Joyeuses Fêtes!

J'aimerais souhaiter de très joyeuses Fêtes et une bonne année 2008 à tous mes fidèles lecteurs du blogue et à tous ceux et celles qui nous supportent dans cette épreuve. Sachez que vos messages, vos encouragements et vos bons mots ont une valeur inestimable.

Une pensée particulière va également au personnel de l'hôpital Ste-Justine. Spécialement au personnel des soins intensifs du 3e étage et celui du 5e 1, du 5e 2 (François, tu es irremplaçable!) ainsi que de la clinique de cardiologie du 6e 9.

Magalie et Madame Hébert de chez En Coeur, nos souhaits vous accompagnent aussi.

A tous, de très joyeuses Fêtes et merci de votre support inconditionnel. Continuez de nous laisser des messages, c'est franchement très apprécié.

Bilan de décembre

Le 6 décembre, soit la semaine suivant son intervention, Thomas avait rendez-vous avec le Dr Fournier, son cardiologue. Enfin, les nouvelles étaient encourageantes. Bien qu'il soit quand même un peu trop tôt pour sauter aux conclusions, les résultats de l'échographie et de l'écg (Échocardiogramme) ont démontré une amélioration au niveau des ses artères pulmonaires. Ces dernières semblent avoir grossit un peu (j'ai dit: "un peu", il ne faut pas crier victoire trop vite). Ce qui voudrait dire que le dilation effectuée le semaine d'avant serait efficace. Mais seul le temps nous dira si cet efficacité permanente ou seulement éphémère. Pour l'instant, l'imagerie médicale montre une amélioration. Souhaitons que ça tienne. Pour ce qui est de son sommeil est était pas mal perturbé depuis notre retour de l'hôpital, eh bien plus le temps passe, plus tout semble rentrer dans l'ordre. Mais comme un malheure n'arrive jamais seul, je vous annonce que c'est le festival de la gastro ici. Il n'y a que moi qui n'est pas encore vomi depuis vendredi. Le pire à date a été Jacob qui vomissant aux 20 minutes entre 8h et midi aujourd'hui. Et là il est presque minuit. Jacob dort enfin mais Thomas est dans les bras de Josée en train de se faire bercer. Il fait plus de 39 de fièvre. Je pense que la nuit sera passablement mouvementée. Et dire que demain, en ce lendemain de trmpête, j'ai une très grosse semaine de travail qui s'amorce. Vive la vie de famille...

Cependant, quelques jours après ce rendez-vous chez le cardiologue (soit le 10 décembre), le Dr Dahdah (le cardiologue interventionniste qui a pratiqué le cathéter chez Thomas) voulait le revoir pour un suivi post opératoire. Ce que le Dr Fournier avait constaté la semaine d'avant a été confirmé mais ladite croissance des artères pulmonaires n'est pas encore optimale. Avec le temps, il est possible qu'elles grossissent encore, ce qui est fortement souhaitable. Mais étant donné qu'il demeure des collatérales qui ne sont pas fermées, cela peut nuire au développement des artères pulmonaires, comme c'est le cas depuis le début de l'aventure. Dans environ 6 mois (ou 12 mois tout au plus) une autre intervention sera partiquée pour fermer d'autres collatérales. Ce n'est vraiment pas évident pour les médecins de toutes les fermer du même coup, étant donné la petite taille des vaisseaux. Je me dis que c'est probablement pire que d'enfiler une aiguille! En plus, la forme particulière des collatérales chez Thomas n'aide pas. Nous avons appris qu'une de ses collatérale est très difficile à atteindre étant donné sa forme. En plus, c'est la plus grosse de toutes. Puis, il y a cette autre collatérale qui est placée tout près de l'artère vertébrale et qui se retourne pour retomber en plusieurs petits filaments, comme un feu d'artifice qui éclate dans le ciel. Le Dr Dahdah nous a indiqué qu'il y aurait trop de risques d'atteindre la moelle épinière s' il essayait d'aller la fermer. Il préfère donc ne pas y toucher et attendre de voir si les "filaments" se fermeront d'eux mêmes lorsque les artères seront suffisamment grosses pour drainer le sang nécessaire aux poumons. Dans ces cas, il est possible qu'elles se ferment d'elles même vu leur petite taille et vu qu'elles seront devenues inutiles. Je sais que ça semble compliqué tout ça mais ce l'est pas mal moins quand c'est un médecin qui nous l'explique clairement, croyez-moi.

Enfin, il y a l'histoire des "stents". Ce mécanisme qui pourrait être installé chez Thomas pour maintenir ouvertes ses artères pulmonaires. Le Dr Dahdah jugera au moment de pratiquer le prochain cathéter s'il est nécessaire de les installer. C'est une décision très délicate car si les "stents" sont installés, ils devront étre "ajustés" régulièrement. Ce qui veut dire que Thomas devra subir une intervention à chaque fois. Nous sommes conscients que tout cela est pour son bien mais si vous saviez à quel point c'est stressant voir partir son enfant pour se faire "jouer" dans le coeur, vous aussi vous souhaiteriez que la situation tourne favorablement pour ne pas que Thomas ait à avoir ces "stents". Mais pour l'instant nous ne pouvons qu'espérer...

Sur la photo: Thomas prend la poubelle de la cuisine pour une marchette. Quel clown...!

Un petit pas de plus.

Voilà, nous sommes de retour à la maison.
Notre retour a été retardé d'une journée car au moment de quitter l'hôpital, Thomas s'est mis à faire beaucoup de fièvre et le médecin a préféré lui faire prolonger son séjour et lui faire passer des tests pour être certain qu'il n'y avait pas d'infection ou autre problème. Heureusement, le lendemain matin, les tests étaient négatifs et la fièvre avait presque tombée.

Concernant l'intervention, on peut dire qu'elle s'est relativement bien déroulée. Le plan était de fermer toutes les collatérales restantes et de dilater les artères pulmonaires de Thomas à l'aide de petits ballonnets à haute pression. Cependant, les collatérales n'ont pas pu être toutes fermées. La dilation de l'artère pulmonaire droite est satisfaisante (mais reste à voir son l'évolution et sa croissance) tandis que du côté gauche, le résultat n'est pas aussi bon. Suite à cela, on pensait bien que la prochaine étape était pour être le bistouri mais le médecin nous a dit qu'il essaierait de tout faire ce qu'il est possible de faire par cathéter avant d'aller en chirurgie. La prochaine étape consistera donc à retourner fermer les plus de collatérales possible et d'installer des "stents" (des genres de petits ressorts pour maintenir les artères pulmonaires ouvertes.)

Depuis notre départ pour Montréal, nous n'avons pas dormi beaucoup. Même de retour à la maison, Thomas ne veut plus rester seul dans son lit (ou même sa chambre) il pleure beaucoup et il a beaucoup de difficulté à dormir. Fait-il des cauchemars? Bref, nous essaierons de nous reposer dans les prochains jours. Dans mon cas ce sera relativement difficile car je vais travailler une quinzaine d'heures par jour sans congé avant le 8 décembre.