratiquée pour fermer ces colatérales. Étant donné que Thomas va bien, pourquoi s'acharner? La réponse est fort simple. Si les colatérales ne sont pas fermées, la pression du ventricule continuera d'être élevée. Ceci fera en sorte que plus Thomas grandira, plus il sera essoufflé, transpirera plus que la normale, se fatiguera rapidement, aura un retard de croissance et à long terme, ceci représente une espérance de vie de beaucoup diminuée...

Le prochain rendez-vous avec le cardiologue est fixé au 24 août. Aucune date n'a encore été fixée pour son prochain cathétérisme mais nous nous attendons à ce que ce soit vers la fin septembre ou en octobre. On espère que ça se passera mieux cette fois-là.

D'ici là on espère que le beau temps se poursuivra. Les vacances d'été s'en viennent pour moi. On en profitera alors pour emménager dans notre nouvelle maison.

Thomas le combattant

En tous cas, j'peux vous dire que les choses vont vite parfois. Imaginez-vous donc qu'hier matin, Thomas était encore aux soins intensifs, branché sur un respirateur et hier soir, il était rendu à la maison. C'est presque pas croyable!

Voici comment la journée d'hier s'est déroulée. D'abord, Thomas a été extubé ver 8h30. L'extubation s'est très bien passé, il n'a même pas eu besoin d'assistance (masque à oxygène) il s'est tout de suite mis à respirer tout seul. Ça c'est beaucoup mieux que lors de la tentative d'extubation de la veille. Deux heures plus tard, il était débranché des autres machines et à 11h il était monté à l'étage dans une chambre régulière. Il a recommencé tranquillement à boire vers 13h et ça aussi, ça s'est bien passé. Entre 13h30 et 15h, il a passé une batterie d'examens. Puis, les médecins ont enlevé sont soluté et son cathéter dans l'artère fémorale. Pour éviter les risque d'hémorragie, il a fallu attendre 2 heures dans la chambre avant que son congé soit signé. Nous avons donc soupé à l'hôpital et nous avons pris le chemin du retour vers 18h30. La soirée et la nuit à la maison se sont bien passées. Bien que Thomas soit encore passablement abasourdi et que son intubation l'ait laissé avec la gorge un peu maganée, il est quand même de bonne humeur.

On espère que tout se passera bien d'ici son rendez-vous post-opératoire qui sera lundi le 23 juillet prochain.

Pas de changements

Pas vraiment de changement aujourd'hui. Thomas a eu un scanner ce matin qui n'a pas revele (s'cusez les accents, impossible de changer la langue du clavier dans ce cafe internet) d'aggravation de la complication d'hier.

La medication a ete cessee cet apres-midi, Thomas devrait se reveiller peu a peu. Cependant, les doses de medicaments etaient tellement fortes qu'il tarde a le faire. Il a quand meme ouvert les yeux (dans la graisse de binnes...) et regarde maman Josee quelques secondes. Les medecins ont essaye de reduire l'assistance du respirateur mais ils ont du la remettre au meme niveau car Thomas n'arrive pas encore a respirer normalement de lui-meme. Mais il parait que ce n'est qu'une question de temps. Esperons.

Pour cette raison, il demeurera encore aux soins intensifs jusqu'a nouvel ordre. Nous souhaitons que tout rentrera dans l'ordre bientot afin que nous puissions tous rentrer a la maison.

Etant donne que ce n'etait pas suppose se derouler de cette facon, je n'avais pas apporte l'appareil photo a l'hopital. C'est pour cette raison que je n'en mets pas avec mes articles. mais Thomas ressemble pas mal a ce qu'il avait l'air lors de son operation du mois d'avril; il a la bouche seche et il est enfle.

Voila pour aujourd'hui. Ne lachez pas vos pensees positives envers Thomas...

Sensation de déjà vu...

On a surnommé Thomas « le petit sac à surprises » il y a quelques mois lors de sa chirurgie correctrice. Il est donc resté fidèle à ce sobriquet lors de l’intervention aujourd’hui. Lisez, vous comprendrez…

L’intervention était prévue pour 11h. Nous sommes arrivés à l’hôpital à 7h30 et Thomas était à jeun depuis 3h. Finalement, ça a tardé un peu et il est entré en salle vers midi trente, après que le médecin nous ait donné le plan d’intervention : aller dilater l’artère pulmonaire droite avec un ballonnet et possiblement fermer LA fameuse collatérale qui rend Thomas si incorfortable.

On nous a dit de revenir dans la salle d’attente pour 14h45. Nous sommes donc allé dîner et nous sommes allés nous doucher. Retour à la salle d’attente comme prévu. Encore un moment d’attente jusqu’à 16h25 avant qu’on vienne nous chercher pour nous donner des nouvelles.

En général, l’intervention s’est bien déroulée sauf que comme lors de sa chirurgie d’avril dernier, les plans ont changé une fois l’intervention commencée. C’est assez complexe comme situation alors je vais tâcher d’y aller le plus simplement et le plus clairement possible. D’abord, LA fameuse collatérale n’est pas unique. Il y en a beaucoup, beaucoup et même beaucoup d’autres. Ce qui veut dire que le sang qui va aux poumons ne passe presque pas par les artères pulmonaires mais bien par toutes ces collatérales qui se sont formées. Il y en a même une qui est aussi grosse qu’une des artères pulmonaires de Thomas. C’est cette dernière qui devait probablement être visible lors des échographies et du scanner. C’est donc pourquoi les médecins pensaient donc au départ qu’il n’y en avait qu’une seule. Comme le sang passe plutôt par toutes ces collatérales, ceci expliquerait la haute pression dans le ventricule droit de Thomas. Son ventricule « travaille » pour faire passer du sang par les artères pulmonaires mais il est en compétition avec les collatérale donc il travaille encore plus fort.

Il n’y a donc pas eu de dilatation par ballonnet car ceci aurait été inutile à ce moment-ci vu le trop grand nombre de collatérales. Il y a cependant quelques collatérales qui ont été fermées. Et comme Thomas ne fait pas les choses comme les autres, il y a plusieurs de ces petites artères collatérales qui ont de drôles de formes et même une qui se subdivise tout près de son aorte. Cette dernière a été à la source d’une petite complication. Le médecin a voulu la colmater mais la complexité de sa forme et de son positionnement ont fait en sorte qu’il y a eu une légère rupture au niveau des tissus de son aorte. Selon le médecin, on en est venu à un cheveu d’une chirurgie d’urgence. Mais heureusement, le médecin a réussi à « colmater » le tout. Cependant, Thomas a dû être intubé et transporté aux soins intensifs (tout comme lors de son opération du mois d’avril) tout en étant maintenu sous sédation. Le médecin préférait faire ceci afin que Thomas ne pleure pas ou ne crie pas, ce qui pourrait avoir comme conséquence de faire « ouvrir » son aorte au point d’intervention, ce qui entraînerait des conséquences très graves.

Demain matin, un scanner est prévu afin de s’assurer que tout tient le coup. Si c’est le cas, il sera fort probablement désintubé et un transfert dans une chambre régulière sera envisagé.

Il faudra donc encore quelques interventions par cathétérisme ( possiblement 3 ou 4 voire même plus) avant que toutes ses collatérales soit fermées et que les médecins puisse voir si ça va enfin faire grossir ses artères pulmonaires. On ne saura donc probablement pas avant presque un an si Thomas devra se faire réopérer à cœur ouvert. Le temps que la petite complication d’aujourd’hui guérisse, le prochain cathétérisme devrait avoir lieu dans environ 3 mois.

Nous avons finalement pu voir notre brave petit homme dans son lit aux soins intensifs à 17h50. Quelle journée…

Je vous laisse digérer ce long message et je reviens à la charge avec des informations supplémentaires et d’autres détails plus tard.

Photo de famille

Bonjour à tous,

Aujourd'hui je voulais simplement partager avec vous cette très belle photo de famille prise par mon cousin Denis. C'est la première photo où on peut nous voir tous les quatre. Elle est belle n'est-ce pas? Alors si ça vous tente de vous faire faire de belles photos, Denis peut vous arranger ça pour pas trop cher! Hein Denis?

Je voulais aussi vous dire (petit oubli de ma part) que j'ai demandé à l'infirmière de prendre la saturation de Thomas lors de son rendez-vous du 22 juin. Elle était très belle: 99. En plus le cardiologue m'a dit d'arrêter de stresser avec sa saturation car comme Thomas n'a plus de communication inter-ventriculaire (son trou dans le coeur qui a été "patché") il n'y a pas de raison pour que sa saturation ne soit pas belle. Au moins je suis rassuré sur ce point.

Je vous dit aussi que Thomas sera baptisé après demain, dimanche le 8 juillet, en l'église St-Odilon à 13h.

Passez un beau weekend et on se reparle bientôt.

Cathétérisme le 11 juillet

Bonjour à tous.

Voici un petit "update" rapide de la situation.

L'hôpital Ste-Justine vient d'appeler. Le cardiologue et le chirurgien se sont parlés. Le rendez-vous préopératoire de Thomas prévu pour le 20 juillet a été annulé. A la place, il sera opéré mercredi prochain, le 11 juillet à 11h.

Nous nous rendrons donc à Montréal le mardi soir précédent l'intervention car on doit être à l'hôpital à 7h30 le mercredi matin pour les radiographies, les prises de sang et le début de l'anestésie. Thomas devra être à jeun à partir de 3h30 du matin. J'espère qu'il n'aura pas trop faim aller jusqu'au temps où il sera sous anestésie, vers 10h45.

Selon ce qu'on nous a dit, j'intervention durera environ trois heures. Trois heures très stressantes pour les perents! L'intervention se fait par cathétérisme et non à coeur ouvert mais les risques sont sensiblement les mêmes que lors d'une chirurgie normale. Au cours de cette intervention, sa collatérale sera bouchée et ses artères pulmonaires seront dilatés à l'aide l'un ballonnet. On espère que cette dilatation sera efficace et qu'un flux sanguin suffisant pourra être acheminé vers ses poumons. Car si la dilatation ne fonctionne pas, il faudra que Thomas soit réopéré.

Si tout se passe bien, nous pourrons être de retour à la maison pour le weekend. J'avoue que c'est assez énervant. Surtout que nous ne savons pas si le fait que le rendez-vous du 20 juillet (qui ne devait être qu'un rendez-vous préopératoire) ait été annulé et qu'ils ait décidé d'opérer tout de suite est un signe de "l'urgence" de la situation?

Si vous avez des questions, n'hésitez surtout pas!

Encore en attente!

Vendredi 22 juin, Thomas avait rendez-vous avec son cardiologue. Il n'y a pas grand chose de nouveau. La pression dans son ventricule droit est toujours très haute et ses artères pulmonaires ne semblent pas vouloir grossir.

Le Dr Fournier nous a dit de ne pas nous attendre à recevoir l'appel de l'hôpital bientôt car Ste-Justine est en pénurie d'anasthésistes. Cependant, le 20 juillet nous devrons nous rendre à Montréal car Thomas devra subir des examens préparatoires à son intervention. Vous direz peut-être qu'il ne s'agit que d'un cathétérisme mais pour les parents, cette intervention est aussi stressante que n'importe quelle autre intervention. L'intervention se fait sous anestésie générale et les risques sont tout aussi élevés qu'une autre opération. J'ai bien hâte de voir ce que sont ces examens. J'espère que ça ne sera pas trop traumatisant pour le petit Thomas car en vieillissant il a de plus en plus conscience de ce qui se passe...

De plus, comme ses artères pulmonaires ne semblent pas vouloir grossir, il est maintenant fort possible qu'une autre intervention soit réalisée afin d'aller les faire grossir.

Pour le moment, le médecin nous a dit de ne pas nous inquiéter puisqu'à court terme il n'y a pas de danger pour Thomas. Cependant, il s'essouffle très rapidement et transpire à rien. C'est pire au moment du boire, quand il pleure où lorsqu'il y a de grosses chaleurs.

Sa médication a été réduite. Maintenant il ne prend plus qu'un seul médicament, du Lanoxin pour son coeur, deux fois par jour.

Pour le reste, tout est sous contrôle. Nous essayons de vivre notre petite vie de famille du mieux possible. On essaie de ne pas nous appitoyer sur notre sort et on essaie de mener une vie normale malgré les petites contraintes que toute cette aventure nous occasionne.

Visite chez le pédiatre

Jeudi dernier, Thomas avait rendez-vous chez le Dr Caumartin pour sa visite de routine. Que des bonnes nouvelles de ce côté là. Il a pris 600 grammes depuis sa dernière visite. Sa courbe de croissance vient de faire un bond en avant. En plus il mange relativement bien et ses boires semblent s'être régularisés. Il ne boit quand même pas toute la quantité quotidienne qu'il devrait mais le principal c'est qu'il prend du poids. Aussi, il est très éveillé et son tonus s'améliore. Il a aussi 2 petite dents en bas qui commencent à sortir. Aussi, il commence à tendre les bras pour se faire prendre. C'est vraiment encourageant de voir tous ces développements.

Son prochain rendez-vous est vendredi le 22 juin chez le cardiologue. Ce sera aussi une visite de routine en attendant l'appel de l'hôpital pour son cathétérisme. Depuis ses 2 derniers rendez-vous avec le Dr Fournier, sa saturation n'a pas été prise. Je vais demander qu'on la lui prenne à son prochain rendez-vous. Je suis très curieux de savoir si Thomas sature toujours à près de 100%. Je ne sais pas si son problème de pression dans un ventricule pourrait avoir une influence sur sa saturation.

Si ça vous tente, venez faire un tour! Thomas le petit charmeur vous fera sans doute ses plus beaux sourires...

Des nouvelles

Après quelques semaines sans écrire sur le blog et après avoir reçu quelques courriels de "plainte" de fidèles lecteurs qui se sentaient négligés, voici les dernières nouvelles.

Thomas avait rendez-vous chez le cardiologue cet après-midi. Nous trouvions qu'il ne mangeais ni ne buvait beaucoup depuis l'opération. Cependant, il a quand même pris un peu de poids. Oui juste un peu, à peine. Mais au moins il n'en a pas perdu, c'est le principal.

Thomas a été placé aujourd'hui sur la liste d'attente de l'hôpital Ste-Justine pour subir un cathétérisme. La pression dans son ventricule droit est trop élevée. En fait, elle est deux fois ce qu'elle devrait être. Quelques hypothèses ont été émises: 1- C'est sa collatérale qui lui était si utilile avant l'opération qui maintenant lui nuirait au point de faire augmenter la pression dans le ventricule. 2- Il subsisterait une obstruction au niveau des artères pulmonaires, soit à l'endroit où sa valve a été enlevée ( il pourrait y rester des tissus qui feraient une obstruction) ou soit plus haut dans l'artère. 3- Le patch qui a été installé dans le coeur de Thomas pourrait faire une petite pression sur l'artère pulmonaire. Mais ce ne sont que des hypothèses. Donc son cathétérisme en sera un thérapeutique ET diagnostique. Thérapeutique car sa collatérale sera fermée comme elle devrait l'être et diagnostique parce que les médecins chercheront la cause réelle de la haute pression dans le ventricule.

Vous vous demandez peut-être quelles seront les avenues de traitements? Eh bien elles dépendent évidemment des découvertes que feront les médecins lors du cathétérisme. Mais elle vont de "on n'a rien à faire, c'est sa collatérale qui causait le problème" en passant par "on ira dilater les artères à l'aide de ballonnets" et par "On doit installer une valve synthétique" jusqu'à "On doit ré-opérer". Mais rien ne sert de paniquer pour le moment. La cardiologue de Thomas est confiante qu'une nouvelle opération ne soit pas nécessaire.

Thomas lui ne souffre pas vraiment de cela. Mis à part un léger essoufflement et une petite transpiration à l'effort. Il n'y a rien d'alarmant pour le moment. Pour ceux et celles qui se le demanderaient, le séjour à l'hôpital serait d'environ 2 à 3 jours si tout se passe bien. Car il y a quand même des risques. Ils sont presque les mêmes que lors d'une chirurgie.

Nous devons donc revoir la Dr Fournier dans un mois mais il est possible qu'on ait reçu le téléphone de l'hôpital avant cette date pour le cathétérisme.

Pas de répit pour les aventures!

Alors qu'on se croyait bien tranquille avant le rendez-vous de Thomas chez le cardiologue, voilà que Jacob s'est mis tout d'un coup à perdre des plombages sur ses dents. Il en a perdu deux en très peu de temps. Un soir nous étions en train de faire la routine du dodo et au brossage des dents un gros plombage est tombé. Heureusement, pas de conséquence à court terme car Jacob ne se plaignait pas. Il ne semblait donc pas y avoir de douleur. Puis le lendemain dans la journée il a commencé à se plaindre que le chaud et le froid lui faisait mal...mais pas à l'endroit où il avait perdu son plombage la veille. Après vérification, j'ai remarqué qu'il lui en manquait un autre sur une grosse dent du fond. Et pas un petit! Alors comme sa dent était sensible, il a donc arrêté de manger et de boire. Nous avons donc téléphoné d'urgence à son dentiste. Le seul temps où il pouvait le voir c'était vendredi matin, 10h. C'est-à-dire au même moment où Thomas avait sont rendez-vous chez le cardiologue. Je suis donc allé chez le dentiste avec Jacob et Josée est allée avec Thomas chez le cardiologue.

Ça s'est bien passé chez le dentiste. C'était la première fois que Jacob se faisait "geler" chez le dentiste. La fois où il s'est fait faire ses plombages (14 en tout) ce fut sous anestésie générale à l'hôpital il y a quelques mois. Je vous précise tout de suite que s'il a autant de caries, ce n'est pas dû à une mauvaise hygiène buccale. Bref, une dent a été réparée. Le dentiste lui a mis une couronne sur sa grosse dent. Jacob dit maintenant qu'il a une dent bionique! On y retourne lundi pour d'autres réparations. J'espère que Jacob ne sera pas trop hésitant car maintenant il sait ce qu'il l'attend...

Maintenant, pour ce qui est de Thomas chez le cardiologue, ça s'est bien passé aussi. L'électrocardiogramme et l'échographie se sont bien passées. Il doit continuer de prendre ses 3 médicaments 2 fois par jour. Seule la dose d'un médicament a été ajustée.

Cependant, le petit commence à transpirer un peu lors des boires et à l'effort (pleurs, crises, ...). Ce serait dû à ses veines collatérales qui sont maintenant de trop. Elles qui lui étaient si utiles pour amener du sang vers les poumons avant son opération. Il doit revoir le médecin dans un mois. À ce moment, si les transpirations ont augmenté et si on remarque un plus grand inconfort chez Thomas, il faudra procéder au cathétérisme cardiaque pour aller "boucher" les collatérales. Cela signifie encore quelques jours d'hospitalisation à Ste-Justine. Mais le médecin aimerait bien pouvoir attendre encore un peu avant de procéder pour laisser Thomas se remettre de sa grosse chirurgie.

Lunch time!

Enfin nous avons pu faire un voyage à Montréal sans qu'il y ait une tempête! En plus, ce fut un bon voyage puisque les médecins ont trouvé que Thomas allait très bien et qu'il avait pris suffisamment de poids. Donc on peut maintenant moins enrichir son lait. Dans quelques semaines il ne le sera plus du tout. La nutritionniste au aussi donné son "GO!" pour qu'on commence à le faire manger. Sur la photo, vous voyez donc Jacob en train de donner la toute première cuillère de céréales à Thomas. Ce sont des céréales de riz et le petit a bien apprécié. La preuve, c'est qu'il a presque fait sa nuit la nuit dernière. C'est à croire que les céréales contribuent à le rassasier. Comme il a déjà presque 6 mois et qu'il n'avait pas encore commencé à manger, on va devoir accélérer l'introduction des aliments afin qu'il rattrappe le temps perdu.

Thomas a fait sa première sortie dans un magasin hier matin. Nous sommes allés faire un petit tour au Costco. Il a fait ça comme un grand et il semblait bien impressioné de voir autre chose que la maison ou un hôpital!

Les rendez-vous à Ste-Justine sont terminés pour un bon bout de temps. Maintenant ce sera comme avant l'opération et Thomas sera suivi la la Dr Fournier qui vient à Trois-Rivières aux deux semaines. Nous la verrons donc ce vendredi matin à 10h. On verra si tout est toujours sous contrôle et si nous devons continuer toute sa médication.

Tadam: 6,120 kilos

L'infirmière du CLSC est venue peser Thomas de nouveau ce vendredi matin. Vous pouvez le voir sur la photo pendant qu'il était sur la balance. Petit fait cocasse, l'infirmière a dit qu'il était un des seuls bébés à ne pas pleurer sur la balance. En tous cas, à le voir, il n'a pas l'air à trop trop vouloir se plaindre. Bonne nouvelle, il a pris du poids. Il est maintenant rendu à 6,120 kilos. C'est presque le même poids qu'il avait avant l'opération. Nous avons bien hâte à lundi pour voir s'il aura suffisamment pris de poids aux yeux des médecins.

Avec le beau temps que nous connaissons, Thomas s'est permis une petite sieste dehors dans sa poussette hier après midi. C'était la première fois qu'il passait de temps dehors depuis sa naissance. Ça nous a fait grand bien à toute la famille de profiter un peu du beau temps. Ça fait du bien de mener une vie de plus en plus normale avec le petit Thomas. Aujourd'hui s'il fait encore beau, on se promet bien d'aller passer du temps dehors encore une fois.

5,990 kilos à battre

L'infirmière du CLSC est venue hier matin. Elle a pesé Thomas et il est à 5,990 kilos. Elle reviendra vendredi afin de vérifier s'il prend du poids. On espère que oui sinon quand on ira à son rendez-vous à Ste-Justine lundi il vont lui réinstaller son tube de gavage. Beurk! Sauf que s'il prend suffisamment du poids, le médecin nous autorisera sûrement à commencer l'introduction de aliments solides.

Pour le moment ses boires se passent encore relativement bien. Il ne boit cependant pas la quantité quotidienne que le médecin voudrait qu'il boive. Il devrait boire 720 ml par jour mais il se tient autour de 630 ml par jour. C'est quand même une quantité légèrement supérieure à ce qu'il buvait avant son opération. Aussi, il y a le fait que notre routine n'est pas encore rétablie depuis notre retour à la maison. Cela peut aussi affecter les boires de Thomas. Donc d'ici quelques jours, la routine sera rétablie et nous sommes confiants que tout devrait s'améliorer.

Visite post-opératoire #1

Lundi matin nous nous sommes levés sans électricité à cause de la tempête et du vent. Donc, pas de douche ni de grosse préparation avant de quitter pour l'hôpital. C'est complètement fou la circulation sur le Métropolitain dès qu'il tombe un grain de neige. Quand même, nous nous sommes rendus à bon port sans trop de retard.

Rendu à l'hôpital, j'ai débarqué Josée et les enfants à la porte et je suis allé stationner la voiture. La filée était tellement longue pour le stationnement que Josée a eu le temps d'aller faire prendre la radiographie et la prise de sang de Thomas avant que je reviennt. Nous avons finalement vus la chirurgienne et son équipe (assistante, stagiaire, nutritionniste) vers 11h. Thomas n'était pas l'ombre de lui-même! Il a pleuré tout le long et le médecin pensait qu'il était comme ça tout le temps à la maison. Mais c'est loin d'être le cas, il est gentil comme tout et ne pleure pas beaucoup en temps normal. Donc, après la pesée, comme il n'a pas pris de poids depuis sa sortie de l'hôpital ( on s'en doutait parce que nous ne lui avons pas donné le supplément qu'on nous avait dit de lui donner car il refusait carrément de prendre son lait quand on en ajoutait!). La nutritionniste a changé le supplément en question et ça se passe beaucoup mieux maintenant. Nous devons revoir la chirurgienne et la nutritionniste lundi prochain pour voir s'il a pris du poids et aussi pour passer une échographie. Nous sommes convaincus que ce sera le cas car il boit becucoup. Pour s'en assurer, une infirmière du CLSC viendra le peser aujourd'hui et vendredi.

Aussi, lors de la visite d'hier, l'infirmière a enlevé les collants de rapprochement de la plaie de Thomas et elle a coupé les petits fils qui dépassaient. Tout semble correct avec sa plaie. Bref, ça continue de prendre le bon côté et on souhaite que ça continue. Je vous redonne des nouvelles cette semaine pour suivre sa progression.

Petits dodos

Bon, je saute une journée de blog et je me le fais reprocher! Alors voici donc quelques mots à vous mettre sous la dent. Je sais bien que je vous avais dit que je viendrais vous donner des nouvelles suite à notre première nuit à la maison. Mais ça bouge pas mal ici et les minutes libres pour venir écrire se font rares...

Notre première nuit n'a quand même pas été si pire que ça. Thomas a dormi dans sa chambre (enfin!). Mais on a du se lever à chaque heure pour aller lui redonner sa suce et le rendormir. C'est surtout Josée qui se levait cependant. Moi je me suis levé avec lui à 6h. En fin d'avant midi nous sommes tous allés chercher Jacob qui était très content de nous revoir.

Avec les deux enfants à la maison, notre vendredi et notre samedi ont été passablement mouvementés. Je comprends Jacob de vouloir qu'on s'amuse avec lui après cette période d'absence. Y'a aussi Thomas qui ne dort pas trop trop le jour. Il se lève autour de 6h et on réussit à l'endormir pour un petit repos de deux heures dans l'après-midi puis ça va en milieu de soirée pour son dodo de nuit. Il ne veut rien savoir de dormir plus que ça.

La nuit dernière ça a été une peu différente. Oui, on devait encore se lever aux heures pour le rendormir mais à 4h il a fallu lui donner un boire, il était affamé. Donc nous avons été debout de 4h à 5h. Il a fallu continuer de se lever aux heures mais à 8h on s'est levé pour de bon, Thomas voulait déjeuner...

Malgré le fait qu'on doive se lever souvent, on a pas à se plaindre. Ça se passe quand même bien et on est bien content. Quoique de donner les médicaments à Thomas s'avère une aventure à chaque fois parce qu'il ne les aimes pas du tout! Son ancien médicament on pouvait lui mettre dans un peu de lait et ça allait bien car il n'avait pas de goût. Mais ses trois nouveaux médicaments ont un goût et même si on les mets dans du lait, il ne veut rien savoir. Il faut donc lui donner un peu "de force" directement dans la bouche et lui faire avaler sans qu'il rejette le tout.

Ce soir et demain une autre aventure nous attend. Thomas a rendez-vous demain à Ste-Justine et Dame Nature va encore faire des siennes. Donc on va partir ce soir et on va aller dormir chez Louise à Repentigny. On va encore se lever super de bonne heure pour être à temps à l'hôpital malgré la mauvaise météo prévue et la circulation. Le rendez-vous avec le médecin est à 9h demain matin et avant cela il faut être allé aux radiographies et aux prises de sang. Il faut donc être là très tôt. Aussi, on amène Jacob avec nous. Ça va lui donner l'occasion de visiter ce qu'il appelle "l'hôpital de Thomas".

Home sweet home!

Simplement quelques mots ce soir pour vous dire que nous sommes de retour à la maison. Thomas a reçu son congé de l'hôpital cet après-midi. Son médecin aurait aimé qu'il reste à l'hôpital encore 24 heures. Mais on a réussi à la convaincre de nous laisser partir.

Nous avons donc quitté Montréal dans la tempête à 17h. Nous sommes arrivés à la maison à 20h40 après un bref arrêt de 15 minutes en route pour faire chauffer le lait de Thomas. Mis à part le piètre état des routes, le voyage de retour c'est très bien passé.

Nous irons chercher Jacob demain matin. Il ne sait pas que nous sommes de retour à la maison. Nous lui ferons une surprise.

Nous devons revoir le médecin à Ste-Justine lundi prochain pour une visite de contrôle post-opératoire. Nous avons aussi eu les résultats de son repas baryté et tout est normal. Alors on verra bien avec le temps si tout revient à la normale avec cet accumulation d'air dans les intestins.

Demain je vous raconterai comment se sera passée notre première nuit à la maison. Thomas ne semble pas vouloir dormir alors on risque d'être fatigués demain. Mais ne vous inquiètez pas, nous ne sommes pas nerveux de l'avoir avec nous à la maison si peu de temps après son opération.

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles!

Il est déjà 16h30.
Thomas a eu son repas baryté de matin à 7h45. Nous n’avons encore vu aucun médecin aujourd’hui. Ce qui veut dire que nous n’avons pas de nouvelles de l’examen de ce matin.

Le virus ou la bactérie dont Thomas était atteint semble avoir disparu. Ses selles sont quasi normales et il ne vomit plus. Il a même de la difficulté à attendre trois heures entre ses boires. Du fait, nous avons-nous même légèrement augmenté sa quantité de lait. On lui donne 65ml au lieu de 50. Au boire du souper, nous allons lui en donner 70ml. On verra s’il aura assez faim pour cette quantité. Quand il était à la maison, ses boires variaient entre 50ml (quand il dormait sur la « switch » et 150ml quand il avait très faim. Comme il compense encore avec la soluté, le bébé reçoit tout ce qu’il a besoin même s’il ne boit pas encore énormément. Pauvre p’tit Tom, il doit être vraiment tanné d’avoir son tube de gavage qui lui passe dans le nez. J’ai bien hâte qu’on lui enlève. J’ai l’impression qu’il se sentira beaucoup mieux quand ce sera fait.

Si ce n’était pas que le petit soit fatigué et ne dorme pas beaucoup (il est souvent dérangé : médication, prise de signes vitaux, visite de la physiothérapeute, concierges dans le chambre, etc.) il se sentirait mieux. Car, bien qu’il soit très fatigué, il a de plus en plus de façon et il est de plus en plus éveillé. Ça lui ferait du bien et je suis certain qu’il aimerait bien ça se balader en poussette (avec papa, maman ou avec François le gentil préposé avec qui on s’entend très bien) dans les corridors de l’étage. Mais nous sommes encore confinés à sa chambre à cause du virus ou de la bactérie. J’ai bien hâte qu’il passe d’autres tests pour savoir au plus vite s’il s’en est débarrassé.

Josée et moi sommes prêts à retourner à la maison avec Thomas. On s’est dit que quand on aura le « OK » des médecins, on ne sera pas inquiets. Même si ça fait à peine plus d’une semaine que le bébé a été opéré, on se sent confiant d’être capable de prendre soin de lui à la maison. Je m’attends à ce que Tom ait son congé demain ou vendredi. Aussi, on s’ennuie de plus en plus de Jacob. On ne lui parle que quelques petites minutes par jour. Lui aussi a bien hâte de nous retrouver. On ne lui dira pas quand viendra le temps d’aller le chercher chez sa marraine. On va lui faire la surprise. J’ai tellement hâte de voir sa réaction !

Bon ben cous donc. Il est rendu 21h et nous n’avons vu aucun médecin aujourd’hui, donc pas de nouvelles. Tant pis, ça ira à demain.

Ça va un peu mieux

Enfin, les boires vont de mieux en mieux. Depuis que je vous ai écrit hier, Thomas n’a vomi qu’un peu ce matin au boire (gavage de 6h). Je lui ai donné les boires au biberon à partir de midi et il a tout gardé. Il en redemandait même. Sauf que ces quantités sont limitées à 50ml. Cependant, ce soir je lui en mettais un peu plus dans ses biberons et ça passait. Quand son médecin passera, elle augmentera certainement les quantités.

Je n'ai pas pu envoyer mon message en fin de soirée hier comme je le fais d'habitude. MA connexion internet sans fil est très mauvaise d'où je suis. C'est la raison pour laquelle il n'y a pas encore de photo avec le message d'aujourd'hui mais je vais en ajouter une si pssible un peu plus tard. Je le fais donc ce matin. J'espère que je ne vous ai pas trop fait languir.

Nous avons bien hâte de ne plus être en isolement dans la chambre. C’est plate un peu de toujours avoir la porte fermée, avec une pancarte dans la porte pour aviser les gens de l’isolement avant qu’ils entrent. Inutile de vous dire que nous avons l’air de poissons dans un aquarium pour les gens qui passent dans le corridor.

Le neurochirurgien est venu voir Thomas ce matin. Il nous a dit qu’effectivement, il y a un petit bout d’os du crâne qui est en train de se souder. Mais c’est seulement un petit bout, même pas l’os au complet. Selon-lui, il n’y a pas d’inquiétude à avoir. Il dit qu’une chirurgie est réalisable pour lui refaire la boîte crânienne mais dans son cas, se serait purement esthétique. Il n’y a pas de raison médicale de le faire. Tant mieux.

Thomas a aussi passé un électrocardiogramme et une échographie cet après-midi. Nous avons rencontré le Dr Bigras, cardiologue, et tout semble bien beau. Tant mieux. Il y a seulement ses collatérales qui devront être fermées par cathétérisme. Ce sera probablement la Dre Vobecky ou la Dre Fournier qui évalueront la situation et jugeront du meilleur moment pour procéder. Mais ce ne sera probablement pas avant quelques semaines ou même quelques mois.

Demain matin, Thomas aura ce qu’on appelle un « repas baryté ». Il devra avaler une substance contenant du baryum. En radiologie, il sera possible pour les médecins de suivre le chemin que prendra cette substance. Ils pourront alors fort possiblement déterminer la cause de l’accumulation d’air dans ses intestins. Ils pourront aussi voir s’il y a communication entre la trachée et l’œsophage. Espérons que rien de grave ne sera détecté. Espérons que nous aurons les résultats de cet examen dans la journée.

A demain donc pour la suite des nouvelles.

Un autre serpent!

Hier soir, on a décidé d’aller se reposer un peu plus tôt qu’à l’habitude. Comme la soirée se passait bien, nous sommes retournés à notre chambre, à la Résidence En Cœur. Une fois rendus, nous avons fait un brin de toilette et nous nous sommes installés dans le lit et on a regardé un film. Si vous n’avez pas vu « L’illusionniste », courrez le louer pour ce soir. L’histoire est bonne et le traitement de l’image est vraiment réussi. C’est beau à regarder. On prend plaisir à regarder le décor et la composition des images. C’est rare que ces détails attirent mon attention dans un film. Quelques minutes après la fin du film, nous nous sommes retrouvés dans les bras de Morphée.

Notre petit Thomas commence à avoir un peu plus de façon. Ces derniers jours il restait indifférent à mes singeries mais ce matin elles ont provoqué un léger sourire. Ou bien sa condition s’améliore, ou bien je deviens de plus en plus drôle. La première option m’apparaît la meilleure.

Le bébé a bu son biberon de midi dans mes bras. Au complet. C’est la première fois depuis sa chirurgie qu’il acceptait le biberon. Ses portions sont passées de 50 à 75ml. Ça lui a pris moins de 10 minutes et il avait tout avalé. Il a le même pyjama sur le dos depuis son bain hier soir. Vous en déduisez quoi ? C’est exact, il n’a pas vomi. Vivement le lait de maman ! Il n’y a qu’au boire de 9h ce matin où il n’y avait plus de lait de maman et qu’il a reçu de la préparation. Mais la situation a pris un autre tournant au boire de 15h. Thomas a vidé son biberon mais à peine 2 minutes plus tard, il renvoyait toute la marchandise. La même chose s’est produite au boire de 18h. Et cela, même si c’était le lait de Josée. Aussi, depuis 15h nous sommes en isolement dans la chambre. Presque au même moment ou Thomas vomissait son boire, nous apprenions que les résultats de son prélèvement de selles d’hier révélait la présence d’une bactérie. C’est fort possiblement cette bactérie qui est la cause des vomissements et des selles semi liquides du bébé. L’isolement consiste à toujours avoir la porte de la chambre fermée et on doit porter des gants pour changer les couches. On doit aussi s’assurer de ne pas avoir de contact avec les vomissures. Il faut aussi se laver les mains avant d’entrer et de sortir de la chambre. Toutes les personnes qui entrent dans la chambre doivent porter une jaquette et des gants. C’est passablement strict comme mesures. Cette bactérie devrait s’éliminer d’elle-même dans les prochaines 48 heures.

Ce matin nous avons appris que nous en avions encore pour trois ou quatre jours à l’hôpital. Quand la Dre Vobecky est passée ce matin, elle a trouvé qu’il y avait encore beaucoup d’air dans les intestins de Thomas. Elle a aussi précisé qu’elle avait regardé les radiographies de Thomas à sa naissance. Même ces radiographies démontraient un surplus d’air. Une autre hypothèse causant ce surplus d’air a maintenant fait surface. Il y aurait peut-être une petite communication entre la trachée et l’œsophage. Cette communication ferait en sorte que de l’air passerait dans son œsophage à chaque fois qu’il avale. Ce qui causerait cette accumulation d’air dans le tube digestif. Dre Vobecky tient mordicus à ce qu’un examen soit fait dans les prochains jours pour aller voir s’il y a cette dite communication. Si c’est le cas, la situation se règlera…par chirurgie. Le chirurgien général est alors venu nous voir pour nous en parler après que la Dre Vobecky l’ait fait. Celui-ci émet plus de réserve à faire cet examen. Il dit que si Thomas continue de bien boire et de faire des selles régulières (ce qui n’est plus le cas depuis 15h cet après-midi !), ce ne sera pas « absolument » nécessaire, tout comme son lavement baryté. Mais d’un autre côté, Dre Vobecky se fait insistante pour que Thomas passe tous ces tests. Elle préfère vraiment que le « tour du propriétaire » soit fait pendant que nous sommes ici. Il va même falloir que Thomas passe un examen génétique pour s’assurer que la malformation cardiaque ne fasse pas partie d’un syndrome quelconque. Pourtant, je pensais bien qu’on nous avait dit il y a quelques mois que sa tétralogie de Fallot était isolée. En tous cas j’espère qu’après tous ces tests, on en aura vraiment le cœur net.

Vous saurez seulement demain si Thomas a finalement gardé son boire de 21h.

Serpents et échelles.

Tout le monde connait le jeu “Serpents et échelles”. C’est le jeu auquel on joue depuis la naissance de Thomas. Un peu de bonnes nouvelles et hop ! On monte une échelle. Une moins bonne et zip ! On descend le long du serpent. Tout comme au jeu de société bien connu, nos échelles et nos serpents n’ont pas tous la même longueur. Ils dépendent de l’importance des nouvelles.

Depuis la chirurgie de Thomas, nous avions l’impression de n’avoir eu que des cases avec des échelles. Mais là on semble avoir « poigné » un petit serpent. En effet, en arrivant ce matin on s’est fait dire que Thomas avait encore vomi et qu’en plus, sa plaie avait saigné un peu. Aussi, ses selles étaient semi-liquides.

Quelques minutes plus tard, la Dre Vobecky est passée. À la lumière des derniers rapports des infirmières et constatant l’état du bébé qui semblait un peu plus moche que prévu, des examens prévus pour mardi on été devancés à ce matin. Nous sommes donc descendus immédiatement en radiologie pour une radiographie des poumons et de l’abdomen. Puis, nous sommes allés en salle d’échographie où la Dre Vobecky est venue nous retrouver. Elle avait déjà vu les radiographies et nous a dit que tout était normal pour ses poumons mais qu’elle trouvait que Thomas avait beaucoup d’air dans la bedaine. Elle est aussi restée pour l’échographie. Étant donné que la plaie de Thomas s’était ouverte un peu et qu’elle avait suinté depuis hier, elle voulait s’assurer que tout était ok du côté de son cœur car parfois il peut y avoir une accumulation de liquide autour du myocarde qui cause de l’œdème. C’est ce qui aurait pu faire en sorte que l’enflure, causée par l’accumulation de liquide, puisse avoir causé l’ouverture de la plaie. Mais heureusement, ce n’est pas le cas. Tout est beau de ce côté. De retour à la chambre quelques minutes plus tard Tom a eu quelques prélèvements sanguins ainsi qu’un prélèvement d’échantillon de selles.

Personnellement, je pense que la plaie s’est probablement ouverte un peu après que le bébé se soit vomi dessus. Un moment donné hier, son haut de pyjama n’était pas attaché et j’avais le bébé dans les bras quand il s’est carrément vomi sur la plaie. Sa plaie a été bien désinfectée ce midi et ses collants de rapprochement ont été changés. Ça semble pas mal moins couler depuis. Aussi, au retour à la chambre, Thomas a fait tout un caca. Mais alors là, tout un, croyez moi. J’espère juste que ce soit cette « envie » qui ait fait paraître sa bedaine gonflée à la radiographie quelques minutes auparavant.

En ce qui concerne ses prélèvements sanguins, l’un d’eux a révélé une insuffisance de potassium. Deux doses orales de potassium lui seront donc administrées durant la journée. De plus, pour l’aider à se nourrir, on lui a mis un soluté, ce liquide contient aussi un supplément de potassium. J’ignore ce qu’une telle carence pourrait avoir comme conséquence mais ça semble suffisamment important pour que le médecin s’y attarde. Si ma mémoire est bonne, il me semble que Thomas avait aussi fait une telle baisse lors de sa première hospitalisation ici à Ste-Justine en novembre dernier.

En plus de tous les examens, sa prescription de lait a été modifiée. Les quantités on été ajustées et la sorte de lait a été changée. Ça semble vouloir fonctionner, surtout que maman Josée a recommencé à se tirer du lait. La quantité n’est pas encore suffisante pour tous les boires de la journée. Mais jusqu’à maintenant, les boires de midi, 15h, 18h, 21h et possiblement même ceux de minuit et 3h le seront avec du lait de maman. Il est maintenant presque 21h et depuis 9h45 ce matin, le petit Tom n’a pas vomi. J’ai quand même eu droit à une petite douche de lait. Pour une raison que j’ignore, quand l’infirmière a dévissé le bout de la seringue de gavage le lait s’est mis à r’voler. Comme j’avais Thomas dans les bras, j’en ai pris une petite traite dans le visage et sur mon chandail. Merci Brigitte ! (Brigitte c’est l’infirmière). Mais ne me demandez pas ce que ça goûte, j’en ai pas eu sur les lèvres !

J’ai eu une autre visite inattendue cet après-midi. Mon ami Michel Beaubien (communément appelé « Rex ») est venu faire un tour. Il était en route de Trois-Rivières à Ottawa et quand il a lu sur le blog que les visites étaient permises, il a tout simplement décidé d’arrêter quelques minutes en passant.

En terminant, je voulais simplement vous dire que je ne suis pas tout le temps « attriqué » comme sur la photo d’aujourd’hui. Comme on ne sait jamais quand le bébé va nous vomir ça dessus, je porte maintenant une blouse quand je le prends. Le masque c’est tout simplement parce que l’infirmière s’apprêtait à nettoyer sa plaie et c’est une précaution d’usage. Ah oui! Tom a finalement accepté de tetter quelques gorgées de lait au souper. Mais on voit que ça lui fait mal à la gorge, cependant c'est un signe très encourageant. Le serpent d'aujourd'hui n'était p't'être pas si long que ça finalement...

Lentement mais sûrement.

Pas beaucoup de changement aujourd’hui. Thomas ne veut toujours pas boire. Il a tout renvoyé trois de ses boires aujourd’hui. Méchants dégâts ! Il a fallu que Josée aille faire une brassée de pyjamas. Comme Thomas ne voulait pas boire et qu’en plus il vomit tout, Josée a eu l’autorisation de redonner de son lait à Thomas. Le médecin ne pense pas que le bébé fasse une intolérance à la protéine bovine car le lait qui lui était donné en contenait un peu et s’il avait eu à faire une réaction, il l’aurait probablement déjà faite. Donc ce soir Thomas a eu le lait de Josée. Par gavage, car on a essayé au biberon et il ne veut rien savoir. L’infirmière pense que ça pourrait être à cause qu’il aurait la gorge irritée à cause de l’anesthésie et de l’intubation. Son gavage prend environ 50 minutes pour prendre 100 ml de lait. Il lui est donné lentement pour ne pas provoquer l’indigestion. Comme cette fois-ci c’est le lait de Josée, on espère fortement qu’il ne va pas le vomir.

Ce matin, trois médecins sont passés. D’abord le médecin de chirurgie générale est venu voir Thomas. Il l’a encore ausculté. Il ne pense pas qu’il y ait quoi que ce soit de grave. Il dit que si le bébé continue de faire de belles selles quand il gardera son lait au lieu de vomir, tout devrait être correct. Même que si tout fini par bien se passer d’ici quelques jours au niveau de ses boires il est même possible que le lavement baryté n’ait pas lieu. Bonne nouvelle.

Ensuite se fut au tour du docteur Vobecky (la chirurgienne qui a opéré Thomas) de passer. Elle l’a trouvé pas mal bien. Tellement qu’elle nous a autorisé à la sortir pour quelques heures entre les boires. Nous ne l’avons pas fait pour deux raisons. La première c’est parce que Thomas passe son temps à vomir ses boires. Alors on aurait eu l’air pas mal fin s’il avait tout vomi sur ses vêtements d’extérieur. La deuxième raison c’est tout simplement parce que nous trouvions qu’il faisait trop froid. Comme Thomas n’est pas habitué d’aller dehors à part entrer et sortir de la maison pour aller à ses rendez-vous chez les médecins et pour ses vaccins, nous préférions ne pas l’exposer au vent et au froid.

Enfin, le cardiologue de garde est aussi venu voir le petit Tom et lui aussi a trouvé que ça allait pas mal bien. Ses poumons semblent même s’être débarrassé du peu de liquide qui restait. Il dit que c’est normal que Thomas est l’air essoufflé mais il trouve que ses respirations s’améliorent et deviennent de plus en plus profondes, ce qui est un bon signe.

J’ai écris trop vite hier. Quand j’ai parlé de la visite, je voulais aussi vous dire qu’avant-hier, Thomas avait eu une autre visite pendant qu’il était aux soins intensifs. Ceux qui suivent le blog depuis le début sauront de qui je parle. Il s’agit de celle qu’on appelle « L’infirmière de Thomas à vie », Amélie qui est infirmière aux soins intensifs des nouveaux-nés. Elle et Thomas ont fait connaissance quand ce dernier n’avait que quelques jours. Je vous invite à aller lire les archives du mois de novembre 2006 pour en apprendre plus sur leur rencontre.

Dernière chose pour aujourd’hui. Je vous disais récemment que Thomas avait sourit à son toutou, son lion préféré. Eh ! bien je pense que c’était simplement un réflexe car depuis ce temps là, il n’en a pas fait aucun. Nous avons vraiment très très hâte de le voir sourire à nouveau et n’ayez crainte, je vais me faire un grand plaisir de vous en faire part quand ça arrivera.

On déménage au 5e !

Aujourd’hui, nous avons fait la grasse matinée. Nous nous sommes levés à 8h15. Ça a fait du bien de prendre un peu de répit. La nuit a été bonne pour tous. Thomas a finalement été transféré dans une chambre régulière au 5e étage. Le déménagement s’est fait à 13h45. C’est beaucoup plus tranquille ici qu’aux soins intensifs. Là, il y avait 4 enfants par grande chambre avec les infirmières en permanence, les stagiaires, les médecins et le thérapeutes. Ça fait beaucoup de monde, beaucoup d’activité et bien des appareils qui font « Bip ! Bip ! ». Ici dans sa chambre nous sommes très tranquille. C’est une chambre à 2 lits mais l’autre lit n’est pas encore occupé. Nous avons une chaise berçante, une télé avec plein de postes, un vidéo et un lecteur de DVD. C’est vraiment bien.

Au moment d’écrire ces lignes, il est 16h45 et tout se passe bien. Thomas dort depuis qu’il a été transféré. Avant de quitter les soins intensifs, il a été gavé (eh ! non, il ne boit pas encore le petit torieux !) de son lait et il a tout rejeté quelques minutes plus tard. Cependant pour son « repas » de 15h, tout a bien été, il a tout gardé. Du moins pour l’instant.

Aussi, il n’y a plus de moniteur avec plein de chiffres que je passais mon temps à fixer. C’est moins énervant ça aussi on dirait. Les seuls tubes qu’il reste à Thomas c’est son tube de gavage qui passe par le nez et un autre dans le cou qui servira à lui donner ses médicaments par injection et à faire des prélèvements sanguins. Ça évitera qu’il se fasse piquer à chaque fois.

Quant à nous, le moral est très bon. Le petit Tom a repris ses bonnes vieilles habitudes de vouloir se faire promener. Comme il n’a plus beaucoup de fils encombrants, papa se fait un grand plaisir de le promener dans le corridor. C’est le remède miracle pour le calmer quand il pleure.

En plus ce soir nous avons eu une belle surprise, mon cousin Denis, ma cousine Ginette et ses filles Geneviève et Catherine sont venus faire une petite visite. On ne s’en attendait vraiment pas. Vous auriez dû voir la face de Josée quand Denis est entré dans la chambre, ça valait 100$ tellement elle était mêlée !

Il est maintenant 20h30. Je suis allé chercher un film qu’on va regarder après le boire de Thomas à 21h et après, on pense qu’on ira dormir à la Résidence En Cœur encore cette nuit sis tout semble bien aller pour Thomas. S’il est trop agité, un de nous deux passera la nuit avec lui.

Peu de nouvelles aujourd'hui

Je n’ai pas pris de photos aujourd’hui alors je vous en poste une d’hier. C’était avant que les infirmières lui enlèvent son masque pour le mettre dans son casque d’astronaute.

La journée d’aujourd’hui a été relativement tranquille. L’évolution de Thomas suit son cours. Cependant, nous n’avons toujours pas plus d’informations concernant son crâne et ses intestins.

Ce matin, les drains de la plaie de Thomas ont été retirés ainsi que sa sonde. Il reçoit encore de la morphine puisqu’il semble encore souffrant et surtout que l’enlèvement des ses drains était une expérience douloureuse pour lui. Il continue aussi sa physiothérapie ce qui continue de le faire bougonner.

Il a déjà été question en fin de journée de le monter dans une chambre régulière. Nous avons laissé entendre au personnel que nous trouvions que c’était trop tôt compte tenu de son état. Heureusement, il est resté aux soins intensifs car il refuse de boire. L’infirmière lui a donné une première dose de lait par gavage ce soir et cette dose semble avoir été tolérée. Josée a cessé de tirer son lait. Comme la pièce (la « patch ») qui a été installée dans le cœur de Thomas est une pièce bovine, si Josée avait continué de donner son lait au bébé, il aurait fallu qu’elle suive une diète sévère lui interdisant tout produit de bœuf et produit laitier afin que le bébé ne fasse pas une réaction. Comme son geste de lui avoir donné sont lait pendant 5 mois est salutaire on n’y voyait pas d’inconvénient à le faire passé à un autre lait.

Aujourd’hui je suis allé faire un petit brin d’épicerie. Pendant le changement de quart de travail des infirmières nous devons quitter les soins donc j’en ai profité pour aller prendre l’air et marcher jusqu’à l’épicerie. Ça va faire du bien d’avoir quelques denrées dans le frigo à la résidence. Ça commence à coûter cher de repas pas mal à l’hôpital.

A force de passer du temps aux soins intensifs et dans la salle de repos des parents, on en vient qu’à connaître les parents des autres enfants qui séjournent aux soins. Toutes les histoires de ces familles sont plus touchantes les une que les autres. Mais ce sont de belle rencontre, il existe une solidarité bien palpable entre les parents.

Sur ce, j’attends que la brassée de lavage soit terminée et je vais tâcher de dormir car à partir de demain, Thomas devrait être dans une chambre régulière et notre présence auprès de lui risque d’être encore plus nécessaire, même la nuit !

Thomas dans sa chambre 5 étoiles

Jolie photo n'est-ce pas? (Saviez-vous que vous pouvez agrandir la photo en cliquant dessus?) C'est Thomas dans son lit aux soins intensifs. C'est assez, pas mal, beaucoup impressionnant de le voir tout branché avec plein d'appareils autour. Mais c'est rassurant de voir que les appareils en question indiquent des données plutôt "normales" comparé à avant son opération.

La journée d’aujourd’hui s’est bien passée. Nous sommes arrivés à l’hôpital vers 9h après une bonne nuit de sommeil réparatrice. Thomas récupère comme prévu de sa chirurgie. Il a été extubé en fin d’avant midi puis mis sous oxygène. En premier ils lui avait mis un masque mais comme il semblait inconfortable, ils lui ont alors mis un genre de sac qui ressemble à un casque d’astronaute une fois gonflé par l'oxygène. Puis, à la fin de la journée les infirmières lui ont enlevé et il respirait de lui-même sans aide et il continue de saturer à 100.

Pour ce qui est de son crâne, nous avons rencontré un médecin aujourd’hui. Elle nous a posé plein de questions. Selon elle, il se pourrait que le problème soit simplement esthétique mais ce n’est qu’une hypothèse. Demain, Thomas sera vu par un neurochirurgien qui pourra pousser plus loin l’investigation. Selon son diagnostic, la possibilité d’une chirurgie reste bien présente. Cependant, il faut laisser Thomas se remettre de sa chirurgie cardiaque avant de procéder.

Concernant ses intestins, il a passé quelques tests (mais pas tous) aujourd’hui. Le lavement baryté (entre autres) est prévu pour plus tard. Ce que nous savons pour le moment c’est que tout est normal au niveau de son rectum. Il a aussi passé une échographie de l’abdomen et demain on espère rencontrer le chirurgien pour connaître les résultats de cet écho et en savoir un peu plus sur les causes et surtout les conséquences de la dilatation de ses intestins.

Aujourd’hui, Thomas semblait souffrant. Ses doses de morphine ont donc été ajustées en conséquence. Ce soir Thomas paraissait de bien meilleure mine même s’il a déjà commencé ses traitements de physiothérapie et d’inhalothérapie. Inutile de vous dire que Monsieur Thomas bougonne pas mal quand les thérapeutes le manipulent. Signe qu’il commence à être de plus en plus réveillé, quand il s’ouvre les yeux, il nous regarde et nous suit des yeux au lieux de regarder dans le vide. En plus, ce soir, son lion (son toutou préféré) qui est placé près de lui dans son lit a eu droit à un petit sourire.

Sur cette petite note joviale, il est 23h et je vais au dodo en emportant avec moi sont sourire dans mes pensées.

De surprise en surprise...

Voici les dernières nouvelles.
Il y a de bonnes et de moins bonnes nouvelles. Je me demande par lesquelles commencer. Ah! pis tiens, je vous fais languir, je commence par les moins bonnes.

En ce qui concerne la boîte crânienne de Thomas, celle-ci est en effet anormale. La fontanelle avant est très reculée (avant...reculée, ça sonne contradictoire ça hein?) ce qui fait que l'avant de sa tête (le haut de son front) est anormalement gros. Il sera vu dans le prochain jours par un plasticien ou un neuroquelquechose pour savoir si c'est grave et quelles sont les mesures en prendre pour corriger ce problème. C'est à suivre.

Une autre petit surprise que Monsieur Thomas réservait aux médecins, c'est qu'ils se sont aperçus qu'il a les intestins dilatés depuis sa venue au monde. On ignore la cause pour le moment ainsi que les problèmes que cala pourrait engendrer. Cependant, une hypothèse veut qu'un bout d'intestin soit peut-être "twisté". Cela pourrait cause une nécrose de l'intestin. Mais ce n'est qu'une hypothèse pour le moment. Il sera donc vu par un autre chirurgien et il passera des tests (dont un lavement baryté) dans les prochains jours pour voir ce qui se passe de ce côté. On espère que ce ne sera pas trop grave de ce côté là non plus. C'est à suivre sussi.

Au tour des bonnes nouvelles maintenant.
Bon, là si vous avez lu tout ce qui précède, vous vous doutez bien que si des tests sont envisagés dans les prochains jours, c'est que la chirurgie cardiaque c'est bien passée. Bravo! Vous avez bien deviné.
Notre petit sac à surprise (Thomas) aura surpris sur toute la ligne jusqu'à maintenant. Écoutez (en fait je veux dire: Lisez) bien ce qui suit. À la grande surprise générale, le Dr Vobecky a affectué la correction complète de la malformation de Thomas! Figurez-vous donc qu'en "ouvrant" ils se sont rendu compte que ses artères plumonaires n'étaient pas aussi petites que les examens le démontraient. Pour vulgariser au maximum, c'était comme si elles étaient comme des boyaux d'arrosage de pompier avant qu'il y ait une pression d'eau. Donc elle avaient l'air petites à cause que ses collatérales amenaient un flot sanguin vers les poumons sans passer par les artères pulmonaires. Ce que je vous raconte là est dans les faits beaucoup plus complexe mais ça vous donne une petite idée. Voyant cela et après avoir discuté avec la cardiologue de Thomas, le Dr Fournier et le cardiologue de garde, la décision de la correction complète a été prise. Donc en allant boucher le trou dans le coeur de Thomas, la pression s'y est fait plus forte dans le ventricule droit. De ce fait, une plus forte pression sanguine s'est faite dans les artères pulmonaires, les faisant grossir (pensez au boyeau d'arrosage de pompier qui se gonfle quand les sapeurs ouvrent l'eau). Ses collatérales sont toujours là et devraient se refermer d'elles mêmes. Mais si elle causent trop de malaises au bébé dans les prochains jours (essoufflement anormal, transpiration), une autre intervention par cathétérisme est envisagée pour aller les boucher. à suivre aussi...

La chirurgienne est arrivée en salle d'opération à 10h30 et on nous a appelés à 15h30 pour nous informer que Thomas était maintenant rendu aux soins intensifs. Le téléphone nous a fait sursauté. Nous avions réussis à nous endormir dans notre chambre. Nous nous sommes donc rendus aux soins intensifs pour rencontrer le Dr Vobecky qui nous a annoncé les nouvelles. J'étais tellement surpris qu'elle nous annonce qu'elle avait fait la correction complète que je suis resté muet comme une carpe tellement j'étais surpris et content. Moi qui d'habitude pose 573658385467 questions, je n'ai pas été capable.

Nous nous sommes ensuite rendus aux chevet de notre petit combattant (qui soit dit en passant a fait ça comme un grand selon les dires de l'anastésiste et de la chirurgienne). Il est "pluggé" de partout et il est toujours sous forte médication mais...sa saturation est maintenant de 100. Youppi !

Comme il est sous bonne garde et encore bien endormi pour plusieurs heures, on va prendre ça relaxe ce soir et cette nuit car les prochains jours ne seront pas de tout repos lorsqu'il se réveillera. On va donc aller souper, passer le voir quelques minutes sur le chemin du retour et nous viendrons nous coucher tôt pour récupérer le plus possible et se préparer aux prochains jours.

Merci à tous pour votre support inconditionnel, vos prières et vos encouragements. Je ne vous nomme pas personnellement de peur d'en oublier mais sachez que vos témoignages nous touchent beaucoup!

Je vous tiens au courant dès que je le peux.

C'est le grand jour

(desole pour les accents, je suis dans un cafe internet avec clavier anglophone)

Il est midi piles. A l'heure ou j'ecris ces lignes, Thomas est en salle d'operation. Il a fallu attendre jusqu'a la derniere minute ce matin pour que l'operation soit confirmee. Il n'y avait qu'une place de disponible aux soins intensifs et s'il y avait eu une urgence au cours de la nuit, on nous aurait retourne a la maison. Le suspense aura donc dure jusqu'a la toute derniere minute.

Hier Thomas as eu ses prises de sang. Ca a tellement ete complique (ils n'arrivaient pas a trouver de veines) ils l'ont pique un peu partout sur les bras au cours de la journee et comme ca ne fonctionnait pas, ca s'est termine par une prise de sang...sur la tete. Parlant de tete, il a aussi du passer une radiographie de son crane car le medecin trouve qu'il a une forme particuliere. Mais ca c'est une autre histoire. Un probleme a la fois!

Toujours est-il qu'ils sont venus chercher Thomas ce matin a 8h30. L'anasthesiste n'etait pas contente ce matin car l'infirmiere de nuit a dit a Josee de faire boire Thomas a 5h ce matin et il devait etre a jeun depuis 2h. Josee a proteste pour ne pas le faire boire mais elle a insiste. Tout ca a bien failli faire remettre l'operation. Esperons que ca n'aura pas eu de consequence...

Le medecin nous a dit de quitter l'hopital pour nous changer les idees. Nous sommes donc aller prendre une douche (mais pas ensemble, pensez-pas croche!) et nous rafraichir un peu. La on va aller diner et attendre impatiemment l'appel de l'hopital. La chirurgienne nous a dit qu'elle finirait peut-etre vers 13h ou meme 17h. Mais elle nous a bien indique que l'heure a laquelle finirait l'operation ne serait aucunement un signe problematique ou de complication. Nous irons donc retrouver Thomas aux soins intensifs des que nous recevrons l'appel. Inutile de vous dire que nous vivons des heures bien angoissantes mais nous faisons totalement confiance au Dr Vobecky et a son equipe. Ils vont "reparer" notre petit bonhomme des vrais pros!

J'essaie de revenir vous donner d'autres nouvelles des que c'est possible.

Ça y est!

Lundi 11h42:
Ça y est, l'hôpital vient d'appeler! On a le "GO!". On doit être là avant 15h30. On ne prend dons pas de chance, on part immédiatement.
Dieu nous bénisse!

Le suspense continue...

Lundi matin 9h55.
L'hôpital vient d'appeler. Il semble qu'on devra encore patienter quelques heures pour savoir si nous devons partir pour Montréal. La secrétaire de la chirurgienne nous a dit qu'il y avait un bébé aux soins intensifs qui devra peut-être être réopéré. Si c'est le cas, l'opération de Thomas sera encore repoussée. Le cas du bébé hospitalisé est en train d'être évalué en ce moment. La secrétaire va nous rappeler avant 15h pour nous mettre au parfum de la situation. Il se peut même que nous ne sachions pas avant le début de soirée si nous devons nous rendre à l'hôpital pour que Thomas soit opéré demain. C'est ce qu'on appelle faire durer le suspense!

Si Thomas n'est pas opéré demain, nous ne savons pas encore à quand ce sera remis. Nous espérons que ce sera le plus tôt possible parce que ça commence à être "tough" sur le système.
En plus, il ne faut pas que Thomas ait de rhume (ou quoi que ce soit d'autre) pour pouvoir être opéré. Jusqu'à maintenant il n'a rien mais Jacob a eu un rhume depuis jeudi, on espère que Thomas ne l'aura pas attrappé. Nous voulions mettre Thomas sous une cloche à gâteau en fin de semaine pour nous assurer qu'il n'attrapperait rien mais nous n'en avons pas trouvé d'assez grande! (c'est une blague Sherley!!!) Surtout que ce matin c'est moi qui commence à filer enrhumé. J'espère que c'est seulement un petit malaise dû à la fatique et non un virus.
Je vous tiens donc au courant de la situation dès qu'elle changera.

Si la tendance se maintien

Comme le dirait Bernard Derome, "Si la tendance se maintien..." Thomas sera opéré mardi prochain le 3 avril. Et même si nous sommes aujourd'hui le 1er avril, ce n'est pas un poisson!

Très tôt lundi matin, l'hôpital doit nous téléphoner pour nous dire de nous rendre à l'hôpital ou pour nous dire que c'est encore remis. S'il n'y a pas eu trop de cas d'urgence en fin de semaine, l'intervention aura bel et bien lieu mardi. Les bagages sont donc prêt et on attend que le "GO!" de Ste-Justine. Ne serons donc à Montréal lundi pour que l'équipe puisse préparer Thomas à l'intervention. Cependant, nous ne savons pas combien de temps durera l'opération et à quelle heure elle est prévue mardi.

Nous allons finalement pouvoir loger à la maison En Coeur, à même les bureaux de la Fondation en Coeur, à deux pas de l'hôpital. (Louise, je garde ta clé, on ne sait jamais, elle pourrait nous être utile quand même). Quant à Jacob, il ira passer la semaine à Ste-Eulalie chez son parrain, sa marraine et ses deux cousines. Nous croyons bien passer la semaine à Montréal et faire un aller-retour en fin de semaine prochaine ou en début de semaine, quand la situation sera stable chez Thomas. Nous retournerons ensuite à Montréal jusqu'à sa sortie. Si tout se déroule comme prévu, Thomas devra passer une semaine aux soins intensifs puis une autre semaine aux soins intermédiaires avant de pouvoir rentrer à la maison.

Je dois vous dire que nous sommes épouventablement stressés par ce qui s'en vient. Le climat est très tendu à la maison et les nerfs sont à fleur de peau... Nous essayons cependant de rester positifs et confiants. Nous savons que vous êtes tous et toutes derrière nous et que vos pensées seront avec nous mardi.

Je vais tâcher d'essayer de mettre à jour mon blog le plus régulièrement possible pendant que nous serons à Montréal. Venez donc vérifier régulièrement et laissez-nous un p'tit message d'encouragement si le coeur vous en dit.

Et Jacob dans tout ça?

Et Jacob dans tout ça? C'est une question qu'on se fait régulièrement poser. Voici donc la réponse.

Depuis la naissance de Thomas, il sait que son petit frère est malade. Que son petit coeur est malade. Il a vu des photos de lui prises à Ste-Justine et on lui a expliqué sommairement en quoi consistait la maladie de Thomas. Aussi avec l'aide d'un livre à colorier que nous avons reçu à l'hôpital, nous avons pu lui expliquer comment ça se passerait pour la famille quand viendrait le temps des opérations et qu'on devrait s'absenter plusisurs jours de la maison. On lui a aussi expliqué comment agir avec son frère et les choses à surveiller. Il semble très bien comprendre. Néanmoins, il demeure quand même un enfant, avec un comportement d'enfant. Mais il est tordant à voir quand il parle à Thomas pour le consoler ou pour le distraire! En plus, il y a eu un documentaire à la télé il y a deux semaines à l'occasion du centenaire de l'hôpital Ste-Justine et il l'a regardé avec nous. C'est bien drôle parce qu'il appelle l'hôpital Ste-Justine "l'hôpital de Thomas". Au cours de ce documentaire, on y montrait même des extraits d'une chirurgie cardiaque chez une enfant. On a dit à Jacob que c'est une opération semblable que Thomas devrait subir. On a enregistré l'émission et il demande même à la réécouter de temps à autre et il pose des questions. Bref, on pense agir de la bonne façon avec lui en essayant de l'impliquer le plus possible dans toute cette histoire, sans pour autant le négliger dans ses besoins d'enfant. Si vous avez des trucs ou des suggestions à nous faire n'hésitez surtout pas, c'est pas toujours évident de devoir "dealer" avec ça!

Maintenant, en ce qui concerne l'opération de Thomas. Eh! bien Josée a parlé à la secrétaire de la chirurgienne et à la cardiologue cet après-midi. Figurez-vous donc qu'on doit encore rester "stand by". Cependant elle s'est fait dire que l'opération n'aurait pas lieu cette semaine car il n'y a pas de place, ni la semaine prochaine car le Dr Vobecky n'opère pas. Ça n'ira donc pas avant le moins d'avril. Il se peut même qu'on doive encore attendre plusieurs semaines. Il parait que c'est parce qu'il y a trop d'enfants hospitalisés qui ont besoin d'une chirurgie. Que c'est presque du jamais vu qu'il y en ait autant. Thomas est le premier sur la "liste" mais actuellement, ils n'ont pas le temps d'opérer les enfants sur la "liste". Cependant il faut continuer de surveiller la saturation de Thomas car si elle descend sous les 80 il faut tout de suite aviser la cardiologue et à ce moment il sera opéré d 'urgence. Actuellement, ça varie entre 86 et 90. Ça fait quand même 2 semaines que l'inhalothérapeute n'est pas venue mais elle vient demain matin, j'ai bien hâte de voir à quoi ressemblera sa saturation.

Mais vous savez, toute cette attente me donne un peu d'espoir. Vous direz peut-être que je rêve en couleurs, mais je me dis que pendant toute cette attente, les artères pulmonaires de Thomas vont peut-être se mettre à croître et il n'aura peut-être pas à subir la chirurgie pour lui faire un pont. Que seule la chirurgie pour corriger sa tétralogie serait nécessaire. Les chances que ça arrive sont minces mais quand même...ça ne coûte rien d'espérer!

Toujours "stand-by"

Nous sommes rendus à jeudi midi et nous n'avons toujours pas reçu l'appel de l'hôpital. On croyait bien le recevoir cette semaine pour que Thomas soit opéré ce jeudi mais il semble que nous allons devoir patienter.

On nous a dit de demeurer "stand by" car on pourrait recevoir l'appel d'une journée à l'autre pour nous aviser que nous somme attendus à Ste-Justine. Il est même possible que nous soyons appelés la journée même de l'entrée à l'hôpital.

Nous avions prévu fêter le 4e anniversaire de Jacob la journée de sa fête, le 17 mars, mais on a dû changer les plans à la dernière minute, because l'appel de "stand-by" de l'hôpital. Nous avons alors devancé le tout et nous lui avons alors organisé une petite fête dimanche dernier au cas où nous aurions eu à partir dans le courant de la semaine. Mais là on est presque certain que sera encore à la maison pour la journée de sa fête. Il en aura une autre d'organisée à Pâques chez grand-mère Anita.

Nous sommes donc sur le "gros nerf" depuis la fin de la semaine dernière quand on nous a téléphoné pour nous dire que l'opération aurait probablement lieu ce jeudi ou au courant de la semaine du 19 mars. Depuis, les "shakes" nous pognent chaque fois que le téléphone sonne à la maison. On se dit toujours "Ça y est, ça doit être l'hôpital!". Bref, on était tellement certain que ça se passerait cette semaine qu'on a même pas fait d'épicerie! Ça fait qu'on mange du congelé ou on va à l'épicerie à chaque jour acheter ce dont on a besoin.

Voici donc où nous en somme aujourd'hui. Je dous vous laisser, le téléphone sonne...tout à coup que ce serait l'hôpital...! ;-)

Pas encore de nouvelles!

Je vous avais dit qu'on serait branché lundi (hier) quant à la date de la première chirurgie de Thomas. Cependant, nous sommes rendus mardi matin et nous sommes encore en mode "stand by". Mais ne vous inquiétez pas, dès que nous aurons des nouvelles je vais m'empresser de vous les communiquer sans tarder.

Petit développement

Nous avons eu un appel cet après-midi pour nous dire que Thomas serait possiblement opéré jeudi prochain le 15 mars ou durant la semaine suivante.
L'hôpital recommuniquera avec nous lundi car ils en sauront plus à ce moment là et nous seront fort possiblement fixés officiellement lundi après-midi.
Je vous en donne des nouvelles dès qu'on en sait un peu plus!