J'ai délaissé mon blogue depuis un bon bout de temps. Non pas par manque d'intérêt mais surtout par manque de temps et aussi parce que la condition de Thomas est passablement stable. Cependant plusieurs lecteurs m'ont demandé des nouvelles de Thomas et m'ont signalé trouver dommage que je ne tienne plus mon bloque à jour. Même moi, je me disais souvent que je devrais trouver le temps et faire les efforts pour le faire. Alors voilà, je crois que ce soir ce moment est venu.
Thomas est maintenant suivi aux 6 mois par son cardiologue pédiatrique, le Dr Fournier. Il présente encore bon nombre de collatérales mais pour le moment, les médecins préfèrent de pas aller essayer de les bloquer. Donc du sang continue d'être amené aux poumons par ce réseau de vaisseaux parallèle plutôt que par le pompe qu'est le coeur. C'est certain qu'à cause de cela le coeur travaille un peu plus mais ce n'est toujours pas clair pour moi à savoir à quel point l'espérance de vie de Thomas risque d'être réduite à cause de cela. Je me dis que si c'était important les médecins tenteraient une nouvelle intervention pour aller en boucher d'autres. D'un autre côté je me dis qu'ils ne le font pas pour ne pas causer plus de dommages ou risquer la vie du petit garçon. Les fidèles lecteurs du blogue se rappelleront que le dernier cathétérisme a bien failli mal tourner.
Mis à par ce fameux réseau de serpentins ce sont ces collatérales, mon fiston devra aussi se faire installer sa valve pulmonaire. Le moment de cet intervention n'est pas encore déterminé. La cardiologue a dit que ce serait Thomas qui le déciderait. Lorsqu'il sera plus fatigué, moins enjoué, que les périodes de jeux et d'activités commenceront à raccourcit à cause de la fatigue, ce sera le signe qu'il sera temps de procéder à l'intervention. Ce sera donc dans des mois? Quelques années? Plusieurs années?
Pour le reste, mon petit Thomas "pète le feu" comme le dit l'expression. Il est très actif. Trop même parfois. Pour lui, rester à table pour manger est une perte de temps. C'est beaucoup mieux de venir prendre une bouchée de temps en temps pendant qu'on continue à jouer! Dormir : le moins possible! "J'ai pas le temps, faut que je joue!" de dire Thomas. Ses problèmes de sommeil remontent à sa naissance mais heureusement, les terreurs nocturnes sont plus rares et se nuits sont meilleures...même si elles sont très courtes! Vous savez comme on est bien au lit le matin, sous les couvertures, à s'étirer tranquillement, à prendre son temps. On dirait même que le lit nous retient pour ne pas qu'on se lève tellement on est confortable. Pour Thomas, c'est tout le contraire : Va-t-il commencer à faire jour pour qu'enfin je puisse me lever? Souvent il dort profondément, il ronfle même, mais aussitôt qu'il entend un bruit lui indiquant que quelqu'un est levé, il saute en bas du lit avant même de s'ouvrir les yeux et hop! la journée commence, c'est l'heure de jouer. Inutile d'essayer de le convaincre de retourner au lit, c'est perdu d'avance.
Au niveau de la forme de sa tête, on ne s'en préoccupe presque plus. Puisque l'on sait qu'il n'y a aucun danger. Thomas n'a pas une forme de tête dite "normale" mais maintenant, le seul inconvénient que ça cause c'est lorsque vient le temps de lui faire porter un chapeau, une casquette ou un tuque. Ça c'est moins évident. Il faut dire qu'il n'a pas vraiment une tête à chapeaux...!
Il a aussi très bien rattrapé son petit retard de langage. Il est maintenant une vraie petite machine à parole. Il adore jouer avec des figurines, des "bonhommes" comme on les appelle et il a une imagination débordante. Il peut passer de looooongues minutes à donner vie à ses personnages et à les faire parler et à s'inventer des histoires. Il entre dans sa bulle et plus rien que mon monde imaginaire existe. Un jour je le filmerai à son insu, ça vaut vraiment la peine que vous voyez ça. Le seul petit défaut de langue qu'il lui reste est qu'il parle un peu sur le bout de la langue (sushi = souci) et que certaines lettres ou syllabes sont remplacées par d'autres (Justine = Rustine, train = crain) mais ça ne l'empêche pas de se faire comprendre.
Même si nous le trouvons souvent essoufflé (et essoufflant!), qu'on trouve qu'il transpire beaucoup, il est adorable, nous l'aimons énormément et il nous fait beaucoup rire. Nous essayons d'avoir une vie le plus normale possible tout en gardant à l'esprit que notre petit Tom, lui, sera toujours un peu différent.
