vendredi, janvier 12, 2007

Grosse semaine


Grosse semaine cette semaine. Les rendez-vous se sont succédés. Josée chez le gynécologue pour sa première visite après l'accouchement. Jacob avait son rendez-vous au CLSC pour recevoir la 2e dose de son vaccin contre la grippe, moi j'avais rendez-vous chez le dentiste, Josée et Jacob aussi. Mais comme leur rendez-vous était en après-midi, Josée a dû les remettre à la semaine prochaine car Papi et Mamie ne pouvaient pas garder Thomas car ils ont tous les deux un très vilain rhume. Aujourd'hui Thomas avait rendez-vous en cardiologie.
On dirait que chaque rendez-vous en cardiologie nous redonne une claque et nous ramène la réalité en pleine face. On dirait qu'entre chaque rendez-vous, on est sur le "cruise control", qu'on vit bien avec la maladie de Thomas, on sait comment agir avec lui c'est comme si c'était naturel, en fait c'est comme s'il était en parfaite santé pour nous. Quelque part, on "croit" qu'il est guéri, que les médecins auront la surprise de voir son petit coeur s'être refait tout seul entre deux rendez-vous. Puis, vient le moment de l'échographie et la réalité nous rattrappe. La malformation est toujours là. Et quand on entend parler les médecins et les infirmières entre eux quand ils examinent Thomas, on reprend réellement conscience que la maladie de Thomas est grave...
Voici donc où nous en sommes aujourd'hui: La saturation de Thomas est encore stable autour de 90, ce qui est très bien dans sa situation. Ses prises de sans effectuées le mois dernier n'ont pas donné de résultats alarmants, tant mieux. Cependant, suite à un nouvelle échographie, les artères pulmonaires de Thomas ne croissent pas. Cela inquiète le Dr Fournier (cardiologue) de plus en plus. Trois options semblent maintenant envisageables:
1- Une chirurgie palliative. Celle-ci consiste à interposer entre l'aorte et l'artère pulmonaire un petit tuyau (shunt de Blalock) permettant d'augmenter la perfusion des poumons et de diminuer la cyanose. Elle vient en sorte donner un coup de main aux artères sténosées. Celle-ci permettra à l'enfant et aux artères pulmonaires de grandir et permettra de proposer la correction totale dans de meilleures conditions. Mais dans son cas, il n'est pas certain que ses artères pulmonaires croissent suffisamment malgré tout. Initialement, cette intervention n'était pas envisagée. Les médecins croyaient pouvoir faire une seule intervention mais la situation est maintenant différente, à moins (comme vous le verrez à l'option 3) qu'ils décident de ne faire qu'une seule intervention quand même.
2- Au lieu de faire la chirurgie palliative, il est question de mettre un pont (un genre de pontage) entre le coeur et les poumons avant la chirurgie correctrice. Cette intervention a sensiblement la même fonction de l'option 1 à la différence que l'option 1 amène le sang dans un flot continue aux poumons tandis que le pont l'amène par flots au même titre que le pompement du coeur. Il est donc mieux adapté car le débit est ajusté "naturellement" selon les battements du coeur. Pour plus d'explications sur cette intervention, rapportez-vous au dernier article que j'ai écrit et où j'en parlais un peu plus.
3- Cette option consisterait à tout faire en une seule intervention.
Vous vous dites sûrement: "Pourquoi ne font-ils pas l'option 3?" En fait, la réponse est assez complexe. Je vous dirais qu'en gros cela dépend de "l'urgence" de la situation, des chances de réussites si tout est fait en même temps (c'est quand même pas rien de tout faire!), du degré de résistance de Thomas, de son poids, de sa capacité à récupérer, des risques de complications et j'en passe.
Bref, dans 2 semaines nous avons rendez-vous à Sainte-Justine. Thomas y subira une résonnance magnétique et d'autres tests qui permettront aux chirurgiens d'évaluer la situation et de proposer le plan d'intervention le mieux adapté. Suite à cette rencontre avec les chirurgiens nous seront plus en mesure de vous renseigner sur ce qui va se passer. Mais mon petit doigt me dit que ça ne se fera pas en une seule chirurgie. J'espère que je réussirai à m'organiser avec mon emploi si c'est le cas puisque je vais avoir besoin de pas mal plus de congés que je pensais et ma banque n'est pas inépuisable. C'est à suivre.
Pour le reste, ben Jacob est remis de son vilain rhume et de ses otites. Nous avons, jusqu'à maintenant, réussi à tenir Thomas loin des virus du rhume. Pis là, v'là que tout le monde parle de gastro. Cibole avant qu'il y ait des virus partout on se croyait en quarantaine à la maison. Maintenant, avec ces rhumes et la gastro qui menacent partout on va finir par se croire en quatrevingtaine!

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