Pas de panique...pour le moment!

Thomas avait rendez-vous à 8h à Ste-Justine lundi dernier. Nous sommes donc partis dimanche soir à destination de Repentigny. Louise et Robert nous ont gentiment accueillis chez eux. En partant la veille, cela nous permettait de profiter d'une heure de sommeil "précieux" de plus. Comme Thomas devait être à jeun à partir de 5h30 en prévision de son scanner (on nous avait dit que ce serait une résonnance magnétique mais c'était finalement un scanner) la journée a commencé à 4h15 le boire de Thomas. Même si nous avons quitté Repentigny à 6h ça a quand même pris 2 heures pour se rendre à l'hôpital à cause du trafic et de la petite neige qui tombait.

Au menu de la journée à l'hôpital, outre le scanner, il y avait la pesée, une échographie, la mesure de la saturation, un prélèvement sanguin, une rencontre avec le Dr Fournier (cardiologue) et une autre avec le Dr Vobecky (chirurgienne). Notre journée à l'hôpital a bien mal commencé. En écoutant parler les infirmières, je les entendait parler de "8,34". J'ai comme eu un doute en les entendant dire ce "8,34". Je me suis dit que si elles parlaient du poids de Thomas, il y avait une erreur car il pèse à peine 5 kilos. Je suis donc allé poser la question à une infirmière pour savoir ce que ce "8,34" voulait dire. Elle m'a dit que c'était le poids du bébé qui avait été enregistré à notre arrivée. Vous auriez dû lui voir la fraise lorsque le lui ai appris que Thomas était bien loin de ce poids. Thomas devait être endormi (avec un sédatif) afin qu'il reste tout à fait immobile pour son scanner. Mais quand l'infirmière a avisé le médecin de l'erreur de poids, le bébé avait déjà reçu le sédatif...avec une dose pour endormir un enfant de 8,34 kilos! Inutile de vous dire que ça a créé un petit émoi. Mais heureusement, l'anesthésiste a confirmé que le sédatif en question n'était pas trop trop puissant. Thomas a quand même dû demeurer quelques heures en observation pour s'assurer qu'il n'y ait pas de complications. Sauf que pendant ce temps, nous sommes passés par un stress tout à fait é-p-o-u-v-e-n-t-a-b-l-e ! Ça nous inquiètait terriblement de savoir qu'il n'avait pas reçu la bonne dose du médicament et quand il a commencé à se réveiller, il était dans un état lamentable! Il était impossible pour lui de rester couché, il gigottait de partout, était en crise, n'était pas capable de respirer normalement, c'était atroce en tant que parent de le voir dans cet état. Il n'y avait rien à faire pour le calmer. Je l'avais donc dans les bras, j'essayais de le bercer pour le calmer et mes yeux ne pouvaient pas quitter les moniteurs. Il pleurait tellement et respirait tellement mal que j'étais certain de voir chuter sa saturation ou que quelque chose de grave lui arrive. Tellement que je me suis même dit à un moment donné que les infirmières sonneraient l'état d'urgence et que Thomas finirait par être intuber! Puis, finalement, après 1h45 de crise, il a fini par se calmer et s'endormir enfin. J'vous jure que je ne vous souhaite pas de devoir vivre ça. Bon voilà pour la mésaventure de la journée.

La suite s'est bien déroulée et nous avons finalement eu notre rencontre avec le Dr Fournier puis avec Dr Vobecky vers 17h. Cette dernière nous a bien expliqué ce qui pourrait être fait comme chirurgie dans le cas de Thomas. Je vous épargne les détails mais avant d'aller "réparer" le coeur de Thomas, les médecins doivent absolument trouver le moyen de faire grossir ses artères plumonaire. C'est ce qui les embête car ils ne comprennent pas comment ça se fait qu'elles ne grossissent pas. Son cas est donc plus complexe qu'on le croyait. L'équipe de cardiologie doit se réunir pour discuter du cas de Thomas afin de déterminer une sorte de "plan de traitement". Mais d'après ce que nous avons pu comprendre, ce dernier devrait comprendre au moins 2 chirurgies majeures, la première ayant pour but de faire grossir ses artères pulmonaires. Mais on nous a quand même avisé qu'il est possible que la stratégie change en salle de chirurgie. On devrait en savoir davantage sur le "plan de traitement" d'ici le 9 février (date du prochain rendez-vous avec le Dr Fournier). Le moment où il devra subir sa première opération n'a pas encore été déterminé.

Nous avons repris le chemin du retour vers 18h30...encore dans le trafic et nous devions revenir par le rive-sud afin de passer prendre Jacob qui s'était fait garder chez son parrain et sa marraine. L'arrivée à la maison s'est finalement faite à 21h30. C'est après le boire de 22h que des parents épuisés, éprouvés et la tête pleine d'informations et d'inquiétudes, ont enfin pu s'étendre un peu pour "essayer" de dormir un peu...

En résumé, oui, Thomas a commencé à désaturer mais pas de façon dramatique pour le moment. L'équipe de cardiologie déterminera sous peu le plan de traitement et le moment pour le mettre en branle. Si le plan doit se mettre en branle avant le 9 février, on nous avisera sinon c'est à ce moment qu'est prévu le prochain rendez-vous avec le Dr Fournier. Nous sommes donc en "stand-by". Cependant, si l'état de Thomas se détériore d'ici cette date, nous avons les coordonnées pour joindre et le Dr Fournier, et le Dr Vobecky. J'en profite ici pour les remercier toutes les deux pour leur dévouement et leur disponibilité. Nous savons qu'avec elles, notre petit Thomas est entre très bonnes mains.

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