Ça va bien malgré tout.

Voici Thomas (en compagnie de son frère Jacob) une semaine après don intervention. A dire vrai, on ne dirait même pas qu'il était aux soins intensifs une semaine plus tôt. Tant mieux non?

En fin de semaine, Thomas a fait sa toute première sortie de "villégiature". Nous sommes allés passer la fin de semaine au chalet de ma cousine Louise. Le petit a très bien fait ça. Ça ne l'a pas déboussolé du tout et le petit séjour au bord su lac ne l'a pas du tout perturbé. Nous en sommes très content car au départ nous étions un peu craintifs de nous éloigner de la maison pour plus de quelques heures.

Avant hier, lundi, il a eu son rendez-vous post opératoire à Ste-Justine. C'est maman Josée et Papi qui y sont allés avec lui car je ne pouvais pas me libérer du travail. Après les examens de routine, il semble que tout serait comme avant. Thomas semble très bien se remettre des petites complications de l'intervention. Cependant, sa pression est encore haute dans le ventricule droit et une seule artère colatérale est visible à l'échographie. Sachant maintenant qu'il y en avait plusieurs, ils sont bien cherché à les apercevoir, mais en vain.

Certains se demandent sûrement quelles seraient les conséquences si aucune intervention n'était pratiquée pour fermer ces colatérales. Étant donné que Thomas va bien, pourquoi s'acharner? La réponse est fort simple. Si les colatérales ne sont pas fermées, la pression du ventricule continuera d'être élevée. Ceci fera en sorte que plus Thomas grandira, plus il sera essoufflé, transpirera plus que la normale, se fatiguera rapidement, aura un retard de croissance et à long terme, ceci représente une espérance de vie de beaucoup diminuée...

Le prochain rendez-vous avec le cardiologue est fixé au 24 août. Aucune date n'a encore été fixée pour son prochain cathétérisme mais nous nous attendons à ce que ce soit vers la fin septembre ou en octobre. On espère que ça se passera mieux cette fois-là.

D'ici là on espère que le beau temps se poursuivra. Les vacances d'été s'en viennent pour moi. On en profitera alors pour emménager dans notre nouvelle maison.

Thomas le combattant

En tous cas, j'peux vous dire que les choses vont vite parfois. Imaginez-vous donc qu'hier matin, Thomas était encore aux soins intensifs, branché sur un respirateur et hier soir, il était rendu à la maison. C'est presque pas croyable!

Voici comment la journée d'hier s'est déroulée. D'abord, Thomas a été extubé ver 8h30. L'extubation s'est très bien passé, il n'a même pas eu besoin d'assistance (masque à oxygène) il s'est tout de suite mis à respirer tout seul. Ça c'est beaucoup mieux que lors de la tentative d'extubation de la veille. Deux heures plus tard, il était débranché des autres machines et à 11h il était monté à l'étage dans une chambre régulière. Il a recommencé tranquillement à boire vers 13h et ça aussi, ça s'est bien passé. Entre 13h30 et 15h, il a passé une batterie d'examens. Puis, les médecins ont enlevé sont soluté et son cathéter dans l'artère fémorale. Pour éviter les risque d'hémorragie, il a fallu attendre 2 heures dans la chambre avant que son congé soit signé. Nous avons donc soupé à l'hôpital et nous avons pris le chemin du retour vers 18h30. La soirée et la nuit à la maison se sont bien passées. Bien que Thomas soit encore passablement abasourdi et que son intubation l'ait laissé avec la gorge un peu maganée, il est quand même de bonne humeur.

On espère que tout se passera bien d'ici son rendez-vous post-opératoire qui sera lundi le 23 juillet prochain.

Pas de changements

Pas vraiment de changement aujourd'hui. Thomas a eu un scanner ce matin qui n'a pas revele (s'cusez les accents, impossible de changer la langue du clavier dans ce cafe internet) d'aggravation de la complication d'hier.

La medication a ete cessee cet apres-midi, Thomas devrait se reveiller peu a peu. Cependant, les doses de medicaments etaient tellement fortes qu'il tarde a le faire. Il a quand meme ouvert les yeux (dans la graisse de binnes...) et regarde maman Josee quelques secondes. Les medecins ont essaye de reduire l'assistance du respirateur mais ils ont du la remettre au meme niveau car Thomas n'arrive pas encore a respirer normalement de lui-meme. Mais il parait que ce n'est qu'une question de temps. Esperons.

Pour cette raison, il demeurera encore aux soins intensifs jusqu'a nouvel ordre. Nous souhaitons que tout rentrera dans l'ordre bientot afin que nous puissions tous rentrer a la maison.

Etant donne que ce n'etait pas suppose se derouler de cette facon, je n'avais pas apporte l'appareil photo a l'hopital. C'est pour cette raison que je n'en mets pas avec mes articles. mais Thomas ressemble pas mal a ce qu'il avait l'air lors de son operation du mois d'avril; il a la bouche seche et il est enfle.

Voila pour aujourd'hui. Ne lachez pas vos pensees positives envers Thomas...

Sensation de déjà vu...

On a surnommé Thomas « le petit sac à surprises » il y a quelques mois lors de sa chirurgie correctrice. Il est donc resté fidèle à ce sobriquet lors de l’intervention aujourd’hui. Lisez, vous comprendrez…

L’intervention était prévue pour 11h. Nous sommes arrivés à l’hôpital à 7h30 et Thomas était à jeun depuis 3h. Finalement, ça a tardé un peu et il est entré en salle vers midi trente, après que le médecin nous ait donné le plan d’intervention : aller dilater l’artère pulmonaire droite avec un ballonnet et possiblement fermer LA fameuse collatérale qui rend Thomas si incorfortable.

On nous a dit de revenir dans la salle d’attente pour 14h45. Nous sommes donc allé dîner et nous sommes allés nous doucher. Retour à la salle d’attente comme prévu. Encore un moment d’attente jusqu’à 16h25 avant qu’on vienne nous chercher pour nous donner des nouvelles.

En général, l’intervention s’est bien déroulée sauf que comme lors de sa chirurgie d’avril dernier, les plans ont changé une fois l’intervention commencée. C’est assez complexe comme situation alors je vais tâcher d’y aller le plus simplement et le plus clairement possible. D’abord, LA fameuse collatérale n’est pas unique. Il y en a beaucoup, beaucoup et même beaucoup d’autres. Ce qui veut dire que le sang qui va aux poumons ne passe presque pas par les artères pulmonaires mais bien par toutes ces collatérales qui se sont formées. Il y en a même une qui est aussi grosse qu’une des artères pulmonaires de Thomas. C’est cette dernière qui devait probablement être visible lors des échographies et du scanner. C’est donc pourquoi les médecins pensaient donc au départ qu’il n’y en avait qu’une seule. Comme le sang passe plutôt par toutes ces collatérales, ceci expliquerait la haute pression dans le ventricule droit de Thomas. Son ventricule « travaille » pour faire passer du sang par les artères pulmonaires mais il est en compétition avec les collatérale donc il travaille encore plus fort.

Il n’y a donc pas eu de dilatation par ballonnet car ceci aurait été inutile à ce moment-ci vu le trop grand nombre de collatérales. Il y a cependant quelques collatérales qui ont été fermées. Et comme Thomas ne fait pas les choses comme les autres, il y a plusieurs de ces petites artères collatérales qui ont de drôles de formes et même une qui se subdivise tout près de son aorte. Cette dernière a été à la source d’une petite complication. Le médecin a voulu la colmater mais la complexité de sa forme et de son positionnement ont fait en sorte qu’il y a eu une légère rupture au niveau des tissus de son aorte. Selon le médecin, on en est venu à un cheveu d’une chirurgie d’urgence. Mais heureusement, le médecin a réussi à « colmater » le tout. Cependant, Thomas a dû être intubé et transporté aux soins intensifs (tout comme lors de son opération du mois d’avril) tout en étant maintenu sous sédation. Le médecin préférait faire ceci afin que Thomas ne pleure pas ou ne crie pas, ce qui pourrait avoir comme conséquence de faire « ouvrir » son aorte au point d’intervention, ce qui entraînerait des conséquences très graves.

Demain matin, un scanner est prévu afin de s’assurer que tout tient le coup. Si c’est le cas, il sera fort probablement désintubé et un transfert dans une chambre régulière sera envisagé.

Il faudra donc encore quelques interventions par cathétérisme ( possiblement 3 ou 4 voire même plus) avant que toutes ses collatérales soit fermées et que les médecins puisse voir si ça va enfin faire grossir ses artères pulmonaires. On ne saura donc probablement pas avant presque un an si Thomas devra se faire réopérer à cœur ouvert. Le temps que la petite complication d’aujourd’hui guérisse, le prochain cathétérisme devrait avoir lieu dans environ 3 mois.

Nous avons finalement pu voir notre brave petit homme dans son lit aux soins intensifs à 17h50. Quelle journée…

Je vous laisse digérer ce long message et je reviens à la charge avec des informations supplémentaires et d’autres détails plus tard.

Photo de famille

Bonjour à tous,

Aujourd'hui je voulais simplement partager avec vous cette très belle photo de famille prise par mon cousin Denis. C'est la première photo où on peut nous voir tous les quatre. Elle est belle n'est-ce pas? Alors si ça vous tente de vous faire faire de belles photos, Denis peut vous arranger ça pour pas trop cher! Hein Denis?

Je voulais aussi vous dire (petit oubli de ma part) que j'ai demandé à l'infirmière de prendre la saturation de Thomas lors de son rendez-vous du 22 juin. Elle était très belle: 99. En plus le cardiologue m'a dit d'arrêter de stresser avec sa saturation car comme Thomas n'a plus de communication inter-ventriculaire (son trou dans le coeur qui a été "patché") il n'y a pas de raison pour que sa saturation ne soit pas belle. Au moins je suis rassuré sur ce point.

Je vous dit aussi que Thomas sera baptisé après demain, dimanche le 8 juillet, en l'église St-Odilon à 13h.

Passez un beau weekend et on se reparle bientôt.

Cathétérisme le 11 juillet

Bonjour à tous.

Voici un petit "update" rapide de la situation.

L'hôpital Ste-Justine vient d'appeler. Le cardiologue et le chirurgien se sont parlés. Le rendez-vous préopératoire de Thomas prévu pour le 20 juillet a été annulé. A la place, il sera opéré mercredi prochain, le 11 juillet à 11h.

Nous nous rendrons donc à Montréal le mardi soir précédent l'intervention car on doit être à l'hôpital à 7h30 le mercredi matin pour les radiographies, les prises de sang et le début de l'anestésie. Thomas devra être à jeun à partir de 3h30 du matin. J'espère qu'il n'aura pas trop faim aller jusqu'au temps où il sera sous anestésie, vers 10h45.

Selon ce qu'on nous a dit, j'intervention durera environ trois heures. Trois heures très stressantes pour les perents! L'intervention se fait par cathétérisme et non à coeur ouvert mais les risques sont sensiblement les mêmes que lors d'une chirurgie normale. Au cours de cette intervention, sa collatérale sera bouchée et ses artères pulmonaires seront dilatés à l'aide l'un ballonnet. On espère que cette dilatation sera efficace et qu'un flux sanguin suffisant pourra être acheminé vers ses poumons. Car si la dilatation ne fonctionne pas, il faudra que Thomas soit réopéré.

Si tout se passe bien, nous pourrons être de retour à la maison pour le weekend. J'avoue que c'est assez énervant. Surtout que nous ne savons pas si le fait que le rendez-vous du 20 juillet (qui ne devait être qu'un rendez-vous préopératoire) ait été annulé et qu'ils ait décidé d'opérer tout de suite est un signe de "l'urgence" de la situation?

Si vous avez des questions, n'hésitez surtout pas!