Et Jacob dans tout ça?

Et Jacob dans tout ça? C'est une question qu'on se fait régulièrement poser. Voici donc la réponse.

Depuis la naissance de Thomas, il sait que son petit frère est malade. Que son petit coeur est malade. Il a vu des photos de lui prises à Ste-Justine et on lui a expliqué sommairement en quoi consistait la maladie de Thomas. Aussi avec l'aide d'un livre à colorier que nous avons reçu à l'hôpital, nous avons pu lui expliquer comment ça se passerait pour la famille quand viendrait le temps des opérations et qu'on devrait s'absenter plusisurs jours de la maison. On lui a aussi expliqué comment agir avec son frère et les choses à surveiller. Il semble très bien comprendre. Néanmoins, il demeure quand même un enfant, avec un comportement d'enfant. Mais il est tordant à voir quand il parle à Thomas pour le consoler ou pour le distraire! En plus, il y a eu un documentaire à la télé il y a deux semaines à l'occasion du centenaire de l'hôpital Ste-Justine et il l'a regardé avec nous. C'est bien drôle parce qu'il appelle l'hôpital Ste-Justine "l'hôpital de Thomas". Au cours de ce documentaire, on y montrait même des extraits d'une chirurgie cardiaque chez une enfant. On a dit à Jacob que c'est une opération semblable que Thomas devrait subir. On a enregistré l'émission et il demande même à la réécouter de temps à autre et il pose des questions. Bref, on pense agir de la bonne façon avec lui en essayant de l'impliquer le plus possible dans toute cette histoire, sans pour autant le négliger dans ses besoins d'enfant. Si vous avez des trucs ou des suggestions à nous faire n'hésitez surtout pas, c'est pas toujours évident de devoir "dealer" avec ça!

Maintenant, en ce qui concerne l'opération de Thomas. Eh! bien Josée a parlé à la secrétaire de la chirurgienne et à la cardiologue cet après-midi. Figurez-vous donc qu'on doit encore rester "stand by". Cependant elle s'est fait dire que l'opération n'aurait pas lieu cette semaine car il n'y a pas de place, ni la semaine prochaine car le Dr Vobecky n'opère pas. Ça n'ira donc pas avant le moins d'avril. Il se peut même qu'on doive encore attendre plusieurs semaines. Il parait que c'est parce qu'il y a trop d'enfants hospitalisés qui ont besoin d'une chirurgie. Que c'est presque du jamais vu qu'il y en ait autant. Thomas est le premier sur la "liste" mais actuellement, ils n'ont pas le temps d'opérer les enfants sur la "liste". Cependant il faut continuer de surveiller la saturation de Thomas car si elle descend sous les 80 il faut tout de suite aviser la cardiologue et à ce moment il sera opéré d 'urgence. Actuellement, ça varie entre 86 et 90. Ça fait quand même 2 semaines que l'inhalothérapeute n'est pas venue mais elle vient demain matin, j'ai bien hâte de voir à quoi ressemblera sa saturation.

Mais vous savez, toute cette attente me donne un peu d'espoir. Vous direz peut-être que je rêve en couleurs, mais je me dis que pendant toute cette attente, les artères pulmonaires de Thomas vont peut-être se mettre à croître et il n'aura peut-être pas à subir la chirurgie pour lui faire un pont. Que seule la chirurgie pour corriger sa tétralogie serait nécessaire. Les chances que ça arrive sont minces mais quand même...ça ne coûte rien d'espérer!

Toujours "stand-by"

Nous sommes rendus à jeudi midi et nous n'avons toujours pas reçu l'appel de l'hôpital. On croyait bien le recevoir cette semaine pour que Thomas soit opéré ce jeudi mais il semble que nous allons devoir patienter.

On nous a dit de demeurer "stand by" car on pourrait recevoir l'appel d'une journée à l'autre pour nous aviser que nous somme attendus à Ste-Justine. Il est même possible que nous soyons appelés la journée même de l'entrée à l'hôpital.

Nous avions prévu fêter le 4e anniversaire de Jacob la journée de sa fête, le 17 mars, mais on a dû changer les plans à la dernière minute, because l'appel de "stand-by" de l'hôpital. Nous avons alors devancé le tout et nous lui avons alors organisé une petite fête dimanche dernier au cas où nous aurions eu à partir dans le courant de la semaine. Mais là on est presque certain que sera encore à la maison pour la journée de sa fête. Il en aura une autre d'organisée à Pâques chez grand-mère Anita.

Nous sommes donc sur le "gros nerf" depuis la fin de la semaine dernière quand on nous a téléphoné pour nous dire que l'opération aurait probablement lieu ce jeudi ou au courant de la semaine du 19 mars. Depuis, les "shakes" nous pognent chaque fois que le téléphone sonne à la maison. On se dit toujours "Ça y est, ça doit être l'hôpital!". Bref, on était tellement certain que ça se passerait cette semaine qu'on a même pas fait d'épicerie! Ça fait qu'on mange du congelé ou on va à l'épicerie à chaque jour acheter ce dont on a besoin.

Voici donc où nous en somme aujourd'hui. Je dous vous laisser, le téléphone sonne...tout à coup que ce serait l'hôpital...! ;-)

Pas encore de nouvelles!

Je vous avais dit qu'on serait branché lundi (hier) quant à la date de la première chirurgie de Thomas. Cependant, nous sommes rendus mardi matin et nous sommes encore en mode "stand by". Mais ne vous inquiétez pas, dès que nous aurons des nouvelles je vais m'empresser de vous les communiquer sans tarder.

Petit développement

Nous avons eu un appel cet après-midi pour nous dire que Thomas serait possiblement opéré jeudi prochain le 15 mars ou durant la semaine suivante.
L'hôpital recommuniquera avec nous lundi car ils en sauront plus à ce moment là et nous seront fort possiblement fixés officiellement lundi après-midi.
Je vous en donne des nouvelles dès qu'on en sait un peu plus!

C'est officiel: 2 opérations

Thomas a eu sa visite chez le cardiologue aujourd'hui. Les examens n'ont révélé aucun changement. Ses artères pulmonaires refusent toujours de grandir.

Nous avons donc eu la confirmation aujourd'hui que Thomas devra subir 2 chirurgies. La première visant à faire croitre ses artères pulmonaires. Le seconde pour corriger sa tétralogie proprement dite. Selon l'équipe de Ste-Justine, cela serait trop exigeant pour Thomas si toutes les corrections étaient faites en une seule intervention.

Nous ne connaissons toujours pas la date de cette première chirurgie mais on nous a dit que cela se ferait dans les prochaines semaines. Nous devrions en savoir un peu plus la semaine prochaine. Nous vous tiendrons au courant. D'un côté nous avons bien hâte que Thomas ait été opéré mais d'un autre côté cela nous stresse énormément compte tenu des risques qu'un tel type d'opération constitue. Cette semaine il y a eu un documentaire à la télé sur le centenaire de l'hôpital Ste-Justine et nous avons pu y voir une opération à coeur ouvert chez une enfant. C'était très émouvant de voir le petit muscle arrêter de battre le temps de l'intervention...

Pour le reste, Thomas, Jacob et Josée sont sur la fin de leur rhume. Il n'y a que moi qui ait été épargné du rhume cet hiver. Vive les vitamines! Avec le rhume de Thomas, les nuits des dernières semaines n'ont pas été faciles...couché, le bébé s'étouffait souvent avec ses sécrétions. Aussi, je tiens à vous dire qu'il ne pleure plus (ou presque plus) quand il prend son bain. Il apprécie de plus en plus jouer dans l'eau. Heureusement pour nous car ce n'était pas de tout repos de lui donner son bain avec les crises qu'il faisait.

Voilà donc les nouvelles pour l'instant. N'hésitez surtout pas à donner vos commentaires ou à poser des questions si vous en avez ou s'il y a des choses qui ne sont pas claires.