Thomas a atteint 8 livres

Cette semaine marquait le retour au travail de papa. C'est avec le teint pâle, les yeux cernés et de nombreuses heures de sommeil à rattrapper que ce retour s'est effectué. J'essaie de ne pas me décourager en me disant qu'après cette semaine, il n'en restera que 3 avant le congé des Fêtes. À la maison, la maman trouve ça un peu plus difficile de devoir faire face à toutes les responsabilités toute seule...et je la comprends! Déjà qu'à 2 à la maison on était essoufflé, je n'ai pas de misère à m'imaginer comment Josée peut se sentir toute seule toute la journée. Si au moins nos finances nous permettaient que je prenne un petit congé sans solde ça aiderait grandement. Mais c'est loin, très loin d'être le cas...

Mardi Thomas a eu une visite chez le pédiatre. Il pèse maintenant 8 livres (il pesait 7livres et 1 once à sa naissance. Le médecin l'a osculté et mis a part sa malformation, le bébé semble "normal". Il deneurera quand même sous étroite surveillance. Son prochain rendez-vous avec le pédiatre est le 18 décembre. En attendant, nous passons tous à la vaccination contre l'influenza (la grippe) mardi matin. Ceux qui me connaissent savent que j'ai la chienne, pas à peu près! Si au moins ça pouvait se donner par une injection chez le dentiste ça m'énerverait pas mal moins.

Hier (mercredi) Thomas a reçu sa deuxième dose de Synagis. Il s'agit d'un vaccin contre un virus respiratoire très commun qui se transmet par les sécrétions du nez ou de la gorge d'une personne infectée. Il peut même se transmettre par les enfants et les adultes qui en sont porteurs sans même en présenter de signes. Il semblerait qu'un jour ou l'autre, tous les enfants sont infectés par ce virus qui est surtout actif de novembre à mai. Il cause des dégats moins sévères chez les enfants en bonne santé. Par contre, il peut se compliquer gravement chez les jeunes enfants ayant des problèmes cardiaques ou pulmonaires comme c'est le cas avec Thomas. Il recevra donc une injection aux 4 semaines d'ici le mois de mai. Le coût d'une seule injection dépasse 1300$. Heureusement, nous n'avons pas à débourser pour ce traitement.

Le pédiatre et l'infirmière qui lui a donné son injection de Synagis nous ont vraiment mis en garde contre les "microbes". A les entendre il faudrait nous mettre en quarantaine. Imaginez, il faut même mettre des couvercles sur toutes les poubelles. On nous suggère de prendre des serviettes humides au lieu des "kleenex" car quand on en prend un dans la boite ça fait de la poussière et c'est nuisible pour Thomas. Ils nous ont donné des masques car nous devrons en porter un dès que nous auront une petite toux, que la gorge nous "grattera" ou qu'on aura le nez qui coule. Ils nous ont même proposer d'essayer de dissuader les visiteurs de venir à la maison, d'éviter les lieux publics pour ne pas ramener de microbes à la maison et de bien s'alimenter. Tout ça dans le but de garder Thomas à l'abri de tout virus, microbe ou toute bactérie ou fumée de cigarette. S'il advenait qu'il attrappe quelque chose, cela pourrait être très dramatique, voire même fatal à la limite! On nous a même dit de bien réfléchir quant à notre présence dans nos familles pour les Fêtes. Nous envisageons donc de passer un Noël et un Jour de l'an bien tranquilles tous les 4 à la maison. C'est surtout pour Jacob qu'on trouve ça le plus triste mais on essaiera quand même de se rendre ça joyeux...

Quelle galère tout ça. J'ai de la misère à m'imaginer que Thomas est si malade et si fragile. Il est tellement beau et a tellement l'air en santé. Ça fait peur de savoir que tout peut basculer d'une journée à l'autre...

Visite en cardiologie

Hier vendredi, Thomas avait son rendez-vous en cardiologie à Ste-Justine à midi 30. Nous sommes donc arrivés à l'hôpital à midi 10. Nous avons attendu dans la salle d'attente jusqu'à environ 13h10 puis on nous a appelé.
La première chose consistait à la prise de son taux de saturation. J'avais bien hâte de voir de quoi son taux aurait l'air car depuis sa sortie de l'hôpital il n'avait pas été pris et ça me stressait un peu. J'avais peur qu'il ne sature pas plus haut de 85 mais heureusement, ça tournait surtout autour de 90 avec des pointes à 92, ce qui est très bien dans sa situation.
Ensuite ce fut la pesée et le mesurage. Thomas a encore pris du poids, ça va bien de ce côté. Retour dans la salle d'attente pour plusieurs minutes.
Nous avons alors été appelé pour un électro-cardiogramme. Thomas a fait ça comme un grand, ça n'a pas pris plus que 15 minutes. Nouveau retour à la salle d'attente pour une plusieurs , plusieurs minutes.
On nous a alors appelé pour l'échographie cardiaque. La personne qui a fait l'écho sur Thomas travaillait sur une nouvelle machine qu'elle utilisait pour la première fois. Elle était comme en "training" avec une autre personne. Ça a tellement été long et compliqué! Elle se cherchait sur sa machine, ne trouvait pas ses boutons, utilisait la mauvaise application... Bref, ça a été long! Heureusement, Thomas a été le patient IDÉAL ! Il est resté couché sans broncher pendant plus d'une heure sur la table d'échographie. Retour à la salle d'attente.
Vers 16h30 nous avons finalement rencontré le cardiologue qui a analysé les résultats d'examens de la journée. Il nous a dit qu'il ne pouvait pas espérer mieux chez Thomas compte tenu de son état. Il trouve qu'il va bien malgré tout. Il nous a fait augmenter la dose de ses médicaments pour les adapter à son poids. Il nous a aussi dit d'enrichir son lait encore plus pour qu'il prenne encore plus de poids. Il aimerait que Thomas pèse 6 kilos à l'âge de 6 mois. En fait, le moment de son intervention dépendra de son poids. Le cardiologue a aussi bon espoir qu'une chirurgie palliative ne soit pas nécessaire en attendant la grosse opération. Selon ce que nous avons appris, il aimerait que l'intervention soit réalisée chez Thomas entre l'âge de 6 mois et 1 an et que tout pourrait être fait lors de cette chirurgie. Donc en résumé, les nouvelles sont bonnes pour le moment. Il nous a cependant dit de ne pas nous surprendre que plus les semaines vont passer, plus le bébé va cyanoser, mais cela est normal chez un bébé avec une tétralogie de Fallot.
Prochains rendez-vous: mardi le 28 novembre chez le pédiatre à Trois-Rivières et vendredi le 22 décembre chez le cardiologue à Montréal.

Seule ombre(s) au tableau pour l'instant, Thomas a une infection dans les 2 yeux et Jacob s'est réveillé enrhumé la nuit dernière. Le défi le plus grand est donc de le tenir le plus loin possible de son petit frère et de ne pas attrapper ce rhume nous aussi...

On arrête pas le progrès

famille
Vidéo envoyée par Loze

Afin d'agrémenter un peu mon blog et pour vous motiver à venir ma lire plus souvent, j'ai décidé de filmer la famille de temps en temps. Ça fera changement des photos. Vous verrez les personnages vedettes de ce blog bouger ! On arrête pas le progrès!

Ces images ont été tournées peu après que Thomas soit sorti de l'hôpital.

Le point sur les visites

On a temment parlé qu'il ne fallait pas que Thomas soit en contact avec des maladies ou des microbes que des fois on se demande si on ne vous a pas fait peur!

C'est certain qu'on ne fera pas exprès pour lui faire attrapper quoi que ce soit mais pas de là à empêcher les personnes qui veulent voir Thomas de venir à la maison, certainement pas.

Ou bien peut-être est-ce que ça vous fait peur un bébé avec une malformation cardiaque? Rassurez-vous, faut vraiment le savoir pour remarquer quelque chose. Tout le monde (même certains médecins!) trouve qu'il a l'air d'un bébé parfaitement normal.

Vous êtes tous les bienvenus, à la seule condition que vous ne soyez pas malade (rhume, grippe, mal de gorge, toux ou toute autre chose qui s'attrappe). Tout ce qu'on vous demande c'est de nous téléphoner avant (on est pas pour recevoir la visite en pyjama!) et de vous laver les mains en arrivant. Pas plus que ça.

En passant, j'en profite pour remercier Papi et Mamie qui nous gâtent en nous faisant à souper plusieurs fois par semaine et en s'occupant de Jacob quelques heures par jour. Merci aussi à Grand-Mère Anita qui, bien qu'elle ne puisse pas venir nous voir aussi souvent qu'elle le voudrait, vient bercer Thomas et jouer avec Jacob quand elle peut. Ça nous donne un petit "break".

Alors si le coeur vous en dit, venez faire votre tour, on vous attend.

Résumé de la fin de semaine

Que dire de cette fin de semaine. J'ai l'impression de me répéter en vous disant qu'on ne dort pas beaucoup, qu'on est fatigués, etc.
Dans l'ensemble, la fin de semaine s'est relativement bien passée. Thomas a bien bu mais il a quand même dormi avec nous. Il passe de plus en plus de temps à faire des repos dans sa bassinette mais la nuit c'est autre chose. En plus, il régurgite un peu, ce qu'il ne faisant pas avant.

Aujourd'hui l'infirmière est venue peser Thomas. J'étais plus nerveux de Cadieux et L'Heureux lors de leur pesée d'avant combat. Je ne voulais pas que ça fasse comme la semaine dernière et qu'il n'ait pas pris de poids. Ça m'aurait très déçu. Mais heureusement, Thomas a pris 130 grammes depuis mercredi dernier. C'est dans la normale. HOURRA! Enfin une bonne nouvelle. Vous auriez dû me voir quand j'ai vu le chiffre sur la balance, j'ai lever mes bras en l'air comme si je venais de compter le but gagnant en prolongation d'un 7e match de la coupe Stanley. Espérons qu'il continuera de suivre sa courbe de prise de poids. On le saura la semaine prochaine lors de son rendez-vous chez le pédiatre.

Nous somme aussi pas mal nerveux de retourner à Ste-Justine vendredi pour le rendez-vous avec le cardiologue. J'espère que là aussi les nouvelles seront bonnes au sujet du petit coeur de Thomas.

Continuez de venir nous lire et de penser à nous, c'est encourageant de vous savoir tous là derrière nous. Continuez aussi de nous envoyer des commentaires, ça aussi ça aide la moral.

Du lait bionique!

Aussi surprenant que cela puisse paraitre, tout s'est déroulé comme prévu (ou presque) à l'hôpital. L'infirmière était au courant de notre arrivée, le dossier de Thomas était déjà sorti et il y avait un "post-it" avec la mention priorité. Surprenant n'est-ce pas? On nous a donc installé dans une salle d'examen comme prévu au lieu de nous laisser attendre dans la salle d'attente. Il était 7h45. Seule ombre au tableau, les médecins étaient en réunion jusqu'à 9h. Mais dès 9h10 le médecin était avec nous. C'est le médecin résident, la Dr Gemme qui a examiné Thomas, puis le Dr Fecteau c'est joint à elle. Ils ont émis l'hypothèse suivante pour la prise de poids du bébé: Étant donné que Thomas a un peu de difficulté à boire, il boit une plus petite quantité de lait qu'il devrait en boire à ce stade-ci et comme ça lui demande plus d'efforts que la normale pour boire, toute l'énergie amenée avec le lait est automatiquement dépensée pour l'effort du boire. Donc il n'y a pas de prise de poids. Le médecin lui a donc prescrit un autre supplément pour ajouter au lait de Josée. Ce supplément devrait accroitre l'apport calorique du lait, donc lui apporter plus d'énergie qu'il en dépensera ce qui entrainera une prise de poids. L'infirmière du CLSC doit revenir peser Thomas lundi.

Je ne sais pas si un cas comme Thomas est si rare que ça à Trois-Rivières mais le Dr Fecteau nous a dit que tous les pédiatres de l'hôpital connaissaient l'histoire de Thomas. Peut-être en a-t-il été question lors de leur réunion du matin? J'ai pas osé le demander. Au moins on aura pas à recommencer à raconter toute l'histoire à chaque visite à l'hôpital.

Les boires sont toujours aussi longs et laborieux. Le sommeil toujours aussi rare. Cependant, Thomas passe de plus en plus de temps dans sa bassinette, sauf la nuit. Ça nous donne un peu de temps pour faire un peu de lavage et de ramassage. Heureusement parce que quand on doit l'avoir dans les bras continuellement et qu'en plus Jacob fait la tornade dans la maison, c'est pas facile de faire autre chose que de veiller sur eux.

Comme je vous le disais dans un autre article, je suis allé pour acheter un tire-lait électrique pour Josée. Les seuls en vente libre sont ceux pour un usage occasionnel seulement. Il a donc fallu en commander un plus perfectionné pour usage fréquent qui risque moins "d'endommager" les seins de Josée. "ke-shling, ke-shling" (bruit de caisse enregistreuse...!). Il devrait arriver aujourd'hui. Pour ceux qui veulent voir de quoi il a l'air, vous pouvez cliquer sur le lien suivant: http://www.medela.ca/CDN/fr/breastfeeding/products/advanced.php

Au feu ! (on est brûlé !)

Y'en aura pas de facile!
L'infirmière est revenue ce matin. Nous espérions fortement que Thomas aurait pris du poids car depuis lundi, on le réveille aux 3 heures et on lui donne 60ml de lait chaque fois. Parfois ça se passe bien, parfois (lire: souvent) ça peut prendre 1h45 pour un boire et c'est à recommencer 1h15 plus tard. C'est essoufflant en titi. Thomas est très somnolent lors de ses boires. On a beau le déshabiller, le stimuler, il n'y a rien à faire. C'est ce qui fait que parfois c'est long. On mets ça sur le dos de sa médication qui le rend somnolent mais on ne peut pas le garantir.

Toujours est-il que nous étions très confiants lors de la pesée de ce matin (la pesée...on dirait que je suis un commentateur de boxe!). Quelle déception on a eu quand on a su que le bébé n'avait pris que 10g depuis lundi (il aurait du prendre plus de 40g). Donc l'infirmière va communiquer avec un pédiatre pour qu'il voit Thomas dans les plus brefs délais. Car un bébé qui ne prend pas de poids, ce n'est pas normal. Qu'est-ce que les médecins vont lui trouver encore.....? En plus, quand elle écoute sa respiration, l'infirmière dit entendre un petit "crépitement" anormal. Elle va demander au médecin de vérifier ça aussi. Me semble que des bonnes nouvelles ça aurait été bon pour le moral ce matin. J'vais vous dire que la fatigue combinée aux nouvelles pas trop encourageantes, ça gruge le moral des parents pas à peu près!

.... 45 minutes plus tard....

L'infirmière et le pédiatre viennent d'appeler. Thomas sera vu demain matin à 7h45 au pavillon Ste-Marie. C'est un des médecins qui a vu Thomas à sa naissance qui a téléphoné et pris les arrangements. Comme sa condition demande ses précautions particulières, il semblerait que nous serons attendus à notre arrivée pour ne pas que le bébé soit en contact avec les autres enfants de la clinique qui pourraient avoir une maladie contagieuse. Une salle d'examen devrait être prête dès notre arrivée. J'ai bien hâte de voir si vraiment le personnel de l'hôpital sera au courant comme prévu...

Josée tire toujours son lait avant chaque boire de Thomas. Je la trouve très courageuse de faire ça pour lui. Déjà qu'il parait que ce n'est pas trop trop agréable comme sensation de tirer son lait, je lui lève mon chapeau de le faire 8 fois par jour. Je vais aller acheter un tire lait électrique parce que je trouve ça inacceptable qu'elle fasse ça manuellement. Elle va développer une tandinite ou quelque chose du genre si elle continue à ce rythme là. Ce sera quand même un peu moins exigeant pour elle avec un tire lait électrique. Je dois aussi aller chercher un supplément pour ajouter au lait du bébé. Il parait que ça va l'aider à prendre du poids. Parait aussi que ça coûte un bras mais comme on dit: "Au diable la dépense, c'est la santé de Thomas qui compte!"

Tic! Tac!...Tic! Tac!...

Comme Thomas n'arrivait pas à passer plus de 10 minutes dans son moïse sans paniquer, ma cousine Sylvie nous a envoyé un petit truc. On lui a mis un cadran qui fait un "tic...tac" régulier dans son lit. Ça semble l'aider car il a pu passer 40 minutes à dormir tout seul dans son lit avant de "paniquer". Espérons que ce n'est pas que passager comme solution et que ça va durer. J'ai hâte de voir si ça fera aussi effet la nuit prochaine.

Ce matin l'infirmière du CLSC est venue pour peser le bébé de nouveau. Il n'a pas pris le poids qu'il aurait dû prendre depuis vendredi. Il n'a pris que 20g au lieu de 60g. Elle reviendra mercredi pour une nouvelle pesée. Espérons qu'il aura pris le poids nécessaire.

Autre chose, sur le rapport de l'hôpital Ste-Justine, il est spécifié que Thomas doit voir son pédiatre 7 à 10 jours après sa sortie de l'hôpital avant son rendez-vous chez le cardiologue du 24 novembre. Sauf que quand nous avons téléphoné à la clinique de pédiatrie pour predre le rendez-vous, on nous a dit que ça irait seulement au 28 novembre. Même si on leur a spécifié l'état de Thomas et la recommandation de Ste-Justine, ça ne change rien. Aloooooooooo notre système de santé! On fait donc les téléphones nécessaires afin de devancer le rendez-vous mais ce n'est pas évident. On attend des nouvelles.

Fais dodo...

Bon ben là je vais contredire Pierre Lalonde: Y'a pas qu'à Winnipeg que les nuits sont longues!

Ici on a un petit garçon qui n'aime pas du tout dormir seul. Aussitôt qu'on le couche, il se réveille, grogne, gigotte, pleure, s'essouffle...et ça nous fait peur! Alors on va le chercher et on le prend dans nos bras et il s'endort tant qu'il y reste. On dirait qu'il faut qu'il sente le mouvement de notre respiration et que les battements de notre coeur le réconforte. On dirait presque qu'il s'y fie pour se régulariser lui-même. On fait donc le relais Josée et moi chaque nuit. Quelques heures c'est elle qui est dans le Lay-Z-Boy à essayer de dormir avec Thomas dans les bras puis après c'est moi qui prend la relève. Ajoutez à ça les boires, Josée qui doit tirer son lait, les médicaments, les changements de couches...et Jacob qui se lève tôt le matin! Voilà en gros de quoi on eu l'air nos 3 dernières nuits. Mais ce matin après le boire de 6h on a couché le bébé avec nous dans le lit. Je me suis un peu collé contre lui (ben non, je ne l'écraserai pas voyons!!) et tenu sa main. Il a alors dormi 2 heures. Ça nous a permis de pouvoir dormir ces deux petites heures nous aussi. Heureusement, hier Jacob lui est allé dormir chez sa mamie et son papi. C'est pour ça qu'on a pu rester couché plus longtemps ce matin afin d'essayer de récupérer un peu. Ce soir, si Thomas ne veut toujours pas dormir seul, on va réessayer de le coucher avec nous dans le lit au lieu de l'avoir dans nos bras dans le Lay-Z-Boy. C'est à suivre...

On a aussi donné le premier bain à la maison hier. Ça n'a pas vraiment été un gros succès. Thomas a pleuré tout le long et il changeait de couleur alors inutile de vous dire que si un représentant du livres de records Guiness avait été ici, nous auriont assurément obtenu le record du bain le plus rapide du monde!

En terminant, hier nous avons demandé à mon frère Norman et sa femme Elaine pour être parrain et marraine du petit Thomas. Ils ont accepté avec plaisir et nous en sommes très heureux.

MERCI !

Bon dimanche. Je prends ces quelques minutes pour remercier tous ceux et celles qui nous ont envoyé un commentaire sur le blog ou un courriel d'encouragement. Sachez que ça fait extrêmement chaud au coeur de vous savoir là. Ça fait vraiment du bien.

Alors continuez à nous écrire, nous aimons beaucoup vous lire et vous relire même. De plus, je me propose de faire imprimer tous ces messages que nous recevons sur des petits coeurs et de les coller dans la chambre de Thomas. Ça nous encouragera et nous donnera un "boost d'énergie et de positivisme de voir ça dans les moments plus difficiles. Surtout que la fatigue joue aussi sur le moral!

Donc, merci encore de tous ces beaux messages

La famille réunie

Bon là allez vous chercher une tisane et asseoyez-vous bien tranquilles, voici un autre chapitre du récit. En passant, je suis désolé de ne pas avoir mis mon blog à jour avant. Nous avons fait nettoyer les tapis et mon ordi était démonté en attandant que le tapis du salon sèche.

Hier nous avons quitté Trois-Rivières à 8h30 pour aller chercher Thomas à Ste-Justine. Il a finalement eu son congé un peu plus tôt que nous pensions. Nous sommes restés là jusqu'à 14h car nous devions rencontrer l'infirmière et la pharmacienne. Aussi, il fallait faire adonner l'heure du boire pour ne pas avoir à arrêter sur le chemin du retour pour faire boire Thomas. On était déjà assez stresés de même sans avoir à en rajouter en devant arrêter sur le route pour lui donner son premier boire seul avec nous. Nous sommes donc arrivés à la maison vers 16h.

Je vous parlais de nettoyage de tapis. Ben figurez vous que mercredi nous avons fait nettoyer les tapis du salon, passage et de notre chambre en plus des 2 causeuses du salon. On se disait que ça aurait amplement le temps de sécher avant de Thomas vienne à la maison...on ne pensait pas qu'il aurait son congé avant samedi. Donc c'était pas la la catastrophe en arrivant à la maison avec le petit hier. Les tapis et les causeuses étaient encore très humides. En plus avec la plus à l'extérieur, le taux d'humidité à l'intérieur de la maison était près de 70%. Je me suis donc empressé d'aller louer un déshumidificateur pour rendre ça plus vivable. La famille a donc passé une bonne partie de la soirée en bas chez papi et mamie. Voyez sur la photo comme Jacob était content de prendre son petit frère pour le toute première fois. On a même pas eu besoin de lui demander de sourire pour la photo! Aussi, grand-mère Anita est venue faire une petite visite. Elle aussi avait vraiment hâte de venir voir le petit dernier de la famille.

Pour ce qui est de la nuit. Jacob est celui qui a passé la meilleure. Quant Josée, Thomas et moi, ça a été une grosse nuit d'adaptation. On s'entêtaient à donner le sein au bébé, lui qui n'avait été habitué qu'au biberon. Résultat, on a perturbé l'horaire des boires de Thomas et on a pas dormi de la nuit. À 5h du matin on a abdiqué et décidé de lui donner son lait au biberon...après quoi Jacob s'est réveillé pour savoir pourquoi son petit frère pleurait. Et hop! C'était le début d'une autre journée.

La journée d'aujourd'hui, vendredi, a été un peu plus normale. On a essayé de régularisé des boires le plus possible, surtout à cause de la médication que Thomas doit prendre avec son lait. On a aussi remis en place les pièces où c'était le bordel à cause du sacré nettoyage des tapis. Heureusement, ça a fait du bien de revoir la maison bien rangée! Aussi, l'infirmière du CLSC est venue cet après-midi. Elle est restée au delà de 2h. Elle nous a dit comment faire pour surélever le lit du bébé en toute sécurité pour lui permettre de ne pas être complètement couché sur le dos puisqu'il ne dort pas du tout quand il est complètement couché sur le dos. Donc, après son boire de 15h (qui s'est terminé vers 16h) il a fait dodo jusqu'au boire de 18h. Ce qui nous a permis un petit répis pour préparer le souper. Actuellement, il est 18h45 et il est sur son boire depuis 18h. Il n'a bu que 20ml jusqu'à date. Il doit en boire 60. C'est looooong....!

Alors voilà pour le petit résumé jusqu'à maintenant. Ceux qui ont vu Thomas jusqu'à maintenant disent tous qu'il n'as pas l'air d'un enfant malade. Ils ont raison. Mis à part son petit teint "gris" contrairement à un poupon rose et ses épisodes de cyanose légère à l'effort (tettées, pleurs, etc.) il se comporte comme un bébé normal. Nous avons lu le rapport de Ste-Justine qui confirme une tétralogie de Fallot extrême avec une sténose pulmonaire critique (une des 4 malformations qui composent sa tétralogie). C'est un battant le petit Thomas, nous sommes convaincus qu'il va passer au travers. Il doit revoir le cardiologue à Ste-Justine le 24 novembre et le pédiatre à Trois-Rivières d'ici là.

Dans les bras de maman

Après une attente de 7 jours, 17 heures et 32 minutes, Josée a enfin pu prendre Thomas dans ses bras. Ça a été un beau moment émouvant. Il faut dire que papa était lui aussi bien content de pouvoir le prendre dans ses bras.

Bébé semble aller relativement bien. Il a quitté les soins intensifs depuis hier pour les soins intermédiaires. Il a perdu un peu de poids mais ça ne semble pas dramatique. Si tout continue comme ça, il pourrait recevoir son congé de l'hôpital jeudi.
Ce midi, nous avons rencontré le cardiologue de garde, la docteure Boutin, qui a pu nous donner quelques détails et explications additionnels sur la pathologie de Thomas. Nous avons alors appris que le degré de sévérité de sa tétralogie de Fallot était considéré comme "extrême". C'est la raison pour laquelle il a déjà subi une intervention par cathétérisme, vendredi dernier. Sa valve pulmonaire mesurait 3,3 mm et elle a été dilatée à 4,5 mm avec un petit ballon. Même après la dilatation, cela demeure encore TRÈS petit mais quand on degarde ça d'un autre côté, on peut presque dire que sa valve a été dilatée de 30%, ce qui est encourageant. La date de la chirurgie n'a pas encore été fixée, cela dépend de l'évolution du bébé. Idéalement, il faudrait attendre plusieurs mois pour faire la chirurgie correctrice. Mais si Thomas donne des signe de "détérioration" il faudra procéder plus tôt. Une chirurgie palliative pourrait aussi être envisagée pour amener plus de sang au poumons en attant une meilleure maturation du bébé pour faire la chirurgie correctrice. Donc, peut-être deux opérations mais les médecins espèrent que Thomas demeure suffisamment stable pour ne faire qu'une seule opération: la chirurgie correctrice et le plus tard possible.

On nous a aussi mis au parfum des précautions que nous devrons prendre lorsque Thomas sera à la maison en attendant sa chirurgie. Je dois vous avouer que c'est très très très angoissant! Propreté, stérilisation, contact avec les autres, signes physiques à observer, traitement en cas de crise de cyanose, surveillance très étroite de ses boires et de son alimentation, médication très pointue et j'en passe. Je me demande comment on va faire pour dormir quand Thomas sera ici tellement on sera stressés. Imaginez, il est à l'hôpital et on a peur que quelque chose arrive alors qu'est-ce que ce sera quand il sera à la maison! Quelqu'un peut-il me donner une tisane calmante svp!!! (Faut bien rire un peu quand même!).

Les soins intensifs

Voici de quoi a l'air la chambre de Thomas au soins intensifs. On ne le voit pas sur la photo mais il y a la présence d'une infirmière près de lui 24 heures sur 24.
Il est dans un petit lit chauffant. Un senseur relié au bébé déclenche le niveau de chauffage nécesssaire automatiquement. Donc, le bébé n'a jamais froid même s'il porte seulement une couche et une petite couverture. En haut à droite vous pouvez voir le moniteur sur lequel on peut suivre ses signes vitaux (pouls, rythme cardiaque, pression, respiration, saturation en oxygène, etc.). J'avoue que c'est très stressant pour les parents de toujours regarder ces moniteurs et d'entendre les alarmes se déclencher régulièrement. Même si des alarmes se déclenche, ça ne veut pas nécessairement dire que quelque chose de grave se passe, ça peut simplement dire qu'il vient de se produire un écart de données. Mais en tant que parent, on n'est pas habitué à tous ces systèmes. Même si on me disait de ne pas trop leur porter attention, c'est plus fort que moi je passait mon temps à observer les données et à stresser dès que j'apercevait un changement dans les données. On ne le voit pas beaucoup mais au dessus de son lit à la droite de sa tête et dans son lit, il y des photos de la famille que j'ai apportées pour que nous puissions tenir compagnie à Thomas même quand nous ne sommes pas là.

A la droite du lit dans lequel il est sur cette photo vous voyez le petit lit que l'infirmière a préparé en prévision de son transfert vers les soins intermédiaires. J'espère que ce sera plus rassurant pour nous de le voir dans ce petit lit d'hôpital pour bébé plus ordinaire.

Du positif!

Aujourd'hui je suis allé porter du lait de maman Josée à Thomas. Il a commencé à boire et tout se passe bien de ce côté. Même que ce soir vers l'heure du souper, il devait quitter les soins intensifs pour être transféré en soins intermédiaires.

A l'hôpital, on continue de le suivre de très près pour s'assurer que le résultat de l'intervention par cathétérisme qui a été pratiquée vendredi reste le même. C'est à dire qu'il ne faudrait pas que la "dilatation" de la valve qui a été faite redevienne petite comme avant l'intervention. Cela impliquerait que la chirurgie devrait fort probablement avoir lieu plus tôt.

Bien que nous n'ayons pas encore rencontré les médecins pour discuter de la chirurgie à venir, je crois qu'il est encore trop tôt pour se prononcer sur le "quand" de cette opération.

En résumé, tout se passe bien pour Thomas. Il reçoit des soins extraordinaires à l'hôpital Ste-Justine. C'est une équipe du tonnerre. Même si nous somme loin du bébé et que nous ne pouvons être auprès de lui tout le temps, nous le savons entre très bonnes mains et nous faisons totalement confiance au personnel de l'hôpital.

Nous avons bien hâte de retourner le voir car comme il sera désormais aux soins intermédiaires, il nous sera possible de le prendre dans nos bras et de le bercer. Ce sera un grand soulagement.
Demain, lundi, je n'irai probablement pas à Montréal car il y a beaucoup de choses à nous occuper à la maison et nous essayons de ne pas négliger Jacob dans tout ça. De puis, papa a besoin de se reposer un peu car il n'a pas beaucoup dormi depuis lundi dernier. Je prendrai donc des nouvelles à distance et mardi je retournerai voir Thomas et porter du lait à l'hôpital. Cette fois je serai fort probablement accompagné de maman Josée si elle se sent suffisamment bien. Je souhaite très fort qu'elle puisse faire le voyage car elle a très hâte de le revoir, elle qui ne l'a vu que quelques petites minutes depuis sa naissance.

Le diagnostic

Désolé pour le petit délais à donner des nouvelles mais j'ai été pas mal occupé à voyager entre Trois-Rivières et Montréal.
Alors voilà, c'est confirmé, Thomas est atteint d'une malformation cardiaque appelée "tétralogie de Fallot". Je ne vous donnerai pas tous les détails mais en gros, voici en quoi ça consiste:
Ce problème de santé implique quatre malformations qui réduisent la teneur en oxygène du sang à un niveau insuffisant :

• une grande ouverture dans la paroi qui sépare les deux cavités inférieures du cœur, et qui permet au sang pauvre en oxygène de se mêler au sang riche en oxygène (communication interventriculaire);
• un rétrécissement au niveau de la valve pulmonaire, ou juste au-dessus, qui bloque la circulation du sang entre le côté droit du cœur et les poumons;
• une cavité inférieure droite (ventricule droit) plus musclée que la normale;
• une aorte appuyée directement contre les cavités inférieures du cœur et qui permet au sang pauvre en oxygène de pénétrer dans l’aorte.

Ceci implique de Thomas devra subir une intervention chirurgicale à coeur ouvert. Le moment ou cet intervention sera effectuée n'a pas encore été fixé. Cela dépendra de son évolution dans les prochains jours voire prochaines semaines.
Hier matin, il a subi avec succès une première intervention par cathétérisme sous anasthésie générale visant à retarder la chirurgie majeure. Voici en quoi consistait cette intervention dans le cas de Thomas:
Un cathéter (un tube mince) est inséré dans l’un des vaisseaux sanguins de l’aine, et guidé jusqu’au cœur afin de réparer une valve cardiaque rétrécie. Un ballonnet est guidé vers le cœur à l’intérieur du cathéter (le tube mince). Une fois le ballonnet gonflé, il a étiré l’ouverture de la valve en question rétrécie et corriger sensiblement la circulation du sang vers les poumons lui permettant une meilleure oxygénation et par conséquent de retarder la chirirgie à coeur ouvert.
Thomas a très bien réagit à cette intervention qui s'est effectuée sans aucune complication. Il repose toujours dans un état stable à l'unité des soins intensifs pour bébés et prématurés de l'hôpital Ste-Justine.
Quant à maman, elle est rentrée à la maison et on continue de soigner la petite complication qui a suivi la césarienne.

Direction Ste-Justine

Thomas a été transféré à Ste-Justine hier soir.
La thèse de la malformation cardiaque semble retenue.
Nous n'avons pas plus de détails pour le moment. Je monte moi aussi à Ste-Justine et Josée est toujours hospitalisée à Trois-Rivières. Le choc de la nouvelle semble l'avoir pas mal amochée.
Comme je serai à Montréal, il me sera difficile de venir mettre le blog à jour mais dès que j'en ai l'occasion, je le ferai. Continuez de venir prendre des nouvelle...
A+

Petit suivi rapide

Bonjour à tous,
Voici un petit rapide en ce qui concerne bébé Thomas.
Une nouvelle radiographie des poumons n'a rien révélé d'anormal et le bébé ne semble plus avoir de sécrétions. Cependant, il n'arrive pas à saturer son niveau d'oxygène tout seul et doit demeurer aux soins intensifs. Les médecins ne savent plus pourquoi il réagit de la sorte. Ils tournent leur test du côté cardiaque à la recherche d'une quelconque malformation.

Il n'y a rien d'alarmant pour l'instant, pas de panique, mais la perspective que Thomas soit transféré à Ste-Justine dans les prochains jours a été envisagée. Je le répète: PAS DE PANIQUE! (pour l'instant du moins). C'est sûr que maman a réagit assez fort quand elle l'a appris car à ce qu'on s'était fait dire, ce n'était qu'une histoire de sécrétions qui devait rentrer dans l'ordre assez rapidement. Maintenant c'est une autre histoire.

Moi je retourne au chevet de la maman qui tente de se reposer du mieux qu'elle peut et en même temps je vais veiller et encourager bébé.

Plus de nouvelles dès que j'en ai.