Nous avons reçu l'appel de Ste-Justine la semaine dernière pour nous informer que Thomas aurait un autre catéthérisme cardiaque le 26 novembre. On savait bien qu'il était sur la liste d'appel mais on dirait que tant qu'on ne nous appelle pas, on est pas trop nerveux. Mais quand on reçoit le téléphone, c'est là que la nervosité nous gagne. Plus la date approche, plus on est nerveux, plus on se pose des questions, plus on se demande si tout se passera bien. Bref, ces moments sont assez stressants. Mais Pas autant que les heures d'attente pendant l'opération.
Thomas a été mis sous sédation vers 9h30 et nous sommes allés le coucher sur la table d'opération vers 10h. On nous a demandé d'être à sa chambre pour midi et on nous appellerait pour nous dire de monter rencontrer les médecins. Mais à 12h10 l'infirmière en chef de l'étage est venue nous aviser qu'on ne serait pas appelés avant encore au moins une heure. Elle nous a dit de ne pas nous inquiéter, que tout se déroulait bien mais que c'était plus long. Finalement, vers 13h30 nous avons été demandés à l'étage pour rencontrer les médecins.
Voici ce qui devait être fait: Des collatérales devaient être fermées et les artères pulmonaires du bébé dilatées à l'aide de ballonnets. La dilatation consiste à ni plus ni moins briser des épaisseurs de tissus du vaisseau sanguin afin que ce dernier offre moins de résistance et se dilate avec la pression. Dans ce cas-ci, comme il semblait que les tissus étaient plus résistants à la dilatation, les médecins pensaient devoir employer un ballonnet à travers lequel il est possible de faire sortir des petites lames qui vont rupturer les tissus afin de faciliter la dilatation. Cette manoeuvre devait être dilaté à 4 endroits.
Voici ce qui a été fait: Aucune collatérale a été fermée. Après avoir injecté un liquide dans le sang qui permet aux médecins de mieux voir le chemin qu'emprunte le sang, ils se sont rendu compte que les plus grosses collatérales (celles qui étaient le plus inquiétantes) se rétrécissaient plus loin et de divisaient en plusieurs petites branches toutes tortueuses, réduisant ainsi significativement l'apport sanguin vers les poumons. C'est un peu comme quand notre boyau d'arrosage s'emmèle et devient tout tortueux, l'eau passe moins bien n'est-ce pas? En fait, ceci est une bonne nouvelle car ça indique que le flot sanguin amené par les collatérales vers les poumons est moins important que ce qui était anticipé. Les pressions mesurées et enregistrées dans ses poumons ont confirmé celà. Les médecins ont quand même tenté d'en fermer (des collatérales) mais quand ils ont réussi à entrer dans un vaisseau, il y a eu une petite déchirure et une minuscule fuite de sang. Ils ont alors décidé d'arrêter d'essayer d'en fermer pour éviter que les vaisseaux sanguins se rompent et ne causent une hémorragie pour ainsi faire plus de tort que de bien. Les collatérales resteront donc là, ouvertes, jusqu'à indication contraire.
Les artères pulmonaires de Thomas ont aussi été dilatées et elles sont maintenant presque normales. Bien entendu, sa malformation fait que son tissus et peut-être moins élastique et on ne peut pas savoir si elles elle vont continuer de croitre normalement ou si elle ne vont qu'étirer sans grossir.
Le bilan est donc positif pour le moment. D'autres chirurgies ne sont pas envisagées pour le moment, mis à part un possible remplacement de valve pulmonaire. Comme cette valve est perméable et que du sang "revient" dans le coeur lorsque ce dernier pompe le sang vers les poumons et peut "fatiguer" le coeur de Thomas prématurément. Il n'y a pas de moment d'arrêté pour effectuer cette opération qui sera réalisée à coeur ouvert. Cela peut être fait dans un an comme dans 10 ans, 15 ans voire même plus tard ou au mieux, jamais. C'est Thomas lui-même qui donnera le signal. Quand il commencera à se fatiguer plus rapidement, qu'il aura besoin de plus de siestes, etc. Il sera alors temps de procéder à l'intervention.
Thomas continuera donc son suivi régulier avec le Dr Fournier pour s'assurer que tout se passe bien et que rien ne se détériore. D'ici là on reste positif et on espère que tout ira bien pour plusieurs années. Même si Thomas présentait une forme "extrême" de tétralogie de Fallot à sa naissance, aujourd'hui il se porte très bien malgré sa condition. Il peut mener une vie normale. Il faut ne faut quand même pas oublier que notre petit Thomas est et demeurera différent toute sa vie.
Nous sommes donc de retour à la maison depuis hier après-midi. Un suivi post-opératoire est prévu pour vendredi prochain le 5 décembre. Je tâcherai de ne pas attendre des mois avant de vous donner des nouvelles de ce suivi...
Ah oui, j'oubliais. Sur la photo vous voyez Thomas qui a reçu la visite de Dr Clown lors de son séjour à l'hôpital. Il a eu un plaisir fou a s'amuser avec eux. Ça nous a fait oublier nos petit problèmes pendant un bout de temps en le voyant s'amuser et rire un bon coup avec les clowns!
