Un petit sourire!

Aujourd'hui Thomas était pas mal de bonne humeur. Il passait son temps à placoter et à nous faire de magnifiques sourires. J'en ai profité pour sortir le kodak et prendre quelques photos. J'ai donc décidé de partager ce joli sourire avec vous. Non mais yé tu assez cute c'te bébé là! :-)

Regardez-lui la binette. N'a-t-il pas l'air bien? Pourtant...

Du côté des nouvelles, jeudi dernier Thomas avait son rendez-vous chez le pédiatre. Tout semble sous contrôle, mis à part qu'il fait un peu de chapeau. Aussi, l'inhalothérapeute en venue prendre sa saturation et elle était autour de 88. Comme elle a beaucoup de difficulté à lui installer l'appareil pour avoir une lecture fiable, elle a demandé à avoir un nouvel appareil de la part du CLSC afin de pouvoir prendre une lecture plus juste. Elle nous a téléphoné pour nous dire qu'elle viendrait lundi (le 29 janvier) avec ce nouvel appareil. Espérons alors que la lecture de la saturation de Thomas ne sera pas seulement plus juste mais qu'elle sera aussi plus haute, au dessus de 90. Je vous en redonne des nouvelles. En passant, notre petit Thomas aura 3 mois mardi, le 30 janvier.

Pas de panique...pour le moment!

Thomas avait rendez-vous à 8h à Ste-Justine lundi dernier. Nous sommes donc partis dimanche soir à destination de Repentigny. Louise et Robert nous ont gentiment accueillis chez eux. En partant la veille, cela nous permettait de profiter d'une heure de sommeil "précieux" de plus. Comme Thomas devait être à jeun à partir de 5h30 en prévision de son scanner (on nous avait dit que ce serait une résonnance magnétique mais c'était finalement un scanner) la journée a commencé à 4h15 le boire de Thomas. Même si nous avons quitté Repentigny à 6h ça a quand même pris 2 heures pour se rendre à l'hôpital à cause du trafic et de la petite neige qui tombait.

Au menu de la journée à l'hôpital, outre le scanner, il y avait la pesée, une échographie, la mesure de la saturation, un prélèvement sanguin, une rencontre avec le Dr Fournier (cardiologue) et une autre avec le Dr Vobecky (chirurgienne). Notre journée à l'hôpital a bien mal commencé. En écoutant parler les infirmières, je les entendait parler de "8,34". J'ai comme eu un doute en les entendant dire ce "8,34". Je me suis dit que si elles parlaient du poids de Thomas, il y avait une erreur car il pèse à peine 5 kilos. Je suis donc allé poser la question à une infirmière pour savoir ce que ce "8,34" voulait dire. Elle m'a dit que c'était le poids du bébé qui avait été enregistré à notre arrivée. Vous auriez dû lui voir la fraise lorsque le lui ai appris que Thomas était bien loin de ce poids. Thomas devait être endormi (avec un sédatif) afin qu'il reste tout à fait immobile pour son scanner. Mais quand l'infirmière a avisé le médecin de l'erreur de poids, le bébé avait déjà reçu le sédatif...avec une dose pour endormir un enfant de 8,34 kilos! Inutile de vous dire que ça a créé un petit émoi. Mais heureusement, l'anesthésiste a confirmé que le sédatif en question n'était pas trop trop puissant. Thomas a quand même dû demeurer quelques heures en observation pour s'assurer qu'il n'y ait pas de complications. Sauf que pendant ce temps, nous sommes passés par un stress tout à fait é-p-o-u-v-e-n-t-a-b-l-e ! Ça nous inquiètait terriblement de savoir qu'il n'avait pas reçu la bonne dose du médicament et quand il a commencé à se réveiller, il était dans un état lamentable! Il était impossible pour lui de rester couché, il gigottait de partout, était en crise, n'était pas capable de respirer normalement, c'était atroce en tant que parent de le voir dans cet état. Il n'y avait rien à faire pour le calmer. Je l'avais donc dans les bras, j'essayais de le bercer pour le calmer et mes yeux ne pouvaient pas quitter les moniteurs. Il pleurait tellement et respirait tellement mal que j'étais certain de voir chuter sa saturation ou que quelque chose de grave lui arrive. Tellement que je me suis même dit à un moment donné que les infirmières sonneraient l'état d'urgence et que Thomas finirait par être intuber! Puis, finalement, après 1h45 de crise, il a fini par se calmer et s'endormir enfin. J'vous jure que je ne vous souhaite pas de devoir vivre ça. Bon voilà pour la mésaventure de la journée.

La suite s'est bien déroulée et nous avons finalement eu notre rencontre avec le Dr Fournier puis avec Dr Vobecky vers 17h. Cette dernière nous a bien expliqué ce qui pourrait être fait comme chirurgie dans le cas de Thomas. Je vous épargne les détails mais avant d'aller "réparer" le coeur de Thomas, les médecins doivent absolument trouver le moyen de faire grossir ses artères plumonaire. C'est ce qui les embête car ils ne comprennent pas comment ça se fait qu'elles ne grossissent pas. Son cas est donc plus complexe qu'on le croyait. L'équipe de cardiologie doit se réunir pour discuter du cas de Thomas afin de déterminer une sorte de "plan de traitement". Mais d'après ce que nous avons pu comprendre, ce dernier devrait comprendre au moins 2 chirurgies majeures, la première ayant pour but de faire grossir ses artères pulmonaires. Mais on nous a quand même avisé qu'il est possible que la stratégie change en salle de chirurgie. On devrait en savoir davantage sur le "plan de traitement" d'ici le 9 février (date du prochain rendez-vous avec le Dr Fournier). Le moment où il devra subir sa première opération n'a pas encore été déterminé.

Nous avons repris le chemin du retour vers 18h30...encore dans le trafic et nous devions revenir par le rive-sud afin de passer prendre Jacob qui s'était fait garder chez son parrain et sa marraine. L'arrivée à la maison s'est finalement faite à 21h30. C'est après le boire de 22h que des parents épuisés, éprouvés et la tête pleine d'informations et d'inquiétudes, ont enfin pu s'étendre un peu pour "essayer" de dormir un peu...

En résumé, oui, Thomas a commencé à désaturer mais pas de façon dramatique pour le moment. L'équipe de cardiologie déterminera sous peu le plan de traitement et le moment pour le mettre en branle. Si le plan doit se mettre en branle avant le 9 février, on nous avisera sinon c'est à ce moment qu'est prévu le prochain rendez-vous avec le Dr Fournier. Nous sommes donc en "stand-by". Cependant, si l'état de Thomas se détériore d'ici cette date, nous avons les coordonnées pour joindre et le Dr Fournier, et le Dr Vobecky. J'en profite ici pour les remercier toutes les deux pour leur dévouement et leur disponibilité. Nous savons qu'avec elles, notre petit Thomas est entre très bonnes mains.

Continuez de nous écrire vos commentaires et de nous envoyer vos messages aussi par courriel, on ne vous dira jamais assez à quel point votre support est important!

Ça va moins bien...

Depuis le dernier rendez-vous de Thomas avec le Dr Fournier vendredi dernier, sa condition s'est un peu détériorée. Il est plus pâle, il se fatigue plus vite en buvant, il devient même bleu autour des yeux parfois. On savait que la cyanose apparaitrait de façon plus évidente vers l'âge de 3 mois mais on espérait toujours que ça n'arriverait pas... Il reste que c'est un signe "normal" de sa cardiopathie.

Ce matin l'inhalothérapeute est venue prendre la saturation de Thomas. Vendredi dernier lors de sa visite en cardiologie, elle était autour de 92 mais voilà qu'une semaine plus tard, elle est descendue à 85. Je dois avouer que ça commence à nous inquiéter de plus en plus. Heureusement, nous allons à Ste-Justine dans 3 jours. Ça ne me surprendrait pas du tout que tout se mette en branle plus tôt que prévu en ce qui concerne sa chirurgie.

Voilà donc un petit update de la situation. Plus de détails au retour de Ste-Justine lundi.

Gazoullis...

13janvier
Vidéo envoyé par Pierre

Voici un petit vidéo que j'ai tourné cet après-midi. Jacob faisait son repos d'après-midi et maman était partie prendre l'air. Thomas était dans son lit et gazouillait. Je me suis donc dit que l'occasion serait idéale pour faire un petit vidéo. Mais vous vous en doitez bien...au moment de faire "record" sur la caméra, Monsieur Thomas a décidé de ne plus dire un mot! Monsieur exigeait un cachet de l'Union des Artistes! Qu'à cela ne tienne, je l'ai filmé quand même et je partage ces quelques secondes avec vous tous. Bon visionnement!

Grosse semaine

Grosse semaine cette semaine. Les rendez-vous se sont succédés. Josée chez le gynécologue pour sa première visite après l'accouchement. Jacob avait son rendez-vous au CLSC pour recevoir la 2e dose de son vaccin contre la grippe, moi j'avais rendez-vous chez le dentiste, Josée et Jacob aussi. Mais comme leur rendez-vous était en après-midi, Josée a dû les remettre à la semaine prochaine car Papi et Mamie ne pouvaient pas garder Thomas car ils ont tous les deux un très vilain rhume. Aujourd'hui Thomas avait rendez-vous en cardiologie.

On dirait que chaque rendez-vous en cardiologie nous redonne une claque et nous ramène la réalité en pleine face. On dirait qu'entre chaque rendez-vous, on est sur le "cruise control", qu'on vit bien avec la maladie de Thomas, on sait comment agir avec lui c'est comme si c'était naturel, en fait c'est comme s'il était en parfaite santé pour nous. Quelque part, on "croit" qu'il est guéri, que les médecins auront la surprise de voir son petit coeur s'être refait tout seul entre deux rendez-vous. Puis, vient le moment de l'échographie et la réalité nous rattrappe. La malformation est toujours là. Et quand on entend parler les médecins et les infirmières entre eux quand ils examinent Thomas, on reprend réellement conscience que la maladie de Thomas est grave...

Voici donc où nous en sommes aujourd'hui: La saturation de Thomas est encore stable autour de 90, ce qui est très bien dans sa situation. Ses prises de sans effectuées le mois dernier n'ont pas donné de résultats alarmants, tant mieux. Cependant, suite à un nouvelle échographie, les artères pulmonaires de Thomas ne croissent pas. Cela inquiète le Dr Fournier (cardiologue) de plus en plus. Trois options semblent maintenant envisageables:

1- Une chirurgie palliative. Celle-ci consiste à interposer entre l'aorte et l'artère pulmonaire un petit tuyau (shunt de Blalock) permettant d'augmenter la perfusion des poumons et de diminuer la cyanose. Elle vient en sorte donner un coup de main aux artères sténosées. Celle-ci permettra à l'enfant et aux artères pulmonaires de grandir et permettra de proposer la correction totale dans de meilleures conditions. Mais dans son cas, il n'est pas certain que ses artères pulmonaires croissent suffisamment malgré tout. Initialement, cette intervention n'était pas envisagée. Les médecins croyaient pouvoir faire une seule intervention mais la situation est maintenant différente, à moins (comme vous le verrez à l'option 3) qu'ils décident de ne faire qu'une seule intervention quand même.

2- Au lieu de faire la chirurgie palliative, il est question de mettre un pont (un genre de pontage) entre le coeur et les poumons avant la chirurgie correctrice. Cette intervention a sensiblement la même fonction de l'option 1 à la différence que l'option 1 amène le sang dans un flot continue aux poumons tandis que le pont l'amène par flots au même titre que le pompement du coeur. Il est donc mieux adapté car le débit est ajusté "naturellement" selon les battements du coeur. Pour plus d'explications sur cette intervention, rapportez-vous au dernier article que j'ai écrit et où j'en parlais un peu plus.

3- Cette option consisterait à tout faire en une seule intervention.

Vous vous dites sûrement: "Pourquoi ne font-ils pas l'option 3?" En fait, la réponse est assez complexe. Je vous dirais qu'en gros cela dépend de "l'urgence" de la situation, des chances de réussites si tout est fait en même temps (c'est quand même pas rien de tout faire!), du degré de résistance de Thomas, de son poids, de sa capacité à récupérer, des risques de complications et j'en passe.

Bref, dans 2 semaines nous avons rendez-vous à Sainte-Justine. Thomas y subira une résonnance magnétique et d'autres tests qui permettront aux chirurgiens d'évaluer la situation et de proposer le plan d'intervention le mieux adapté. Suite à cette rencontre avec les chirurgiens nous seront plus en mesure de vous renseigner sur ce qui va se passer. Mais mon petit doigt me dit que ça ne se fera pas en une seule chirurgie. J'espère que je réussirai à m'organiser avec mon emploi si c'est le cas puisque je vais avoir besoin de pas mal plus de congés que je pensais et ma banque n'est pas inépuisable. C'est à suivre.

Pour le reste, ben Jacob est remis de son vilain rhume et de ses otites. Nous avons, jusqu'à maintenant, réussi à tenir Thomas loin des virus du rhume. Pis là, v'là que tout le monde parle de gastro. Cibole avant qu'il y ait des virus partout on se croyait en quarantaine à la maison. Maintenant, avec ces rhumes et la gastro qui menacent partout on va finir par se croire en quatrevingtaine!