Ça s'est bien passé

Nous avons reçu l'appel de Ste-Justine la semaine dernière pour nous informer que Thomas aurait un autre catéthérisme cardiaque le 26 novembre. On savait bien qu'il était sur la liste d'appel mais on dirait que tant qu'on ne nous appelle pas, on est pas trop nerveux. Mais quand on reçoit le téléphone, c'est là que la nervosité nous gagne. Plus la date approche, plus on est nerveux, plus on se pose des questions, plus on se demande si tout se passera bien. Bref, ces moments sont assez stressants. Mais Pas autant que les heures d'attente pendant l'opération.

Thomas a été mis sous sédation vers 9h30 et nous sommes allés le coucher sur la table d'opération vers 10h. On nous a demandé d'être à sa chambre pour midi et on nous appellerait pour nous dire de monter rencontrer les médecins. Mais à 12h10 l'infirmière en chef de l'étage est venue nous aviser qu'on ne serait pas appelés avant encore au moins une heure. Elle nous a dit de ne pas nous inquiéter, que tout se déroulait bien mais que c'était plus long. Finalement, vers 13h30 nous avons été demandés à l'étage pour rencontrer les médecins.

Voici ce qui devait être fait: Des collatérales devaient être fermées et les artères pulmonaires du bébé dilatées à l'aide de ballonnets. La dilatation consiste à ni plus ni moins briser des épaisseurs de tissus du vaisseau sanguin afin que ce dernier offre moins de résistance et se dilate avec la pression. Dans ce cas-ci, comme il semblait que les tissus étaient plus résistants à la dilatation, les médecins pensaient devoir employer un ballonnet à travers lequel il est possible de faire sortir des petites lames qui vont rupturer les tissus afin de faciliter la dilatation. Cette manoeuvre devait être dilaté à 4 endroits.

Voici ce qui a été fait: Aucune collatérale a été fermée. Après avoir injecté un liquide dans le sang qui permet aux médecins de mieux voir le chemin qu'emprunte le sang, ils se sont rendu compte que les plus grosses collatérales (celles qui étaient le plus inquiétantes) se rétrécissaient plus loin et de divisaient en plusieurs petites branches toutes tortueuses, réduisant ainsi significativement l'apport sanguin vers les poumons. C'est un peu comme quand notre boyau d'arrosage s'emmèle et devient tout tortueux, l'eau passe moins bien n'est-ce pas? En fait, ceci est une bonne nouvelle car ça indique que le flot sanguin amené par les collatérales vers les poumons est moins important que ce qui était anticipé. Les pressions mesurées et enregistrées dans ses poumons ont confirmé celà. Les médecins ont quand même tenté d'en fermer (des collatérales) mais quand ils ont réussi à entrer dans un vaisseau, il y a eu une petite déchirure et une minuscule fuite de sang. Ils ont alors décidé d'arrêter d'essayer d'en fermer pour éviter que les vaisseaux sanguins se rompent et ne causent une hémorragie pour ainsi faire plus de tort que de bien. Les collatérales resteront donc là, ouvertes, jusqu'à indication contraire.

Les artères pulmonaires de Thomas ont aussi été dilatées et elles sont maintenant presque normales. Bien entendu, sa malformation fait que son tissus et peut-être moins élastique et on ne peut pas savoir si elles elle vont continuer de croitre normalement ou si elle ne vont qu'étirer sans grossir.

Le bilan est donc positif pour le moment. D'autres chirurgies ne sont pas envisagées pour le moment, mis à part un possible remplacement de valve pulmonaire. Comme cette valve est perméable et que du sang "revient" dans le coeur lorsque ce dernier pompe le sang vers les poumons et peut "fatiguer" le coeur de Thomas prématurément. Il n'y a pas de moment d'arrêté pour effectuer cette opération qui sera réalisée à coeur ouvert. Cela peut être fait dans un an comme dans 10 ans, 15 ans voire même plus tard ou au mieux, jamais. C'est Thomas lui-même qui donnera le signal. Quand il commencera à se fatiguer plus rapidement, qu'il aura besoin de plus de siestes, etc. Il sera alors temps de procéder à l'intervention.

Thomas continuera donc son suivi régulier avec le Dr Fournier pour s'assurer que tout se passe bien et que rien ne se détériore. D'ici là on reste positif et on espère que tout ira bien pour plusieurs années. Même si Thomas présentait une forme "extrême" de tétralogie de Fallot à sa naissance, aujourd'hui il se porte très bien malgré sa condition. Il peut mener une vie normale. Il faut ne faut quand même pas oublier que notre petit Thomas est et demeurera différent toute sa vie.

Nous sommes donc de retour à la maison depuis hier après-midi. Un suivi post-opératoire est prévu pour vendredi prochain le 5 décembre. Je tâcherai de ne pas attendre des mois avant de vous donner des nouvelles de ce suivi...

Ah oui, j'oubliais. Sur la photo vous voyez Thomas qui a reçu la visite de Dr Clown lors de son séjour à l'hôpital. Il a eu un plaisir fou a s'amuser avec eux. Ça nous a fait oublier nos petit problèmes pendant un bout de temps en le voyant s'amuser et rire un bon coup avec les clowns!

2 ans déjà!

Thomas a célébré son 2e anniversaire le 30 octobre. Nous lui avons organisé une petite fête au début novembre. Comme vous devez vous en douter, il a été pas mal gâté!

A part ça, son intervention par cathéter qui était prévue pour le mois de juin a finalement eu lieu avant-hier. Je vous donnerai les détails dans mon prochain article. Mais je vais quand même vous dire qu'à un moment donné la date de l'intervention avait été déplacée après les Fêtes. Finalement, après que les médecins aient révisé son dossier, ils ont décidé de procéder plus rapidement à l'intervention.

Le sommeil de Thomas est toujours aussi léger et il a encore de la difficulté à s'endormir. Il se réveille aussi encore fréquemment la nuit. C'est inutile de vous dire que nous avons TRÈS hâte de passer une nuit complète sans avoir à se lever pour plusieurs minutes 2 ou 3 fois par nuit. Vous ne connaissez pas un centre de santé qui pourrait nous recevoir moi et Josée pour une fin de semaine pour se refaire des forces sans que ça nous coûte un bras? Y m'semble qu'on serait plus que dû pour se faire dorlotter et ne pas penser à la préparation des repas. En tous cas, si vous avez des suggestions ou des contacts, on attend de vos nouvelles! Pour revenir à nos moutons, même si la plupart du temps c'est Josée qui se lève la nuit, ça me réveille à chaque fois. On doit parfoit même se lever tous les deux pour réussir à contenir ses crises nocturnes. En plus, ces crises nocturnes de Thomas réveillent souvent Jacob. Et il arrive que nous sommes tous les 4 éveillés en plein milieu de la nuit...

Vous savez que je m'inquiétais du fait que le langage de Thomas tardait à se développer. Finalement, tout semble maintenant sur la bonne voie. Il dit de plus en plus de mots, répète tout ce qu'on dit et il commence même à faire de courtes phrases. C'est pas mal rassurant. Il y a juste "oui" qu'il a de la diffuculté à dire spontanément. Au lieu de le dire, il fait le signe de la tête. Mais pour le "non", ça, il n'a pas de problème!

Je vous laisse là-dessus et je vais toute de suite commencer mon article concernant son catéthérisme de mercredi dernier.

Me revoici!

Bon voilà après plusieurs semaines, voire plusieurs mois sans article sur le blogue, me revoici enfin.

La plupart d'entre vous savez que je vis actuellement (et depuis quelques mois) une période assez difficile professionnellement. C'est ce qui a occupé la majorité de mon temps, de mes pensées et de mes énergies. La motivation n'était pas vraiment au rendez-vous. C'est une des principales raisons de mon absence sur le blogue. Mais faut bien se retrousser les manches! Et en plus j'ai réalisé que ça me changeait les idées d'écrire ici alors, me revoici!

Je ne suis donc pas ici pour parler de moi et pour me plaindre. Alors voici des nouvelles de celui pour quoi ce blogue a été créé. Le petit Thomas est allé chez le cardiologue le 8 mai dernier comme prévu. Plus il vieilli, moins il aime le personnel des hôpitaux. On dirait qu'il sait à quoi s'attendre quand il entre dans une salle d'examen, d'électro, d'écho ou autre. Ça n'a pas été facile mais ça s'est quand même bien passé. En plus, les nouvelles n'ont pas été trop mauvaises. L'état de Thomas semble s'être stabilisé. Bien qu'il reste encore des collatérales à bloquer, ses artères pulmonaires semblent (selon l'échographie) avoir légèrement grossi, ce qui est une bonne chose. Un cathéter est toujours prévu pour ce mois-ci (juin). Les médecins iront essayer de fermer d'autres collatérales et prendre des mesures plus précises sur l'évolution des ses artères pulmonaires. Si le cathéter confirme que ses arthères ont bel et bien grossi, la dilatation par ballonnet ne sera pas nécessaire pour cette fois et une nouvelle chirurgie à coeur ouvert sera de moins en moins envisagée. Souhaitons que tout aille en ce sens. Nous sommes donc en attente de l'appel de Ste-Justine.

A part ça ben Thomas ne dort toujours pas beaucoup et quand il dort il le fait très mal. On doit toujours se lever plusieurs fois par nuit pour le bercer. Il fait de drôles de crises. On dirait que quelque chose le chicotte mais on ne sait pas quoi. Même son pédiatre se demande se qui se passe. Après lui avoir prescrit, il y a quelques mois, un médicament qui cause la somnolence et qui n'a pas marché, voilà maintenant que le médecin lui a prescrit de la mélatonine. La mélatonine est l'hormone centrale de régulation des rythmes chronobiologiques (je l'ai pas inventé, j'ai touvé ces grands mots scientifiques sur Wikipédia!), aussi appelée "hormone du sommeil". Ça fait une semaine que le traitement a commencé. A part que Thomas tombe endormi plus vite, rien n'a changé. Il se réveille encore aussi souvent. Sauf que depuis qu'il a commencé la mélatonine, quand il se réveille il est comme un peu "paf"et réagit encore plus. Il pleure, pleure, pleure, se tortille, selance sur les barreaux de sa bassinette, frappe, se frappe, crie et sursaute sans être tout à fait éveillé. Pour le consoler, il faut le promener. Plus question de le bercer. Dès qu'on s'arrête de le promener le croyant endormi et qu'on s'asseoit, ça recommence. En plus il devient tellement tout trempé, c'est l'enfer. C'est pire depuis que les chaleurs ont commencé. Juste a simplement dormir, sont lit vient complètement trempé. Espérons qu'à moyen terme, la mélatonine réussira au moins à régulariser son rythme de sommeil. Pourtant, chaque matin il est super de bonne humeur, pareil comme s'il avait passé une superbe nuit de sommeil réparateur...

Côté langage, Thomas n'a pas encore débloqué. Son pédiatre nous a encore dit de ne pas nous inquiéter. Il semble cependant sur la bonne voie. Il peut répéter un mot nouveau de temps en temps. Mais juste quand ça lui tente. On dirait qu'il veut nous dire: "Regarde, je peux le dire ton mot là. Asteure achale moi pu!" Il a la tête dure le p'tit vlimeux! Hi! Hi!

En passant, la dernière fois je vous disais que Jacob allait être opéré pour ses dents et ça me rendait pas mal nerveux. Heureusement, tout s'est déroulé à merveille, sauf le réveil après l'anasthésie! Il a fait ça comme un champion. Le petit Jacob aussi est pas mal plus brave que son papa. On a même profité de l'aventure pour faire disparaitre sa fameuse suce.

Aussi, sachez que Josée a recommencé à travailler après deux ans de congé. Elle était très nerveuse de recommencer mais tout s'est bien passé. Je pense même que ça va lui faire du bien de sortir de la maison. Ça va au moins lui changer les idées.

Bon, ça suffit pour aujourd'hui. Il est presque 1h du matin et y'en a un qui est en crise dans son lit, je dois aller le consoler.

Une nouvelles encourageante

Le 8 février c'était la visite de routine avec le cardiologue. Cela faisait un peu plus de deux mois que Thomas avait eu son dernier cathéter. Selon l'échographie de la semaine dernière, il semblerait que les pressions dans le ventricule problématique aient diminuées. Cela voudrait donc dire que les artères pulmonaires du bébé auraient grossit. Le parle au conditionnel car (toujours selon le cardiologue) l'échographie n'est pas une science exacte et donc il pourrait y avoir erreur d'interprétation. Cependant, comme les données étaient diférentes de la dernière fois, nous considérons cela comme une nouvelle bien encourageantes. Le prochain rendez-vous a été fixé au 8 mai.

Même si les nouvelles sont bonnes, cela n'empêchera pas le prochain cathéter d'avoir lieu en juin prochain à Ste-Justine.

Pour le reste, Thomas se porte bien. Il ne dort vraiment pas beaucoup! Ni le jour, ni la nuit. On est à la veille de lui montrer comment fermer les lumières et comment aller se coucher tout seul. C'est lui qui viendra nous border, il veille trop tard! Mais il est toujours aussi adorable. Il ne marche pas encore mais il est vraiment sur le bord. Ce n'est qu'une question de jours je crois. Il ne parle vraiment pas encore beaucoup (les mots papa, maman, couche et coucou constituent son vocabulaire) cependant il comprend énormément de choses et de consignes. Il a aussi un bon appétit. Je pense qu'il mange plus que son grand frère de 4 ans...

Parlant de son grand frère, celui-ci sera opéré pour ses dents le 29 février prochain...

Fausse alerte

L'opération de Jacob (pour ses dents) prévue pour ce vendredi 11 janvier a été reportée en février.
Comme il tousse beaucoup, le médecin a préféré la remettre parce qu'il y aurait pu y avoir des problèmes lors de l'intubation.
A suivre!

Visite imprévue à l'urgence

Quelques jours avant Noël, Thomas a commencé à faire de la diarrhée. Puis à Noël la fièvre est venue se mettre de la partie. Donc la fête de Noël a été un peu ternie par ces malaises. On ne veillait pas tard car Thomas était pas mal grognon à cause de cela. Mais ce n'était que le début. Le 27 décembre, nous avons décidé d'aller à l'urgence car la fièvre était montée à près de 40 degrés et Thomas avait complètement arrêté de se nourrir. On ne savait pas si on devait aller à Ste-Justine ou à Trois-Rivières mais comme les routes n'étaient pas belles, à cause de la neige qui tombait, nous avons décidé d'aller au plus proche. On s'est dit que si l'attente était trop longue, on irait directement à Ste-Justine.

Nous sommes donc arrivés à Ste-Marie dans une salle d'urgence bondée. Il était près de 16h. Nous avons attendus au triage une vingtaine de minutes. L'infirmière du triage n'a pas jugé l'état de Thomas trop alarmant étant donné que la fièvre avait diminuée et que le petit ne semblait pas trop déshydraté à cause de sa diarrhée car il faisait des larmes quand il pleurait...Nous lui avons quand même spécifié que si l'attente était trop longue, nous irions directement à Ste-Justine. Elle nous a dit que compte tenu de son état "général" il serait vu par un médecin assez rapidement, soit dans environ 1h30 au plus tard. Elle nous a même placés directement dans une salle de consultation car elle ne voulait pas que Thomas soit en contact avec les autres malades dans la salle d'attente. Après 2h30 d'attente dans la petite pièce de 6 pieds par 6 pieds nous commencions a être impatients. Finalement, vers 20h, un infirmier se pointe dans la salle. Soupir de soulegement, Thomas serait enfin vu par un médecin. Erreur! L'infirmier venait nous informer qu'il nous changeait de salle pour une salle plus "confortable" vu que le temps d'attente serait encore passablement long. QUOI? Encore de l'ettente? Eh oui! Même si l'infirmière avait avisé le médecin (que je ne nommerai pas) de l'arrivée de Thomas, il n'a pas cru bon de le voir immédiatement. Comme nous avions passablement attendus, on a pas cru bon de quitter l'urgence pour aller à Montréal après toutes ces heures. Bref, pour faire une histoire courte, Thomas a été vu à minuit vingt minutes, soit plus de 8 heures après notre arrivée à l'hôpital. S'en est suivi une batterie de tests: radiographie des poumons et de l'abdomen, prélèvements sanguins, de selles et d'urine ainsi que dans la gorge. Inutile de vous dire que le petit Thomas n'était pas trop trop de bonne humeur de se faire "taponner" de cette façon en pleine nuit. Le médecin est revenu nous voir après avoir reçu les résultats de l'analyse sanguine...qui ne démontrait aucune anomalie. Tout comme les radiographies. Quant aux autres prélèvement, les résultats ne seraient connus que 48 heures plus tard. C'est donc sans diagnostic précis que nous sommes repartis pour la maison à 2h30 du matin. Même si nous ne savions pas précisément de quoi souffrait Thomas, nous étions au moins rassurés que rien de grave n'avait été décelé. Quelques jours plus tard, nous avons reçu un appel de l'hôpital pour nous dire que certaines "bactéries" avaient été retrouvées dans l'urine de Thomas et qu'il se pouvait que ce soit elles qui ait causé ses malaises. Aucun traitement n'était nécessaire, elles s'élimineraient d'elles-mêmes. C'est effectivement ce qui s'est passé car Thomas va maintenant beaucoup mieux. Il n'est pas encore à son 100% mais nous somme loin des inquiétudes que nous avions il y a quelques jours.

Pour mettre la cerise sur le sundae et pour commencer 2008 comme 2007 s'est terminée, hier nous avons reçu un autre appel. Cette fois c'est Jacob qui sera opéré pour ses dents ce vendredi 11 janvier. Ce n'est qu'une chirurgie d'un jour mais comme ça se fait sous anesthésie générale, ça demeure inquiétant...