samedi, avril 28, 2007

Pas de répit pour les aventures!

Alors qu'on se croyait bien tranquille avant le rendez-vous de Thomas chez le cardiologue, voilà que Jacob s'est mis tout d'un coup à perdre des plombages sur ses dents. Il en a perdu deux en très peu de temps. Un soir nous étions en train de faire la routine du dodo et au brossage des dents un gros plombage est tombé. Heureusement, pas de conséquence à court terme car Jacob ne se plaignait pas. Il ne semblait donc pas y avoir de douleur. Puis le lendemain dans la journée il a commencé à se plaindre que le chaud et le froid lui faisait mal...mais pas à l'endroit où il avait perdu son plombage la veille. Après vérification, j'ai remarqué qu'il lui en manquait un autre sur une grosse dent du fond. Et pas un petit! Alors comme sa dent était sensible, il a donc arrêté de manger et de boire. Nous avons donc téléphoné d'urgence à son dentiste. Le seul temps où il pouvait le voir c'était vendredi matin, 10h. C'est-à-dire au même moment où Thomas avait sont rendez-vous chez le cardiologue. Je suis donc allé chez le dentiste avec Jacob et Josée est allée avec Thomas chez le cardiologue.

Ça s'est bien passé chez le dentiste. C'était la première fois que Jacob se faisait "geler" chez le dentiste. La fois où il s'est fait faire ses plombages (14 en tout) ce fut sous anestésie générale à l'hôpital il y a quelques mois. Je vous précise tout de suite que s'il a autant de caries, ce n'est pas dû à une mauvaise hygiène buccale. Bref, une dent a été réparée. Le dentiste lui a mis une couronne sur sa grosse dent. Jacob dit maintenant qu'il a une dent bionique! On y retourne lundi pour d'autres réparations. J'espère que Jacob ne sera pas trop hésitant car maintenant il sait ce qu'il l'attend...

Maintenant, pour ce qui est de Thomas chez le cardiologue, ça s'est bien passé aussi. L'électrocardiogramme et l'échographie se sont bien passées. Il doit continuer de prendre ses 3 médicaments 2 fois par jour. Seule la dose d'un médicament a été ajustée.

Cependant, le petit commence à transpirer un peu lors des boires et à l'effort (pleurs, crises, ...). Ce serait dû à ses veines collatérales qui sont maintenant de trop. Elles qui lui étaient si utiles pour amener du sang vers les poumons avant son opération. Il doit revoir le médecin dans un mois. À ce moment, si les transpirations ont augmenté et si on remarque un plus grand inconfort chez Thomas, il faudra procéder au cathétérisme cardiaque pour aller "boucher" les collatérales. Cela signifie encore quelques jours d'hospitalisation à Ste-Justine. Mais le médecin aimerait bien pouvoir attendre encore un peu avant de procéder pour laisser Thomas se remettre de sa grosse chirurgie.

mercredi, avril 25, 2007

Lunch time!


Enfin nous avons pu faire un voyage à Montréal sans qu'il y ait une tempête! En plus, ce fut un bon voyage puisque les médecins ont trouvé que Thomas allait très bien et qu'il avait pris suffisamment de poids. Donc on peut maintenant moins enrichir son lait. Dans quelques semaines il ne le sera plus du tout. La nutritionniste au aussi donné son "GO!" pour qu'on commence à le faire manger. Sur la photo, vous voyez donc Jacob en train de donner la toute première cuillère de céréales à Thomas. Ce sont des céréales de riz et le petit a bien apprécié. La preuve, c'est qu'il a presque fait sa nuit la nuit dernière. C'est à croire que les céréales contribuent à le rassasier. Comme il a déjà presque 6 mois et qu'il n'avait pas encore commencé à manger, on va devoir accélérer l'introduction des aliments afin qu'il rattrappe le temps perdu.
Thomas a fait sa première sortie dans un magasin hier matin. Nous sommes allés faire un petit tour au Costco. Il a fait ça comme un grand et il semblait bien impressioné de voir autre chose que la maison ou un hôpital!


Les rendez-vous à Ste-Justine sont terminés pour un bon bout de temps. Maintenant ce sera comme avant l'opération et Thomas sera suivi la la Dr Fournier qui vient à Trois-Rivières aux deux semaines. Nous la verrons donc ce vendredi matin à 10h. On verra si tout est toujours sous contrôle et si nous devons continuer toute sa médication.

samedi, avril 21, 2007

Tadam: 6,120 kilos


L'infirmière du CLSC est venue peser Thomas de nouveau ce vendredi matin. Vous pouvez le voir sur la photo pendant qu'il était sur la balance. Petit fait cocasse, l'infirmière a dit qu'il était un des seuls bébés à ne pas pleurer sur la balance. En tous cas, à le voir, il n'a pas l'air à trop trop vouloir se plaindre. Bonne nouvelle, il a pris du poids. Il est maintenant rendu à 6,120 kilos. C'est presque le même poids qu'il avait avant l'opération. Nous avons bien hâte à lundi pour voir s'il aura suffisamment pris de poids aux yeux des médecins.


Avec le beau temps que nous connaissons, Thomas s'est permis une petite sieste dehors dans sa poussette hier après midi. C'était la première fois qu'il passait de temps dehors depuis sa naissance. Ça nous a fait grand bien à toute la famille de profiter un peu du beau temps. Ça fait du bien de mener une vie de plus en plus normale avec le petit Thomas. Aujourd'hui s'il fait encore beau, on se promet bien d'aller passer du temps dehors encore une fois.

mercredi, avril 18, 2007

5,990 kilos à battre

L'infirmière du CLSC est venue hier matin. Elle a pesé Thomas et il est à 5,990 kilos. Elle reviendra vendredi afin de vérifier s'il prend du poids. On espère que oui sinon quand on ira à son rendez-vous à Ste-Justine lundi il vont lui réinstaller son tube de gavage. Beurk! Sauf que s'il prend suffisamment du poids, le médecin nous autorisera sûrement à commencer l'introduction de aliments solides.

Pour le moment ses boires se passent encore relativement bien. Il ne boit cependant pas la quantité quotidienne que le médecin voudrait qu'il boive. Il devrait boire 720 ml par jour mais il se tient autour de 630 ml par jour. C'est quand même une quantité légèrement supérieure à ce qu'il buvait avant son opération. Aussi, il y a le fait que notre routine n'est pas encore rétablie depuis notre retour à la maison. Cela peut aussi affecter les boires de Thomas. Donc d'ici quelques jours, la routine sera rétablie et nous sommes confiants que tout devrait s'améliorer.

mardi, avril 17, 2007

Visite post-opératoire #1

Lundi matin nous nous sommes levés sans électricité à cause de la tempête et du vent. Donc, pas de douche ni de grosse préparation avant de quitter pour l'hôpital. C'est complètement fou la circulation sur le Métropolitain dès qu'il tombe un grain de neige. Quand même, nous nous sommes rendus à bon port sans trop de retard.

Rendu à l'hôpital, j'ai débarqué Josée et les enfants à la porte et je suis allé stationner la voiture. La filée était tellement longue pour le stationnement que Josée a eu le temps d'aller faire prendre la radiographie et la prise de sang de Thomas avant que je reviennt. Nous avons finalement vus la chirurgienne et son équipe (assistante, stagiaire, nutritionniste) vers 11h. Thomas n'était pas l'ombre de lui-même! Il a pleuré tout le long et le médecin pensait qu'il était comme ça tout le temps à la maison. Mais c'est loin d'être le cas, il est gentil comme tout et ne pleure pas beaucoup en temps normal. Donc, après la pesée, comme il n'a pas pris de poids depuis sa sortie de l'hôpital ( on s'en doutait parce que nous ne lui avons pas donné le supplément qu'on nous avait dit de lui donner car il refusait carrément de prendre son lait quand on en ajoutait!). La nutritionniste a changé le supplément en question et ça se passe beaucoup mieux maintenant. Nous devons revoir la chirurgienne et la nutritionniste lundi prochain pour voir s'il a pris du poids et aussi pour passer une échographie. Nous sommes convaincus que ce sera le cas car il boit becucoup. Pour s'en assurer, une infirmière du CLSC viendra le peser aujourd'hui et vendredi.

Aussi, lors de la visite d'hier, l'infirmière a enlevé les collants de rapprochement de la plaie de Thomas et elle a coupé les petits fils qui dépassaient. Tout semble correct avec sa plaie. Bref, ça continue de prendre le bon côté et on souhaite que ça continue. Je vous redonne des nouvelles cette semaine pour suivre sa progression.

dimanche, avril 15, 2007

Petits dodos


Bon, je saute une journée de blog et je me le fais reprocher! Alors voici donc quelques mots à vous mettre sous la dent. Je sais bien que je vous avais dit que je viendrais vous donner des nouvelles suite à notre première nuit à la maison. Mais ça bouge pas mal ici et les minutes libres pour venir écrire se font rares...


Notre première nuit n'a quand même pas été si pire que ça. Thomas a dormi dans sa chambre (enfin!). Mais on a du se lever à chaque heure pour aller lui redonner sa suce et le rendormir. C'est surtout Josée qui se levait cependant. Moi je me suis levé avec lui à 6h. En fin d'avant midi nous sommes tous allés chercher Jacob qui était très content de nous revoir.


Avec les deux enfants à la maison, notre vendredi et notre samedi ont été passablement mouvementés. Je comprends Jacob de vouloir qu'on s'amuse avec lui après cette période d'absence. Y'a aussi Thomas qui ne dort pas trop trop le jour. Il se lève autour de 6h et on réussit à l'endormir pour un petit repos de deux heures dans l'après-midi puis ça va en milieu de soirée pour son dodo de nuit. Il ne veut rien savoir de dormir plus que ça.


La nuit dernière ça a été une peu différente. Oui, on devait encore se lever aux heures pour le rendormir mais à 4h il a fallu lui donner un boire, il était affamé. Donc nous avons été debout de 4h à 5h. Il a fallu continuer de se lever aux heures mais à 8h on s'est levé pour de bon, Thomas voulait déjeuner...


Malgré le fait qu'on doive se lever souvent, on a pas à se plaindre. Ça se passe quand même bien et on est bien content. Quoique de donner les médicaments à Thomas s'avère une aventure à chaque fois parce qu'il ne les aimes pas du tout! Son ancien médicament on pouvait lui mettre dans un peu de lait et ça allait bien car il n'avait pas de goût. Mais ses trois nouveaux médicaments ont un goût et même si on les mets dans du lait, il ne veut rien savoir. Il faut donc lui donner un peu "de force" directement dans la bouche et lui faire avaler sans qu'il rejette le tout.


Ce soir et demain une autre aventure nous attend. Thomas a rendez-vous demain à Ste-Justine et Dame Nature va encore faire des siennes. Donc on va partir ce soir et on va aller dormir chez Louise à Repentigny. On va encore se lever super de bonne heure pour être à temps à l'hôpital malgré la mauvaise météo prévue et la circulation. Le rendez-vous avec le médecin est à 9h demain matin et avant cela il faut être allé aux radiographies et aux prises de sang. Il faut donc être là très tôt. Aussi, on amène Jacob avec nous. Ça va lui donner l'occasion de visiter ce qu'il appelle "l'hôpital de Thomas".

jeudi, avril 12, 2007

Home sweet home!


Simplement quelques mots ce soir pour vous dire que nous sommes de retour à la maison. Thomas a reçu son congé de l'hôpital cet après-midi. Son médecin aurait aimé qu'il reste à l'hôpital encore 24 heures. Mais on a réussi à la convaincre de nous laisser partir.
Nous avons donc quitté Montréal dans la tempête à 17h. Nous sommes arrivés à la maison à 20h40 après un bref arrêt de 15 minutes en route pour faire chauffer le lait de Thomas. Mis à part le piètre état des routes, le voyage de retour c'est très bien passé.
Nous irons chercher Jacob demain matin. Il ne sait pas que nous sommes de retour à la maison. Nous lui ferons une surprise.
Nous devons revoir le médecin à Ste-Justine lundi prochain pour une visite de contrôle post-opératoire. Nous avons aussi eu les résultats de son repas baryté et tout est normal. Alors on verra bien avec le temps si tout revient à la normale avec cet accumulation d'air dans les intestins.
Demain je vous raconterai comment se sera passée notre première nuit à la maison. Thomas ne semble pas vouloir dormir alors on risque d'être fatigués demain. Mais ne vous inquiètez pas, nous ne sommes pas nerveux de l'avoir avec nous à la maison si peu de temps après son opération.

mercredi, avril 11, 2007

Pas de nouvelles, bonnes nouvelles!


Il est déjà 16h30.
Thomas a eu son repas baryté de matin à 7h45. Nous n’avons encore vu aucun médecin aujourd’hui. Ce qui veut dire que nous n’avons pas de nouvelles de l’examen de ce matin.

Le virus ou la bactérie dont Thomas était atteint semble avoir disparu. Ses selles sont quasi normales et il ne vomit plus. Il a même de la difficulté à attendre trois heures entre ses boires. Du fait, nous avons-nous même légèrement augmenté sa quantité de lait. On lui donne 65ml au lieu de 50. Au boire du souper, nous allons lui en donner 70ml. On verra s’il aura assez faim pour cette quantité. Quand il était à la maison, ses boires variaient entre 50ml (quand il dormait sur la « switch » et 150ml quand il avait très faim. Comme il compense encore avec la soluté, le bébé reçoit tout ce qu’il a besoin même s’il ne boit pas encore énormément. Pauvre p’tit Tom, il doit être vraiment tanné d’avoir son tube de gavage qui lui passe dans le nez. J’ai bien hâte qu’on lui enlève. J’ai l’impression qu’il se sentira beaucoup mieux quand ce sera fait.

Si ce n’était pas que le petit soit fatigué et ne dorme pas beaucoup (il est souvent dérangé : médication, prise de signes vitaux, visite de la physiothérapeute, concierges dans le chambre, etc.) il se sentirait mieux. Car, bien qu’il soit très fatigué, il a de plus en plus de façon et il est de plus en plus éveillé. Ça lui ferait du bien et je suis certain qu’il aimerait bien ça se balader en poussette (avec papa, maman ou avec François le gentil préposé avec qui on s’entend très bien) dans les corridors de l’étage. Mais nous sommes encore confinés à sa chambre à cause du virus ou de la bactérie. J’ai bien hâte qu’il passe d’autres tests pour savoir au plus vite s’il s’en est débarrassé.

Josée et moi sommes prêts à retourner à la maison avec Thomas. On s’est dit que quand on aura le « OK » des médecins, on ne sera pas inquiets. Même si ça fait à peine plus d’une semaine que le bébé a été opéré, on se sent confiant d’être capable de prendre soin de lui à la maison. Je m’attends à ce que Tom ait son congé demain ou vendredi. Aussi, on s’ennuie de plus en plus de Jacob. On ne lui parle que quelques petites minutes par jour. Lui aussi a bien hâte de nous retrouver. On ne lui dira pas quand viendra le temps d’aller le chercher chez sa marraine. On va lui faire la surprise. J’ai tellement hâte de voir sa réaction !

Bon ben cous donc. Il est rendu 21h et nous n’avons vu aucun médecin aujourd’hui, donc pas de nouvelles. Tant pis, ça ira à demain.

Ça va un peu mieux


Enfin, les boires vont de mieux en mieux. Depuis que je vous ai écrit hier, Thomas n’a vomi qu’un peu ce matin au boire (gavage de 6h). Je lui ai donné les boires au biberon à partir de midi et il a tout gardé. Il en redemandait même. Sauf que ces quantités sont limitées à 50ml. Cependant, ce soir je lui en mettais un peu plus dans ses biberons et ça passait. Quand son médecin passera, elle augmentera certainement les quantités.

Je n'ai pas pu envoyer mon message en fin de soirée hier comme je le fais d'habitude. MA connexion internet sans fil est très mauvaise d'où je suis. C'est la raison pour laquelle il n'y a pas encore de photo avec le message d'aujourd'hui mais je vais en ajouter une si pssible un peu plus tard. Je le fais donc ce matin. J'espère que je ne vous ai pas trop fait languir.

Nous avons bien hâte de ne plus être en isolement dans la chambre. C’est plate un peu de toujours avoir la porte fermée, avec une pancarte dans la porte pour aviser les gens de l’isolement avant qu’ils entrent. Inutile de vous dire que nous avons l’air de poissons dans un aquarium pour les gens qui passent dans le corridor.

Le neurochirurgien est venu voir Thomas ce matin. Il nous a dit qu’effectivement, il y a un petit bout d’os du crâne qui est en train de se souder. Mais c’est seulement un petit bout, même pas l’os au complet. Selon-lui, il n’y a pas d’inquiétude à avoir. Il dit qu’une chirurgie est réalisable pour lui refaire la boîte crânienne mais dans son cas, se serait purement esthétique. Il n’y a pas de raison médicale de le faire. Tant mieux.

Thomas a aussi passé un électrocardiogramme et une échographie cet après-midi. Nous avons rencontré le Dr Bigras, cardiologue, et tout semble bien beau. Tant mieux. Il y a seulement ses collatérales qui devront être fermées par cathétérisme. Ce sera probablement la Dre Vobecky ou la Dre Fournier qui évalueront la situation et jugeront du meilleur moment pour procéder. Mais ce ne sera probablement pas avant quelques semaines ou même quelques mois.

Demain matin, Thomas aura ce qu’on appelle un « repas baryté ». Il devra avaler une substance contenant du baryum. En radiologie, il sera possible pour les médecins de suivre le chemin que prendra cette substance. Ils pourront alors fort possiblement déterminer la cause de l’accumulation d’air dans ses intestins. Ils pourront aussi voir s’il y a communication entre la trachée et l’œsophage. Espérons que rien de grave ne sera détecté. Espérons que nous aurons les résultats de cet examen dans la journée.

A demain donc pour la suite des nouvelles.

lundi, avril 09, 2007

Un autre serpent!

Hier soir, on a décidé d’aller se reposer un peu plus tôt qu’à l’habitude. Comme la soirée se passait bien, nous sommes retournés à notre chambre, à la Résidence En Cœur. Une fois rendus, nous avons fait un brin de toilette et nous nous sommes installés dans le lit et on a regardé un film. Si vous n’avez pas vu « L’illusionniste », courrez le louer pour ce soir. L’histoire est bonne et le traitement de l’image est vraiment réussi. C’est beau à regarder. On prend plaisir à regarder le décor et la composition des images. C’est rare que ces détails attirent mon attention dans un film. Quelques minutes après la fin du film, nous nous sommes retrouvés dans les bras de Morphée.

Notre petit Thomas commence à avoir un peu plus de façon. Ces derniers jours il restait indifférent à mes singeries mais ce matin elles ont provoqué un léger sourire. Ou bien sa condition s’améliore, ou bien je deviens de plus en plus drôle. La première option m’apparaît la meilleure.

Le bébé a bu son biberon de midi dans mes bras. Au complet. C’est la première fois depuis sa chirurgie qu’il acceptait le biberon. Ses portions sont passées de 50 à 75ml. Ça lui a pris moins de 10 minutes et il avait tout avalé. Il a le même pyjama sur le dos depuis son bain hier soir. Vous en déduisez quoi ? C’est exact, il n’a pas vomi. Vivement le lait de maman ! Il n’y a qu’au boire de 9h ce matin où il n’y avait plus de lait de maman et qu’il a reçu de la préparation. Mais la situation a pris un autre tournant au boire de 15h. Thomas a vidé son biberon mais à peine 2 minutes plus tard, il renvoyait toute la marchandise. La même chose s’est produite au boire de 18h. Et cela, même si c’était le lait de Josée. Aussi, depuis 15h nous sommes en isolement dans la chambre. Presque au même moment ou Thomas vomissait son boire, nous apprenions que les résultats de son prélèvement de selles d’hier révélait la présence d’une bactérie. C’est fort possiblement cette bactérie qui est la cause des vomissements et des selles semi liquides du bébé. L’isolement consiste à toujours avoir la porte de la chambre fermée et on doit porter des gants pour changer les couches. On doit aussi s’assurer de ne pas avoir de contact avec les vomissures. Il faut aussi se laver les mains avant d’entrer et de sortir de la chambre. Toutes les personnes qui entrent dans la chambre doivent porter une jaquette et des gants. C’est passablement strict comme mesures. Cette bactérie devrait s’éliminer d’elle-même dans les prochaines 48 heures.

Ce matin nous avons appris que nous en avions encore pour trois ou quatre jours à l’hôpital. Quand la Dre Vobecky est passée ce matin, elle a trouvé qu’il y avait encore beaucoup d’air dans les intestins de Thomas. Elle a aussi précisé qu’elle avait regardé les radiographies de Thomas à sa naissance. Même ces radiographies démontraient un surplus d’air. Une autre hypothèse causant ce surplus d’air a maintenant fait surface. Il y aurait peut-être une petite communication entre la trachée et l’œsophage. Cette communication ferait en sorte que de l’air passerait dans son œsophage à chaque fois qu’il avale. Ce qui causerait cette accumulation d’air dans le tube digestif. Dre Vobecky tient mordicus à ce qu’un examen soit fait dans les prochains jours pour aller voir s’il y a cette dite communication. Si c’est le cas, la situation se règlera…par chirurgie. Le chirurgien général est alors venu nous voir pour nous en parler après que la Dre Vobecky l’ait fait. Celui-ci émet plus de réserve à faire cet examen. Il dit que si Thomas continue de bien boire et de faire des selles régulières (ce qui n’est plus le cas depuis 15h cet après-midi !), ce ne sera pas « absolument » nécessaire, tout comme son lavement baryté. Mais d’un autre côté, Dre Vobecky se fait insistante pour que Thomas passe tous ces tests. Elle préfère vraiment que le « tour du propriétaire » soit fait pendant que nous sommes ici. Il va même falloir que Thomas passe un examen génétique pour s’assurer que la malformation cardiaque ne fasse pas partie d’un syndrome quelconque. Pourtant, je pensais bien qu’on nous avait dit il y a quelques mois que sa tétralogie de Fallot était isolée. En tous cas j’espère qu’après tous ces tests, on en aura vraiment le cœur net.

Vous saurez seulement demain si Thomas a finalement gardé son boire de 21h.

dimanche, avril 08, 2007

Serpents et échelles.


Tout le monde connait le jeu “Serpents et échelles”. C’est le jeu auquel on joue depuis la naissance de Thomas. Un peu de bonnes nouvelles et hop ! On monte une échelle. Une moins bonne et zip ! On descend le long du serpent. Tout comme au jeu de société bien connu, nos échelles et nos serpents n’ont pas tous la même longueur. Ils dépendent de l’importance des nouvelles.

Depuis la chirurgie de Thomas, nous avions l’impression de n’avoir eu que des cases avec des échelles. Mais là on semble avoir « poigné » un petit serpent. En effet, en arrivant ce matin on s’est fait dire que Thomas avait encore vomi et qu’en plus, sa plaie avait saigné un peu. Aussi, ses selles étaient semi-liquides.

Quelques minutes plus tard, la Dre Vobecky est passée. À la lumière des derniers rapports des infirmières et constatant l’état du bébé qui semblait un peu plus moche que prévu, des examens prévus pour mardi on été devancés à ce matin. Nous sommes donc descendus immédiatement en radiologie pour une radiographie des poumons et de l’abdomen. Puis, nous sommes allés en salle d’échographie où la Dre Vobecky est venue nous retrouver. Elle avait déjà vu les radiographies et nous a dit que tout était normal pour ses poumons mais qu’elle trouvait que Thomas avait beaucoup d’air dans la bedaine. Elle est aussi restée pour l’échographie. Étant donné que la plaie de Thomas s’était ouverte un peu et qu’elle avait suinté depuis hier, elle voulait s’assurer que tout était ok du côté de son cœur car parfois il peut y avoir une accumulation de liquide autour du myocarde qui cause de l’œdème. C’est ce qui aurait pu faire en sorte que l’enflure, causée par l’accumulation de liquide, puisse avoir causé l’ouverture de la plaie. Mais heureusement, ce n’est pas le cas. Tout est beau de ce côté. De retour à la chambre quelques minutes plus tard Tom a eu quelques prélèvements sanguins ainsi qu’un prélèvement d’échantillon de selles.

Personnellement, je pense que la plaie s’est probablement ouverte un peu après que le bébé se soit vomi dessus. Un moment donné hier, son haut de pyjama n’était pas attaché et j’avais le bébé dans les bras quand il s’est carrément vomi sur la plaie. Sa plaie a été bien désinfectée ce midi et ses collants de rapprochement ont été changés. Ça semble pas mal moins couler depuis. Aussi, au retour à la chambre, Thomas a fait tout un caca. Mais alors là, tout un, croyez moi. J’espère juste que ce soit cette « envie » qui ait fait paraître sa bedaine gonflée à la radiographie quelques minutes auparavant.

En ce qui concerne ses prélèvements sanguins, l’un d’eux a révélé une insuffisance de potassium. Deux doses orales de potassium lui seront donc administrées durant la journée. De plus, pour l’aider à se nourrir, on lui a mis un soluté, ce liquide contient aussi un supplément de potassium. J’ignore ce qu’une telle carence pourrait avoir comme conséquence mais ça semble suffisamment important pour que le médecin s’y attarde. Si ma mémoire est bonne, il me semble que Thomas avait aussi fait une telle baisse lors de sa première hospitalisation ici à Ste-Justine en novembre dernier.

En plus de tous les examens, sa prescription de lait a été modifiée. Les quantités on été ajustées et la sorte de lait a été changée. Ça semble vouloir fonctionner, surtout que maman Josée a recommencé à se tirer du lait. La quantité n’est pas encore suffisante pour tous les boires de la journée. Mais jusqu’à maintenant, les boires de midi, 15h, 18h, 21h et possiblement même ceux de minuit et 3h le seront avec du lait de maman. Il est maintenant presque 21h et depuis 9h45 ce matin, le petit Tom n’a pas vomi. J’ai quand même eu droit à une petite douche de lait. Pour une raison que j’ignore, quand l’infirmière a dévissé le bout de la seringue de gavage le lait s’est mis à r’voler. Comme j’avais Thomas dans les bras, j’en ai pris une petite traite dans le visage et sur mon chandail. Merci Brigitte ! (Brigitte c’est l’infirmière). Mais ne me demandez pas ce que ça goûte, j’en ai pas eu sur les lèvres !

J’ai eu une autre visite inattendue cet après-midi. Mon ami Michel Beaubien (communément appelé « Rex ») est venu faire un tour. Il était en route de Trois-Rivières à Ottawa et quand il a lu sur le blog que les visites étaient permises, il a tout simplement décidé d’arrêter quelques minutes en passant.

En terminant, je voulais simplement vous dire que je ne suis pas tout le temps « attriqué » comme sur la photo d’aujourd’hui. Comme on ne sait jamais quand le bébé va nous vomir ça dessus, je porte maintenant une blouse quand je le prends. Le masque c’est tout simplement parce que l’infirmière s’apprêtait à nettoyer sa plaie et c’est une précaution d’usage. Ah oui! Tom a finalement accepté de tetter quelques gorgées de lait au souper. Mais on voit que ça lui fait mal à la gorge, cependant c'est un signe très encourageant. Le serpent d'aujourd'hui n'était p't'être pas si long que ça finalement...

samedi, avril 07, 2007

Lentement mais sûrement.


Pas beaucoup de changement aujourd’hui. Thomas ne veut toujours pas boire. Il a tout renvoyé trois de ses boires aujourd’hui. Méchants dégâts ! Il a fallu que Josée aille faire une brassée de pyjamas. Comme Thomas ne voulait pas boire et qu’en plus il vomit tout, Josée a eu l’autorisation de redonner de son lait à Thomas. Le médecin ne pense pas que le bébé fasse une intolérance à la protéine bovine car le lait qui lui était donné en contenait un peu et s’il avait eu à faire une réaction, il l’aurait probablement déjà faite. Donc ce soir Thomas a eu le lait de Josée. Par gavage, car on a essayé au biberon et il ne veut rien savoir. L’infirmière pense que ça pourrait être à cause qu’il aurait la gorge irritée à cause de l’anesthésie et de l’intubation. Son gavage prend environ 50 minutes pour prendre 100 ml de lait. Il lui est donné lentement pour ne pas provoquer l’indigestion. Comme cette fois-ci c’est le lait de Josée, on espère fortement qu’il ne va pas le vomir.

Ce matin, trois médecins sont passés. D’abord le médecin de chirurgie générale est venu voir Thomas. Il l’a encore ausculté. Il ne pense pas qu’il y ait quoi que ce soit de grave. Il dit que si le bébé continue de faire de belles selles quand il gardera son lait au lieu de vomir, tout devrait être correct. Même que si tout fini par bien se passer d’ici quelques jours au niveau de ses boires il est même possible que le lavement baryté n’ait pas lieu. Bonne nouvelle.

Ensuite se fut au tour du docteur Vobecky (la chirurgienne qui a opéré Thomas) de passer. Elle l’a trouvé pas mal bien. Tellement qu’elle nous a autorisé à la sortir pour quelques heures entre les boires. Nous ne l’avons pas fait pour deux raisons. La première c’est parce que Thomas passe son temps à vomir ses boires. Alors on aurait eu l’air pas mal fin s’il avait tout vomi sur ses vêtements d’extérieur. La deuxième raison c’est tout simplement parce que nous trouvions qu’il faisait trop froid. Comme Thomas n’est pas habitué d’aller dehors à part entrer et sortir de la maison pour aller à ses rendez-vous chez les médecins et pour ses vaccins, nous préférions ne pas l’exposer au vent et au froid.

Enfin, le cardiologue de garde est aussi venu voir le petit Tom et lui aussi a trouvé que ça allait pas mal bien. Ses poumons semblent même s’être débarrassé du peu de liquide qui restait. Il dit que c’est normal que Thomas est l’air essoufflé mais il trouve que ses respirations s’améliorent et deviennent de plus en plus profondes, ce qui est un bon signe.

J’ai écris trop vite hier. Quand j’ai parlé de la visite, je voulais aussi vous dire qu’avant-hier, Thomas avait eu une autre visite pendant qu’il était aux soins intensifs. Ceux qui suivent le blog depuis le début sauront de qui je parle. Il s’agit de celle qu’on appelle « L’infirmière de Thomas à vie », Amélie qui est infirmière aux soins intensifs des nouveaux-nés. Elle et Thomas ont fait connaissance quand ce dernier n’avait que quelques jours. Je vous invite à aller lire les archives du mois de novembre 2006 pour en apprendre plus sur leur rencontre.

Dernière chose pour aujourd’hui. Je vous disais récemment que Thomas avait sourit à son toutou, son lion préféré. Eh ! bien je pense que c’était simplement un réflexe car depuis ce temps là, il n’en a pas fait aucun. Nous avons vraiment très très hâte de le voir sourire à nouveau et n’ayez crainte, je vais me faire un grand plaisir de vous en faire part quand ça arrivera.

vendredi, avril 06, 2007

On déménage au 5e !


Aujourd’hui, nous avons fait la grasse matinée. Nous nous sommes levés à 8h15. Ça a fait du bien de prendre un peu de répit. La nuit a été bonne pour tous. Thomas a finalement été transféré dans une chambre régulière au 5e étage. Le déménagement s’est fait à 13h45. C’est beaucoup plus tranquille ici qu’aux soins intensifs. Là, il y avait 4 enfants par grande chambre avec les infirmières en permanence, les stagiaires, les médecins et le thérapeutes. Ça fait beaucoup de monde, beaucoup d’activité et bien des appareils qui font « Bip ! Bip ! ». Ici dans sa chambre nous sommes très tranquille. C’est une chambre à 2 lits mais l’autre lit n’est pas encore occupé. Nous avons une chaise berçante, une télé avec plein de postes, un vidéo et un lecteur de DVD. C’est vraiment bien.

Au moment d’écrire ces lignes, il est 16h45 et tout se passe bien. Thomas dort depuis qu’il a été transféré. Avant de quitter les soins intensifs, il a été gavé (eh ! non, il ne boit pas encore le petit torieux !) de son lait et il a tout rejeté quelques minutes plus tard. Cependant pour son « repas » de 15h, tout a bien été, il a tout gardé. Du moins pour l’instant.

Aussi, il n’y a plus de moniteur avec plein de chiffres que je passais mon temps à fixer. C’est moins énervant ça aussi on dirait. Les seuls tubes qu’il reste à Thomas c’est son tube de gavage qui passe par le nez et un autre dans le cou qui servira à lui donner ses médicaments par injection et à faire des prélèvements sanguins. Ça évitera qu’il se fasse piquer à chaque fois.

Quant à nous, le moral est très bon. Le petit Tom a repris ses bonnes vieilles habitudes de vouloir se faire promener. Comme il n’a plus beaucoup de fils encombrants, papa se fait un grand plaisir de le promener dans le corridor. C’est le remède miracle pour le calmer quand il pleure.

En plus ce soir nous avons eu une belle surprise, mon cousin Denis, ma cousine Ginette et ses filles Geneviève et Catherine sont venus faire une petite visite. On ne s’en attendait vraiment pas. Vous auriez dû voir la face de Josée quand Denis est entré dans la chambre, ça valait 100$ tellement elle était mêlée !

Il est maintenant 20h30. Je suis allé chercher un film qu’on va regarder après le boire de Thomas à 21h et après, on pense qu’on ira dormir à la Résidence En Cœur encore cette nuit sis tout semble bien aller pour Thomas. S’il est trop agité, un de nous deux passera la nuit avec lui.

jeudi, avril 05, 2007

Peu de nouvelles aujourd'hui


Je n’ai pas pris de photos aujourd’hui alors je vous en poste une d’hier. C’était avant que les infirmières lui enlèvent son masque pour le mettre dans son casque d’astronaute.

La journée d’aujourd’hui a été relativement tranquille. L’évolution de Thomas suit son cours. Cependant, nous n’avons toujours pas plus d’informations concernant son crâne et ses intestins.

Ce matin, les drains de la plaie de Thomas ont été retirés ainsi que sa sonde. Il reçoit encore de la morphine puisqu’il semble encore souffrant et surtout que l’enlèvement des ses drains était une expérience douloureuse pour lui. Il continue aussi sa physiothérapie ce qui continue de le faire bougonner.

Il a déjà été question en fin de journée de le monter dans une chambre régulière. Nous avons laissé entendre au personnel que nous trouvions que c’était trop tôt compte tenu de son état. Heureusement, il est resté aux soins intensifs car il refuse de boire. L’infirmière lui a donné une première dose de lait par gavage ce soir et cette dose semble avoir été tolérée. Josée a cessé de tirer son lait. Comme la pièce (la « patch ») qui a été installée dans le cœur de Thomas est une pièce bovine, si Josée avait continué de donner son lait au bébé, il aurait fallu qu’elle suive une diète sévère lui interdisant tout produit de bœuf et produit laitier afin que le bébé ne fasse pas une réaction. Comme son geste de lui avoir donné sont lait pendant 5 mois est salutaire on n’y voyait pas d’inconvénient à le faire passé à un autre lait.

Aujourd’hui je suis allé faire un petit brin d’épicerie. Pendant le changement de quart de travail des infirmières nous devons quitter les soins donc j’en ai profité pour aller prendre l’air et marcher jusqu’à l’épicerie. Ça va faire du bien d’avoir quelques denrées dans le frigo à la résidence. Ça commence à coûter cher de repas pas mal à l’hôpital.

A force de passer du temps aux soins intensifs et dans la salle de repos des parents, on en vient qu’à connaître les parents des autres enfants qui séjournent aux soins. Toutes les histoires de ces familles sont plus touchantes les une que les autres. Mais ce sont de belle rencontre, il existe une solidarité bien palpable entre les parents.

Sur ce, j’attends que la brassée de lavage soit terminée et je vais tâcher de dormir car à partir de demain, Thomas devrait être dans une chambre régulière et notre présence auprès de lui risque d’être encore plus nécessaire, même la nuit !

Thomas dans sa chambre 5 étoiles


Jolie photo n'est-ce pas? (Saviez-vous que vous pouvez agrandir la photo en cliquant dessus?) C'est Thomas dans son lit aux soins intensifs. C'est assez, pas mal, beaucoup impressionnant de le voir tout branché avec plein d'appareils autour. Mais c'est rassurant de voir que les appareils en question indiquent des données plutôt "normales" comparé à avant son opération.

La journée d’aujourd’hui s’est bien passée. Nous sommes arrivés à l’hôpital vers 9h après une bonne nuit de sommeil réparatrice. Thomas récupère comme prévu de sa chirurgie. Il a été extubé en fin d’avant midi puis mis sous oxygène. En premier ils lui avait mis un masque mais comme il semblait inconfortable, ils lui ont alors mis un genre de sac qui ressemble à un casque d’astronaute une fois gonflé par l'oxygène. Puis, à la fin de la journée les infirmières lui ont enlevé et il respirait de lui-même sans aide et il continue de saturer à 100.

Pour ce qui est de son crâne, nous avons rencontré un médecin aujourd’hui. Elle nous a posé plein de questions. Selon elle, il se pourrait que le problème soit simplement esthétique mais ce n’est qu’une hypothèse. Demain, Thomas sera vu par un neurochirurgien qui pourra pousser plus loin l’investigation. Selon son diagnostic, la possibilité d’une chirurgie reste bien présente. Cependant, il faut laisser Thomas se remettre de sa chirurgie cardiaque avant de procéder.

Concernant ses intestins, il a passé quelques tests (mais pas tous) aujourd’hui. Le lavement baryté (entre autres) est prévu pour plus tard. Ce que nous savons pour le moment c’est que tout est normal au niveau de son rectum. Il a aussi passé une échographie de l’abdomen et demain on espère rencontrer le chirurgien pour connaître les résultats de cet écho et en savoir un peu plus sur les causes et surtout les conséquences de la dilatation de ses intestins.

Aujourd’hui, Thomas semblait souffrant. Ses doses de morphine ont donc été ajustées en conséquence. Ce soir Thomas paraissait de bien meilleure mine même s’il a déjà commencé ses traitements de physiothérapie et d’inhalothérapie. Inutile de vous dire que Monsieur Thomas bougonne pas mal quand les thérapeutes le manipulent. Signe qu’il commence à être de plus en plus réveillé, quand il s’ouvre les yeux, il nous regarde et nous suit des yeux au lieux de regarder dans le vide. En plus, ce soir, son lion (son toutou préféré) qui est placé près de lui dans son lit a eu droit à un petit sourire.

Sur cette petite note joviale, il est 23h et je vais au dodo en emportant avec moi sont sourire dans mes pensées.

mardi, avril 03, 2007

De surprise en surprise...

Voici les dernières nouvelles.
Il y a de bonnes et de moins bonnes nouvelles. Je me demande par lesquelles commencer. Ah! pis tiens, je vous fais languir, je commence par les moins bonnes.

En ce qui concerne la boîte crânienne de Thomas, celle-ci est en effet anormale. La fontanelle avant est très reculée (avant...reculée, ça sonne contradictoire ça hein?) ce qui fait que l'avant de sa tête (le haut de son front) est anormalement gros. Il sera vu dans le prochain jours par un plasticien ou un neuroquelquechose pour savoir si c'est grave et quelles sont les mesures en prendre pour corriger ce problème. C'est à suivre.

Une autre petit surprise que Monsieur Thomas réservait aux médecins, c'est qu'ils se sont aperçus qu'il a les intestins dilatés depuis sa venue au monde. On ignore la cause pour le moment ainsi que les problèmes que cala pourrait engendrer. Cependant, une hypothèse veut qu'un bout d'intestin soit peut-être "twisté". Cela pourrait cause une nécrose de l'intestin. Mais ce n'est qu'une hypothèse pour le moment. Il sera donc vu par un autre chirurgien et il passera des tests (dont un lavement baryté) dans les prochains jours pour voir ce qui se passe de ce côté. On espère que ce ne sera pas trop grave de ce côté là non plus. C'est à suivre sussi.

Au tour des bonnes nouvelles maintenant.
Bon, là si vous avez lu tout ce qui précède, vous vous doutez bien que si des tests sont envisagés dans les prochains jours, c'est que la chirurgie cardiaque c'est bien passée. Bravo! Vous avez bien deviné.
Notre petit sac à surprise (Thomas) aura surpris sur toute la ligne jusqu'à maintenant. Écoutez (en fait je veux dire: Lisez) bien ce qui suit. À la grande surprise générale, le Dr Vobecky a affectué la correction complète de la malformation de Thomas! Figurez-vous donc qu'en "ouvrant" ils se sont rendu compte que ses artères plumonaires n'étaient pas aussi petites que les examens le démontraient. Pour vulgariser au maximum, c'était comme si elles étaient comme des boyaux d'arrosage de pompier avant qu'il y ait une pression d'eau. Donc elle avaient l'air petites à cause que ses collatérales amenaient un flot sanguin vers les poumons sans passer par les artères pulmonaires. Ce que je vous raconte là est dans les faits beaucoup plus complexe mais ça vous donne une petite idée. Voyant cela et après avoir discuté avec la cardiologue de Thomas, le Dr Fournier et le cardiologue de garde, la décision de la correction complète a été prise. Donc en allant boucher le trou dans le coeur de Thomas, la pression s'y est fait plus forte dans le ventricule droit. De ce fait, une plus forte pression sanguine s'est faite dans les artères pulmonaires, les faisant grossir (pensez au boyeau d'arrosage de pompier qui se gonfle quand les sapeurs ouvrent l'eau). Ses collatérales sont toujours là et devraient se refermer d'elles mêmes. Mais si elle causent trop de malaises au bébé dans les prochains jours (essoufflement anormal, transpiration), une autre intervention par cathétérisme est envisagée pour aller les boucher. à suivre aussi...

La chirurgienne est arrivée en salle d'opération à 10h30 et on nous a appelés à 15h30 pour nous informer que Thomas était maintenant rendu aux soins intensifs. Le téléphone nous a fait sursauté. Nous avions réussis à nous endormir dans notre chambre. Nous nous sommes donc rendus aux soins intensifs pour rencontrer le Dr Vobecky qui nous a annoncé les nouvelles. J'étais tellement surpris qu'elle nous annonce qu'elle avait fait la correction complète que je suis resté muet comme une carpe tellement j'étais surpris et content. Moi qui d'habitude pose 573658385467 questions, je n'ai pas été capable.

Nous nous sommes ensuite rendus aux chevet de notre petit combattant (qui soit dit en passant a fait ça comme un grand selon les dires de l'anastésiste et de la chirurgienne). Il est "pluggé" de partout et il est toujours sous forte médication mais...sa saturation est maintenant de 100. Youppi !

Comme il est sous bonne garde et encore bien endormi pour plusieurs heures, on va prendre ça relaxe ce soir et cette nuit car les prochains jours ne seront pas de tout repos lorsqu'il se réveillera. On va donc aller souper, passer le voir quelques minutes sur le chemin du retour et nous viendrons nous coucher tôt pour récupérer le plus possible et se préparer aux prochains jours.

Merci à tous pour votre support inconditionnel, vos prières et vos encouragements. Je ne vous nomme pas personnellement de peur d'en oublier mais sachez que vos témoignages nous touchent beaucoup!

Je vous tiens au courant dès que je le peux.

C'est le grand jour


(desole pour les accents, je suis dans un cafe internet avec clavier anglophone)
Il est midi piles. A l'heure ou j'ecris ces lignes, Thomas est en salle d'operation. Il a fallu attendre jusqu'a la derniere minute ce matin pour que l'operation soit confirmee. Il n'y avait qu'une place de disponible aux soins intensifs et s'il y avait eu une urgence au cours de la nuit, on nous aurait retourne a la maison. Le suspense aura donc dure jusqu'a la toute derniere minute.
Hier Thomas as eu ses prises de sang. Ca a tellement ete complique (ils n'arrivaient pas a trouver de veines) ils l'ont pique un peu partout sur les bras au cours de la journee et comme ca ne fonctionnait pas, ca s'est termine par une prise de sang...sur la tete. Parlant de tete, il a aussi du passer une radiographie de son crane car le medecin trouve qu'il a une forme particuliere. Mais ca c'est une autre histoire. Un probleme a la fois!
Toujours est-il qu'ils sont venus chercher Thomas ce matin a 8h30. L'anasthesiste n'etait pas contente ce matin car l'infirmiere de nuit a dit a Josee de faire boire Thomas a 5h ce matin et il devait etre a jeun depuis 2h. Josee a proteste pour ne pas le faire boire mais elle a insiste. Tout ca a bien failli faire remettre l'operation. Esperons que ca n'aura pas eu de consequence...
Le medecin nous a dit de quitter l'hopital pour nous changer les idees. Nous sommes donc aller prendre une douche (mais pas ensemble, pensez-pas croche!) et nous rafraichir un peu. La on va aller diner et attendre impatiemment l'appel de l'hopital. La chirurgienne nous a dit qu'elle finirait peut-etre vers 13h ou meme 17h. Mais elle nous a bien indique que l'heure a laquelle finirait l'operation ne serait aucunement un signe problematique ou de complication. Nous irons donc retrouver Thomas aux soins intensifs des que nous recevrons l'appel. Inutile de vous dire que nous vivons des heures bien angoissantes mais nous faisons totalement confiance au Dr Vobecky et a son equipe. Ils vont "reparer" notre petit bonhomme des vrais pros!
J'essaie de revenir vous donner d'autres nouvelles des que c'est possible.

lundi, avril 02, 2007

Ça y est!

Lundi 11h42:
Ça y est, l'hôpital vient d'appeler! On a le "GO!". On doit être là avant 15h30. On ne prend dons pas de chance, on part immédiatement.
Dieu nous bénisse!

Le suspense continue...

Lundi matin 9h55.
L'hôpital vient d'appeler. Il semble qu'on devra encore patienter quelques heures pour savoir si nous devons partir pour Montréal. La secrétaire de la chirurgienne nous a dit qu'il y avait un bébé aux soins intensifs qui devra peut-être être réopéré. Si c'est le cas, l'opération de Thomas sera encore repoussée. Le cas du bébé hospitalisé est en train d'être évalué en ce moment. La secrétaire va nous rappeler avant 15h pour nous mettre au parfum de la situation. Il se peut même que nous ne sachions pas avant le début de soirée si nous devons nous rendre à l'hôpital pour que Thomas soit opéré demain. C'est ce qu'on appelle faire durer le suspense!

Si Thomas n'est pas opéré demain, nous ne savons pas encore à quand ce sera remis. Nous espérons que ce sera le plus tôt possible parce que ça commence à être "tough" sur le système.
En plus, il ne faut pas que Thomas ait de rhume (ou quoi que ce soit d'autre) pour pouvoir être opéré. Jusqu'à maintenant il n'a rien mais Jacob a eu un rhume depuis jeudi, on espère que Thomas ne l'aura pas attrappé. Nous voulions mettre Thomas sous une cloche à gâteau en fin de semaine pour nous assurer qu'il n'attrapperait rien mais nous n'en avons pas trouvé d'assez grande! (c'est une blague Sherley!!!) Surtout que ce matin c'est moi qui commence à filer enrhumé. J'espère que c'est seulement un petit malaise dû à la fatique et non un virus.
Je vous tiens donc au courant de la situation dès qu'elle changera.

dimanche, avril 01, 2007

Si la tendance se maintien


Comme le dirait Bernard Derome, "Si la tendance se maintien..." Thomas sera opéré mardi prochain le 3 avril. Et même si nous sommes aujourd'hui le 1er avril, ce n'est pas un poisson!
Très tôt lundi matin, l'hôpital doit nous téléphoner pour nous dire de nous rendre à l'hôpital ou pour nous dire que c'est encore remis. S'il n'y a pas eu trop de cas d'urgence en fin de semaine, l'intervention aura bel et bien lieu mardi. Les bagages sont donc prêt et on attend que le "GO!" de Ste-Justine. Ne serons donc à Montréal lundi pour que l'équipe puisse préparer Thomas à l'intervention. Cependant, nous ne savons pas combien de temps durera l'opération et à quelle heure elle est prévue mardi.
Nous allons finalement pouvoir loger à la maison En Coeur, à même les bureaux de la Fondation en Coeur, à deux pas de l'hôpital. (Louise, je garde ta clé, on ne sait jamais, elle pourrait nous être utile quand même). Quant à Jacob, il ira passer la semaine à Ste-Eulalie chez son parrain, sa marraine et ses deux cousines. Nous croyons bien passer la semaine à Montréal et faire un aller-retour en fin de semaine prochaine ou en début de semaine, quand la situation sera stable chez Thomas. Nous retournerons ensuite à Montréal jusqu'à sa sortie. Si tout se déroule comme prévu, Thomas devra passer une semaine aux soins intensifs puis une autre semaine aux soins intermédiaires avant de pouvoir rentrer à la maison.
Je dois vous dire que nous sommes épouventablement stressés par ce qui s'en vient. Le climat est très tendu à la maison et les nerfs sont à fleur de peau... Nous essayons cependant de rester positifs et confiants. Nous savons que vous êtes tous et toutes derrière nous et que vos pensées seront avec nous mardi.
Je vais tâcher d'essayer de mettre à jour mon blog le plus régulièrement possible pendant que nous serons à Montréal. Venez donc vérifier régulièrement et laissez-nous un p'tit message d'encouragement si le coeur vous en dit.